严干新教授系湖北科技学院77级临床医学专业杰出校友，现为美国心脏电生理基础领域著名学者，美国费城托马斯杰弗逊（Thomas Jefferson）大学医学院教授兼心内科主治医师。已发表百余篇有影响力的科研论文，主编多部专业书籍，是国际最权威的心脏电生理基础研究和心律失常诊治领域杂志的编委。严教授是目前美国最优秀的心脏电生理临床医生之一，享誉“国际心脏电生理巨人”称号。

严教授旅居欧美三十多年，但他一直心系祖国医疗事业的发展，在国内多家医疗单位担任特聘或客座教授，努力帮助祖国培养心脏电生理方面的人才。并组织带领在美华人执业医师参加“同心共铸中国心”援藏公益活动。

此文系介绍严干新教授跨国救援的感人事迹。

爱的奇迹

一位患罕见严重遗传性心脏病女孩中美求医纪实

熊杰 熊丁丁

常言道：“什么都可以有，就是不能有病”。这句筒短的话道出了千百年来人们对疾病的恐惧和想远离疾病的愿望。然而，现实是残酷的，无论何时何地，都有不幸的人在被病痛折磨着，甚至被病魔夺去生命，与疾病的抗争是每个人都有可能面临的挑战。如何才能最有效地战胜疾病甚至死亡？本文的故事将告诉我们那永恒的真理：爱，只有爱才能战胜疾病和死亡！因为爱，不幸的患者和家人有勇气克服对疾病的恐惧，有智慧和信心同疾病作斗争；因为爱，医生能视病人如亲人，用仁心仁术去帮助病人；因为爱，社会能在病人艰难的时候雪中送炭，伸出温暖的手。爱能让亲人、医生和社会凝聚在一起，共同创造生命的奇迹！

第一章人生无常，祸不单行

2011年3月中旬，吉林大学法学院博士生研究生章涛带着太太和女儿，揣着原准备买房的钱，登上了从吉林开往北京的列车，此行的目的是带着二岁半的女儿娢娢去北京积水潭医院治病。娢娢得的是先天性双手并指畸形，即双手的示指、中指、环指和小指粘在一起不能分开并导致手呈屈曲状，这不但影响了手的美观，更重要的是导致手功能丧失。自小孩出生以来，这一直是让章涛和太太寝食难安的心病。北京积水潭医院的手外科闻名全国，带女儿去那里做手指矫形手术一直是章涛夫妇盼望已久的事情。今天终于踏上了带女儿进京求医的路，他的心情比往日轻松了许多。然而，他怎么也没有想到，带女儿求医治病的路，将远比他想象的要艰难而又漫长。

早春的北方，天气依然寒冷，天上还飘着雪花。然而，章涛的心却是暖烘烘的，想到从北京返回的时，女儿将会有双漂亮而灵巧的小手，他甚至有些激动，仿佛已感觉到春天的勃勃生机。

看着坐在对面卧铺上高高兴兴的太太和女儿，章涛不禁又想起两年多前女儿出生时的往事。

太太怀着女儿娢娢的时候，章涛在西安培华学院任教。那时他在繁重的教学工作之余，还要准备博士研究生入学考试。然而，一想到自己就要做爸爸了，心里有种说不出的喜悦，他和太太一道高高兴兴、开开心心地期盼着女儿的降临。不巧的是，爱妻临产的时候，他正在吉林大学参加博士研究生入学考试复试。在复试期间，他为自己不能守候在爱妻身边迎接孩子的出生深感内疚， 并且一直焦虑地等待着妻儿的消息。终于，在复试结束的那天晚上，远在西安的姐姐给他打来电话，送来了“喜得千金、母女平安“的喜讯。听到女儿平安降生的消息，他激动的流下了幸福的热泪。女儿出生的第二天，章涛如愿以偿地被吉林大学录取为法学博士研究生。双喜临门，如此幸事人生能有几回？章涛恨不能插上翅膀飞到妻子女儿身边，与她们分享成功的幸福和快乐。

然而，两天后，当章涛高高兴兴地出现在爱妻爱女面前时，他才知道原来太太怕影响他在吉林大学的复试，没有让姐姐在电话里告诉他女儿患有先天性并指畸型的实情。看着女儿漂亮的小脸，章涛是开心和幸福的；抚摸着女儿残疾的双手，他又是沉重和失望的。不过，令章涛和太太感到安慰的是，女儿出生的西安交通大学第一附属医院对孩子进行了全面的检查，而且做了脑部CT和心脏超声心动图，结果证实她的心脏等内脏器官均无异常。章涛很快恢复了一个男人应有的乐观、镇静与自信，他一边安慰着妻子，一边吻着女儿的小脸和小手。他默默地对女儿又象是对自己说，将来一定要带女儿去最好的医院，请最好的医生为她做手指矫形手术，让她象其他的孩子一样，有一双漂亮而又灵巧的手。

为了孩子的健康成长，章涛太太在女儿出生后便辞去了收入和工作条件都不错的工作，随章涛从西安来到了吉林大学做全职妈妈，在家照顾女儿和丈夫。章涛咨询过国内几位手外科专家后，知道孩子手指矫形手术的最佳时间是两岁半左右。因此，女儿刚过两岁生日不久，夫妇俩便带着她走上了进京治手疾的旅程。

一家三口终于来到了首都北京，并在北京章涛太太的表姐家住下。第二天一早，章涛夫妇便带着女儿娢娢，来到了向往已久并寄予全部希望的积水潭医院，比网上预约的时间整整提前了两个小时。医院门诊大厅里拥满了病人和家属，手外科门诊室外也早己排起了长龙。两小时后，章涛夫妇终于带着女儿坐到了预约好的手外科副教授钱谦医生面前。钱医生四十出头，看上去精明能干，态度也热情。 他问了孩子的基本情况后，又检查了孩子的双手，然后，很有信心地对章涛夫妇说“孩子的手可以手术治疗，手术效果也会不错”。 钱医生的话令章涛和太太顿时感到欣慰和兴奋。正当他们急不可待地想知道手术时间时，钱医生告诉他们手术得排到半年以后。“半年以后！”章涛好象挨了当头一棒，吃惊地确认钱医生说的是不是半年？当得到肯定答复后，他便恳求钱医生：”我们是外地来的，来一场不容易，再说等半年，孩子可能会错过手术最佳时机，您能不能尽快安排手术？”钱医生一脸无奈地笑着说，来我这的病人都和你一样是外地来的，没办法，都得等。”章涛见钱医生说得那么坚决，不好再说什么，谢过钱医生好，带着太太和女儿走出了手外科门诊室。再等半年，这对章涛夫妇来说将会是多么漫长的半年！可又有什么办法呢？

回到太太的表姐家后，夫妻俩把情况告诉了表姐，并问她有没有办法帮助娢娢早点做手术。在北京生活了多年的表姐马上建议章涛给钱主任送红包，也就是送钱。对于章涛这位书生意气正浓的青年知识分子来说，给医生送红包是很难接受的事情。他对表姐说，自己是一位大学教师，送红包与他多年的教育理念不符；自己又是学法律的，送红包有悖自己的法制观念。而且，他还认为送红包有辱医生的人格。表姐听他一番话后，便笑他太书呆子气，并也用三点理由开导他：“第一、现在各行各业包括政府衙门，求人办事，送礼是普遍现象；第二、医生经常加班加点，工作又忙又辛苦，医院的收入不高，而且远低于医生的付出，红包也算是社会对医生的补偿；第三、如果医生能提前给娢娢做手术，不但可以减少你们精神上压力，而且可以减少你一家人在北京和旅途上的花费。”章涛听了表姐的话后，无言以对。这时，太太也劝他听表姐的话。当他把目光转向女儿时，从女儿的眼神里，他似乎也看出了女儿在哀求他去找钱医生帮忙。人们常说：“理想很丰满，现实很骨感”，而骨感的现实往往能刺破丰满的理想。章涛的心软了。

尽管章涛非常不愿意，但是为了心爱的女儿，两天后他还是带着装有两千元人民币的红包，来到了积水潭医院钱医生的办公室门外。正准备敲门的时候，他又犹豫了。他之所以犹豫，并不是因为心疼这两千块钱，尽管当时他一个穷博士研究生一月的工资也不到两千元，而是这红包他送不出手！常言道：“上山擒虎易，开口求人难！”此时，他感到自己的脸红的火辣辣的，而且心脏砰砰直跳。然而，正当他想改变主意转身回去的时候，耳边响起了表姐的话，眼前浮现了女儿的眼神，他终于敲响了钱医生的门。钱医生开门见是他，先是一愣，马上想起了他是谁，然后满脸笑容地请他进门坐下。章涛笨拙的手有些颤抖地将红包递给了钱医生，对方熟练了接过红包，并放入自己的口袋。接着问章涛有何事？章涛鼓起勇气问能否将女儿的手术提前三个月？钱医生爽快地告诉他，三周后就可以带女儿来住院手术。这一次章涛是惊喜得不相信自己的耳朵，当他确定钱医生的话是真的后，他高兴得语无伦次地向他道谢。

在回表姐家的路上，他一扫来时心中的灰暗和阴霾，高兴得时儿哼着老家的秦腔，时儿唱着东北的小曲。到表姐家后，家人听到这意外的好消息后也是欣喜若狂。那一夜他带妻子和表姐一家，在首都的一家餐馆好好吃了一顿晚饭，也尽情地放纵了一下自己。

多年以后，已经是大学法律系教授兼系主任和律师的章涛，对这次送红包的经历依然记忆犹新，他有时还纠结着医生该不该收红包这一问题？他对笔者说， 从法律的角度讲，医生是不能收红包的；然而，求人帮忙给人送礼，不但是中国人的传统，而且在现实生活中也司空见惯，医生收红包存在一定的合理性；此外，有的病人或其家属确实是出于感激才给医生送礼的，从人情的角度看， 医生收红包似乎也合情。

那么医生到底该不该收红包？笔者的回答是否定的，而且相信广大人民群众也是反对医生收病人红包等礼品的，这也是造成不良医患关系的主要原因之一。但是，要防止这种现象发生，首先得分析产生该现象发生的背景与原因。笔者出国前曾经在国内行医多年，坦率地说，当年也曾收过病人的钱和礼品。迄今，笔者已在美国行医十余年，除了收过病人或家属的感谢信和卡片外，从来没有收过钱财物。当然，笔者见过病人因感谢医生，通过合法途径，以想感谢的医生的名义向医院捐款捐物。美国医生是不收红包的，为什么？笔者认为原因主要有以下几点：第一、从文化上讲，美国人没有办事送礼的习惯，病人看医生时也根本没给医生送钱送物的想法，既然如此，医生也就没有收红包的奢望。第二、从经济上讲，美国医生属于高薪阶层，合法工资足以让家人过上体面的生活，在社会上也很受尊重，因此，没有必要以牺牲名誉为代价去收红包。第三、从法律上讲，美国人法制观念强，执法也很严，医生违规违法的代价很大，轻则吊销行医执照，重则会判刑，所以，医生不敢冒违法的风险去收红包。对照美国的情况，就不难理解国内医生收红包的原因，以及对症下药，找到解决问题的方法。当收红包成为一种较为普遍的现象时，仅仅从道德层面上指责医生是不能从根本上解决问题的。

2011年4月20日，也就是章涛一家人来北京一个月后，女儿娢娢终于住进了积水潭医院手外科病房，而且已经安排在三天后手术。当章涛夫妇带着女儿在走病房，抱着她坐上病床后，终于有种如释重负、看到了黎明的曙光的感觉。那天晚上从不做梦的章涛竟然做了个美梦。在梦里女儿在和煦的春风里，象个小天使一样迎面向他跑来，把两只小手伸到他的面前，十个手指不但分开了，而且伸展自如！他高兴得把女儿轻轻地抱入怀中，然后，兴奋而又深情地对她说：“娢娢快长大，爸爸一定买架好钢琴，请老师教你弹钢琴！”父女俩笑声涟涟，其乐融融……梦中一切是那么的美好！

住院后的第二天开始做手术前准备。医生开了一堆检查单子，章涛和太太带着女儿到检验科、超声心动图室、和心电图室等各个科室去做检查，所到之处都要排长队，花1-2个小时才能完成检查。整整花了两天才把所有该做的检查做完，一家人也终于长长地舒了一口气。在等待各项检查结果的过程中，章涛的心情是轻松的。因为娢娢出生时在西安交大第一附属医院已经做过全面体检，除并指畸形外没有发现其它异常，他相信女儿不会有手术和麻醉禁忌症。

然而，“天有不测风云，人有旦夕祸福”。入院后第四天早上查房的时候，钱医生脸色凝重地来到娢娢床边，语气有些无奈地告诉章涛夫妇，娢娢的心肌酶升高，心电图有严重异常，目前手术风险太大，并宣布原定明天的手术取消。因为积水谭医院没有儿童心脏科，钱医生建议他们办理出院手续，带女儿去北京儿童医院进一步诊断治疗心脏问题。钱医生的话犹如晴天霹雳一般，章涛和太太都被惊呆了。章涛不相信女儿会有心电图异常，也不理解为什么心电图异常就不能做手术。当他从钱医生的话中缓过神来，还想恳求他明天给女儿做手术时，钱医生看出了他的心事，并安慰他说，只要心脏医生说孩子心脏没有问题，他随时可以给孩子做手术。钱医生的话说到这一步，章涛不好再说什么，只好听从了他的安排。

钱医生的话是对的。积水潭医院的的心电图诊断是：QT间期620毫秒，比正常明显延长（正常小于450毫秒），符合长QT综合症；加上心肌酶升高，提示有心肌损伤。这对要需要全身麻醉的手术来说，风险是很高的，尤其是在没有儿科心脏医生帮助监护的情况下，外科医生是不敢冒险做手术的。当然，那时章涛尚不懂，也没有完全意识到女儿心脏问题的严重性。

章涛抱着女儿，和太太一道带着失望的心情，拖着沉重的脚步，走出了手外科病房，走出了积水潭医院，走出了他们两年多来一直寄予希望的圣地。来到大街上时，章涛才发现北京早已是一片郁郁葱葱，到处勃勃生机，而且“五一”节来临，大街小巷热热闹闹，一派节日的欢乐气氛。尽管章涛无心欣赏眼前的美景与热闹，但晚春初夏的暖风却让他恢复了平静与理性。望着活泼可爱的女儿，他坚信心女儿的心脏是健康的。他又想起了钱医生的话：“只要心脏没有问题，他随时可以给孩子做手术。”他心中又重新燃起了希望！他用这样的想法安慰自己，也安慰失望中的太太，俩人的心便轻松了一些，并开始计划着如何带娢娢去北京儿童医院看心脏问题，规划着一家人在北京的生活。

经过一周的预约等待后，章涛一家又来到了北京儿童医院求医。北京儿童医院是一家集医教研为一体的三级甲等综合性医院，也是全国最好最大的儿童医院之一。章涛和太太带着女儿按预约时间来到了心内科专家门诊，坐到了袁越医生面前。袁医生是该院儿科教授、心内科主任，也是国内儿童心律失常和心肌炎诊治领域的知名中年专家。章涛对袁医生的第一印象是，既有中年女性儿科医生的善良、温柔和细致，又有知识女性的严谨和智慧，觉得她是个可以信赖的医生。袁医生仔细询问了娢娢的病史，阅读了积水潭医院的病历和心电图等检查结果，并且细致为娢娢做了细致的体格检查，然后，又复查血心肌酶、超声心动图，并做了24小时动态心电图。两天后，所有的检查做完，结果再次令章涛夫妇更加失望：血液中的心肌酶仍然升高，再次证实有心肌损伤。动态心电图也进一步证实了QT间期明显延长，而且伴有二度房室传导阻滞和室性早搏。所幸的是，超声心动图证实，娢娢的心脏结构和功能依然正常。紧接着娢娢便以QT间期延长、二度房室传导阻滞并室性早搏，心肌酶升高原因待查的诊断，收入心内科病房住院。

袁医生在分析了娢娢的所有临床资料后，已经基本上肯定娢娢患有一种非常罕见也非常严重的先天性心脏病或者称先天性离子通道病-第8型先天性长QT综合症，该病也称Timothy综合症。袁医生是中国知名的儿童心脏电生理专家之一，在临床上诊治过许多先天性长QT综合症的病人，但她那时尚从未见过Timothy综合症的病人。那时全世界公开报道的病人也仅有几十例，国内仅仅发现一例。文献报道Timothy综合症的主要临床特征包括心电图QT间期明显延长和先天性并指（趾）畸型。袁医生正是根文献资料的描述，判断娢娢患有该症。至于心肌酶升高的原因，袁医生认为是由于轻型病毒性心肌炎。后来的遗传检查结果和娢娢的病情进展，证明了袁医生的临床判断是完全正确的。笔者作为袁医生的同行，对她能诊断出如此罕见的疾病深表敬意。

那么什么是长QT综合症和Timothy综合症？它们又能引起什么灾难性的后果呢？众所周知，心源性猝死，也就是平常看上去非常健康的人，突然心脏停止跳动导致死亡，一直令人谈虎色变的灾难。引起心源性猝死的主要原因之一便是先天性长QT综合征！其发生机理是心肌细胞膜上的与心电活动相关的钾、钠或钙等离子通道先天性异常，导致的心电图上的QT间期明显延长。而QT间期延长的最大危害是有时会引起心脏电活动紊乱而导致心脏停止跳动，导致晕倒失去知觉甚至死亡。它不但可致人突然死于激烈运动之中，也可让人死于熟睡之中，甚至让人死于大喜大悲之中。迄今，长QT综合症可分为十几型，其中第八型即Timothy综合征是最为罕见也最为恶性的一型。到目前为止，在中国包括娢娢在内被明确诊断的大概只有三例，在全世界总共不超过四十例。因没有有效预防和治疗该型长QT综合症引起的心源性猝死的方法，患者的中位死亡年龄仅2-3岁！医疗界不少人感叹道，患了Timothy只能认命了！

娢娢入院后的第二天，袁医生在查完房后把章涛请到了医生办公室，要同他谈孩子的病情。笔者作为一名儿科心脏医生，深知这无论对医生还是患者家属而言，都将会是一场艰难的对话。作为医者，最高兴的事莫过于将病人治愈、送病人高高兴兴回家；对为父母，孩子是自己的心头肉，孩子生病就犹如扒自己的皮，挖自己的肉，承受的痛苦是难以用语言形容的。袁医生让章涛坐下后，望着他欲言又止；章涛看着一脸凝重的袁医生，顿时心也悬了起来，仿佛自己心就要从胸口跳出来。袁医生沉默一会儿后，终于开口对章涛说：“作为医生，我最不愿意做的一件事就是进行和你今天这样的谈话，因为我非常理解孩子的病尤其是难以治愈的病将会给父母带来怎样的痛苦。然而，作为医生，我又有责任告诉父母孩子真实的病情，我非常抱歉今天要告诉你一个非常不好的消息。”章涛努力地控制着自己的情绪，仔细地听着袁医生的话。在袁医生停顿时，他鼓励她说：“您只管告诉我实情，无论什么情况我都能挺住，也能理解您。”袁医生又开口了，告诉他：“娢娢患有一种非常罕见而又严重的心脏病，叫第八型先天性长QT综合症，也叫Timothy综合症”。然后，袁医生又向他简单介绍了该病的灾难性后果以及目前无有效治疗方法的残酷现实。章涛强忍着内心的痛苦和恐惧，听袁医生说这番话。听完后，他脸色苍白，目光呆滞地望着袁医生。袁医生接着拿出一篇北京阜外医院心脏病专家蒲介麟教授翻译的一篇介绍Timothy综合症的文章，递给了章涛，并对他说：“你先找个地方休息一下，有空的时候读一下这文章，你是博士研究生，应该可以理解的，有什么问题可以来找我。”章涛接过文章，他不知道说什么好，只想赶快找个没人的地方大哭一场。

章涛不知道自己是如何离开袁医生的办公室、来到医院花园、坐在花园里的椅子上的。他没有大哭一场，而是急切地打开袁医生给的文章阅读。读罢文章，章涛真真切切地感到悲观、无助和恐惧，终于控制不住自己的泪水，他捂着自己的脸呜噎着，泪水不停地往下流。鲁迅先生说：“男儿有泪不轻弹，只是未到伤心处。”人间最伤心的事莫过于亲人身患重病或生离死别，想到娢娢才两岁就身患有威胁生命的Timothy综合症，离死亡的距离竟只有几步之遥，章涛怎么能不伤心？他不知道自己在后花园里坐了多久才渐渐地恢复理性和平静。当心理稍稍平静下来，他开始寻找着各种理由来否定袁医生的诊断。他无法接受女儿会和Timothy综合症联系在一起。他想起了女儿出生的时候在西安交通大学一附院做过心脏检查，当时没有发现有异常问题。相到这点，他更加不相信女儿有Timothy综合症。

为了不让太太担心，他没有把有关Timothy综合症的信息对她细讲，而是劝她别太担心。与袁医生谈话后的第二天，他又去找了她,告诉她女儿当年在西安的心脏检查结果，并对她说：“Timothy综合症那么罕见，我不相信自己女儿的会有那么不幸，自己的命会有那么的苦！”章涛不眀白的是，当年西安交大第一附院只给娢娢做了超声心动图而没有做心电图，而心电图才是诊断长QT综合症和Timothy综合症所必须的。笔者翻阅过娢娢出生在西安交大一附院住院时的资料，也感到奇怪，当年医院为什么会在心脏体检正常的情况下，只做超声心动图却没有做心电图。如果当时做了心电图，娢娢在出生时就可被诊断有“长QT综合症或Timothy综合症”。娢娢算是不幸中的有幸，因为不少患有长QT综合症或Timothy综合症的孩子，如果没有适当的监护与治疗，在婴儿期可能发生心源性猝死，延误诊断可增加孩子死亡的危险性。袁医生理解他的心情，没有正面否定他的意见。她告诉章涛，因为Timothy综合症是由编码心肌细胞膜上钙离子通道CaV1.2的基因CACNA1C突变引起的，因此，最准确可靠的诊断方法是基因检测，也就是检测CACNA1C基因有无突变。

然而，当时不但北京儿童医院，就是整个北京的医院也没有在临床开展检测CACNA1C基因突变。不过，在同袁医生的交流讨论中，章涛得知北京大学人民医院心内科研究员李翠兰博士长期从事“长QT综合症”基因学研究，便决定慕名去找她帮忙。跑了两趟人民医院后，他终于见到了李翠兰博士。李博士在听了章涛介绍女儿的病情和看了她的心电图后，非常同情孩子的不幸遭遇，这也是她第一次真正遇到有可能是Timothy综合症的病人。也许是出于对孩子的怜悯之心，也许是出于科学家的探索精神，李博士当即答应了为孩子做免费基因检测。

在忐忑不安地等待基因检测结果的日子里，章涛始终抱着基因检测将推翻袁医生的诊断的一丝希望。两周以后，李翠兰博士终于打来了电话，然而章涛等来的不是他盼望的好消息，基因检测证实了袁医生的临床诊断，娢娢确实患有Timothy综合症。他心存的最后一丝希望和侥幸破灭了。放下电话后，泪水不自觉地涌了出来，一种无以名状的疼痛开始随着血液流淌于心，让他的心隐隐作痛。然后，章涛明白女儿的病不相信眼泪，自己必须的坚强振作起来，直面严酷的现实，和女儿一道接受命运的挑战。

那天晩上在女儿睡着以后，章涛觉得该要让心爱的妻子知道女儿的详细病情了。每每想起妻子为了女儿的健康和自己的求学辞去了工作，在家相夫教子做贤妻良母，他心里对爱妻总是又感激又愧疚。这两年因自己脱产读书家里收入减少，女儿治病家里开支增加，看着爱妻为操持这个家劳心操肺，让他常常感到心疼。原本想自己博士快毕业了，等找份工作后，家里收入好了，她也可以轻松一些；等女儿的手疾治好后，她又可以走出家门，找一份自己喜欢的工作做。那曾想命运无常、祸不单行！女儿手疾未治愈，又查出了Timothy综合症。想到这些，章涛真是不忍心告诉爱妻女儿的不幸，但现实又是无法逃避的。

女儿是妈妈的心头肉，妻子听了女儿心脏病的真情后，内心的痛苦是可想而知的，然而，她没有眼泪。这些天从丈夫的神色里，从他的忙碌里，从他的温情里，她已猜到了女儿的病情的严重性，她的眼泪已经偷偷地流干了。夫妻俩拥抱在一起，没有眼泪和叹息，有的是两颗相互温暖的心！他们决心要携手与心爱的女儿一道同Timothy综合症抗争、伴随女儿成长！他们相信自己对女儿的爱一定能感动上帝，赐女儿予健康、平安和幸福！

第二章 坚持求医，柳暗花明

在北京儿童医院住院治疗23天后，娢娢的血心肌酶已恢复正常，病情也一直稳定，因此，袁越医生决定让她出院，并建议以后在门密切随访观察。袁医生尽管给娢娢准确地诊断了Timothy综合症，但在这治疗上束手无策。她坦率地告诉章涛夫妇，目前没有现成的治疗方法，自己也不敢试用任何药物，怕治疗不当引起更多的问题。当然，这不是袁医生的错，因为这是一个有待攻克的世界性难题。章涛夫妇带着女儿走出北京儿童医院，但对他们来说，这不是求医旅程的结束，而是一切才刚刚开始。

迄今已知，Timothy综合症即第八型长QT综合症与常见的长QT综合症有几点重要的不同：首先，它的QT间期延长最为严重，可达800毫秒以上。一般来说QT间期超过500毫秒就有心脏猝死的危险性，所以，Timothy综合症患者的死亡率远高于常见的长QT综合症。此外，临床上不但有药物有效防止常见长QT综合症引起心脏猝死，而且也已基本明确了各型常见长QT综合症患者发生心脏猝死的诱发因素，因而有针对性的防范措施。然而，至今对Timothy综合症既无可预防猝死发生的药物，也无针对性的防范措施，而且，由于是罕见病，很难对Timothy综合症进大规模的临床药物治疗研究。最后，除了长QT综合症，Timothy综合症还会引起其它器官的病变，如并指（趾）畸形和神经系统病变引起的智力语言发育延迟和癫痫等。在女儿被诊断为Timothy综合症后，章涛已查阅过不少关于该病的文献资料，他对上述信息是清楚的。但正在读法学博士的他，就象经常质疑法学文献一样，他也不迷信医学文献。袁医生和文献上的说法，都无法改变他继续为女儿求医的信念。

2011年夏天最炎热的时候，章涛通过亲友介绍，登门咨询了北京多家医院的心脏病专家，所有的答复都和袁医生及文献上讲的是一模一样的。怎么可能不一样呢？因为中国当时尚未有1例Timothy综合症病人的报道，谁都无治疗该病的经验。最后，他慕名来到中国最好的心血管病中心-北京阜外医院，找心律失常诊治中心副主任、博士生导师蒲介麟教授咨询。蒲教授是前面提到的、国内最早介绍Timothy综合症文章的作者。浦教授对章涛说得更直接：“你女儿的一切都看命了，以后的一关关多着呢，你这样的普通家庭根本承担不起，你最好带小孩回家，别浪费时间和钱财了。”浦教授的话不但让章涛失望，更让他伤心。多年以后，他对浦教授当年的话依然耿耿于怀。他曾对笔者说，他失望伤心的不仅仅是女儿的病，而是医生的冷漠与不作为。笔者非常理章涛的心情，他对某些医生的失望与伤心甚至愤怒是有道理的。然而，笔者也相信浦教授说那话时应该并无恶意，甚至是他从章涛的实际情况考虑后的善意建议，而且，他在一定程度上道出了中国医疗和医生的无奈。

孔圣人的弟子颜渊说：“生死有命，福贵在天”，然而，从章涛的人生经历中可以看出，他从来就是一个不认命的、不信天的人，是一个敢于向命运挑战的人。正为如此，他克服了人生道路上的种种不幸，重重困难，取得了学业和职业生涯上的成功。章涛自己的童年非常不幸，刚满十岁时父亲车祸去世，十五岁那年母亲改嫁，随后和爷爷奶奶生活在一起。不幸的是不久爷爷也生病去世，此后一直在叔叔的帮助下，跟随奶奶长大成人。章涛的求学之路也与众不同，非常艰辛：初中毕业后上商业技工学校，毕业后进入一个商业单位做营业员；他边工作边自学法律，通过自学考试获得专科和本科法学学历，并于2001年考上西北政法大学法学硕士研究生，毕业后在西安培华学院法学系任教。女儿出生那年，他考入吉林大学法学系攻读博士研究生。因此，面对女儿的“不治之症”，章涛是不会向命运低头的，他要一如既往地同命运抗争。

我（笔者）是在国内参加“同心共铸中国心”援藏医疗公益活动中，听同行的医生讲起章涛的故事。后来，我通过视频认识了章涛，我们经常在视频中交流。我对章涛的第一印象是，他有陕北男人特有的真诚、朴实、豪爽与坚强的气质。交流多了后，我又发现他是个非常负责任的、细致而又有温情的好男人。熟悉之后，我总想问他为什么要坚定执着地为女儿寻医治病？有一天同他视频交流时，我终于忍不住对他问了我的问题,我话出一口便觉得自己的问题有些愚蠢。果然，章涛听到我的问题后，注视着我竟无言以对，他诧异的目光似乎在反问我：”难道这是个问题？”沉默了一会儿，他用平静的口吻对我说：”因为我爱我女儿！因为我爱女儿，所以，我要保护她的生命，我要给她快乐幸福、我要抚育她长大成人！”停顿了一会儿，他真的反问我：“你总不会再问我为什么爱儿女吧？”父母爱儿女那是人性中的最原始、最纯粹、最无私的爱，那是根本不需要理由的。我被章涛简单而真挚的话感动。

然而，在我们这个讲究功利的时代，并不是所有的父母都能象章涛夫妻一样的。笔者是在美国行医的儿科心脏医生，时常听国内同行说，他们在做产前先天性心脏病筛查工作中，有不少父母不能容忍孩子有任何心脏缺陷，一旦发现孩子有先天性心脏病便选择堕胎，即使治疗效果非常好的简单先天性心脏病如房间隔缺损、室间缺损等也不能接受。另外，国内有的父母甚至不能接受孩子生病致残的现实，比如，笔者曾听一位上海某医院工作的同行说，他负责治疗的一位因患重症急性心肌炎住院的孩子，治疗几天后不见好转，尽管医生还想继续努力，但家长担心即使控制了急性病变，孩子也会发展为扩张心肌病和心衰，竟要求医生停止治疗，把危重中的孩子带回了家。笔者在美国看过不少从国内领养过来的孩子，他们多数是因患先天性心脏病等先天缺陷被父母遗弃的。为什么当代中国还会有父母因亲生骨肉有病而抛弃他们呢？笔者认为表面的原因有三：第一、中国人根深蒂固“养儿防老”的功利思想，认为孩子有病就担当不起养老的重任；第二、不堪重负的经济负担，对一个普通的家庭来说，确实难以负担患严重疾病的孩子的医疗费用；第三、国家的社会保障体系不健全，父母看不到因病严重致残孩子的未来。然后，深层次的原因是有的父母缺乏对孩子的爱！有真爱，就会象章涛夫妇那样义无反顾地与女儿面对命运挑战；有真爱，才能象章涛夫妇那样有智慧寻得好医生的帮助，羸得社会的关心；有真爱，就有战胜病魔与死亡的希望与力量。

从早春走到仲夏，转眼章涛夫妇带女儿来北京治病已经快四个月了。与来时的愿望相反，不但娢娢的手疾没有治好，而且还发现了威胁生命和无法治疗的Timothy综合症，夫妇俩真是感到失望和无助。然而，娢娢对发生在自己身上的一切浑然不知，依然象往常一样无忧无虑地快乐着，她天真可爱的笑容和咿咿呀呀童言，给了困境的的父母莫大的慰藉。一次一次地在数家医院的碰壁，章涛真的对北京失望了，他不得不静下心来考虑下一步的打算。

章涛在北京带女儿看病时，还同时准备着自已的博士毕业论文。离开学校快四个月了，他必须回学校去继续完成研究课题。由于娢娢随时有发生心源性猝死的危险，要在北京儿童医院定期随访检查，章涛同太太商量后，决定暂时将太太和女儿留在北京。一家人在北京太太表姐家里住的时间不短了，在这些日子里多亏有表姐的帮助与照顾。章涛和太太实在不好意思继续打扰表姐，加上为了上医院方便，章涛在北京儿童医院附近简陋的出租房里给太太和女儿租了一间房。对于当年的章涛夫妇来说，在北京租一间简陋的房子也并非易事。当时一家人靠章诪微薄的收入，过着比较拮据的生活。雪上加霜的是，保险公司在得知娢娢被诊断出Timothy综合症后，中止了他们给女儿买的医疗保险合同，在报消了四千余元后，就再也不肯给女儿报销医疗费了。因此，女儿在北京看病几乎完全自费。所幸的是，章涛夫妇在女儿出生前通过辛勤工作，积攒了三十万元。原来准备用于买房子的，现在这笔钱正好用于解眼下的燃眉之急。章涛明白，人在艰难的时候，更需要乐观向上的态度、要看到未来的光明与美好。他庆幸自己不久就要毕业了，自信自己毕业后能找到一份体面的工作，并能靠自己的能力与勤奋改善家里的生活条件。在将太太和女儿安顿后，他就要踏上返回吉林之路。与太太和女儿分别的时候，章涛安慰太太说：“‘面包会有的，一切都会有的‘，相信我一定会为娢娢找到好医生的”。生活的磨难也让太太变得更加坚强，她向丈夫投去温柔而又信任的目光，并嘱咐他安心写毕业论文，不要过份牵挂她们。

2011年7月初，回到了吉林的章涛，总是身在学校、心却在北京太太和女儿的身边。每天无任何在图书馆查找资料，还在坐在研究生宿舍写论文，他心里都在惦记、牵挂着远方的亲人。他甚至多次被恶梦惊醒，梦里他发现女儿不见了！他无法静下心来思考和写作毕业论文，希望自己尽快找到能为女儿治病的医生。然而，到那里才能找到能帮助女儿的好医生呢？章涛默默地思考着：“既然国内专家说没有治疗方法，为什么不了解一下当今世界上最发达国家美国的情况呢？”他转念又想：“自己在美国无亲无故，眼下也无能力带着女儿去美国求医，隔着太平洋到美国为女儿找医生治疗，岂不是天方夜谭？”但是，为女儿求医心切的章涛是不会随便放弃自己的想法的。他很快开始找朋友熟人帮忙，甚至请了北京人民医院的、为女儿做基因检测的李翠兰博士帮助联系美国专家。然而，一个月过去后，一点美国的消息都没有。章涛有些失望，但并不气馁。天天在图书馆或电脑上查找国外法律文献资料的他，有一天突然灵光乍现：“为什么不试着通过电子邮件直接与美国专家联系？”这时，出现在他脑海里的第一名字便是Katherine Timothy。Timothy综合症正是以她的名字命名的。章涛默默地告诉自己：”马上行动，与Timothy教授联系！“

章涛整花了两周时间一边阅读有关Timothy综合症的文献，一边把女儿所有病史和检查资料翻译成了英语。一个学法律的能够翻译医疗资料？确实有些难以想象的。章涛之所以能够这样做，是因为为了女儿的病，他不但读了许多与女儿病有关的中文医书，而且查阅了不少英文文献，使得他的英语水平太太改善，而且有一定的医学英语阅读能力，这也为他后来带女儿在美国生活和治病带来了便利。多年以后，章涛与笔者交流时曾感叹道，自己要是一辈子满足于做个商场营业员，没有通过努力求学改变自己的命运，那是不可能想得到、也不可能有能力直接同美国学者和医生联系，在美国找到为女儿治病的医生的。章涛对“知识改变命运”这句话是感同深受、体会真切。是的，他的知识不但改变了他的命运，而且，将改变女儿的命运。

2011年8月17日，这是个非常普通的日子，然而，这是章涛终生难忘的日子。这一天，他根据Katherine Timothy等在著名的生命科学杂志《Cell》上发表的论文上找到她的电子邮件地址，向她发了第一份用英语写的信，这也是他第一次通过电子邮件同地球的另一端联系。他在信中介绍了女儿娢始的病情，询问是否有药能防止心源性猝死、能否承受并指畸形矫正手术、以及体外心脏除颤器的使用等问题。邮件发出以后，他便开始焦虑地等待回音。

当时章涛并不知道Timothy既不是教授，也不是医生。她当时是美国盐湖城犹他大学人类基因研究中心和哈佛医学院的临床协研员（Clinical coordinator)。她主要负责有关第八型长QT综合症患者临床数据的收集，联络和安排患者随诊，以及协调多中心联络及会议等工作。她花了十五年时间追踪全美第八型长QT综合症的病人，描述并定义了患者的临床特征，为患者和家属提供临床支持和指导等。为了表彰她的杰出贡献，多年前美国医学会将这种有第八型长QT综合征和并指（趾）畸形，并涉及心脏、中枢神经和代谢等多器官异常的病，命名为Timothy综合症。这对Katherine Timothy来说确实是莫大的的荣耀！这也就是美国，荣誉并不一定是给那些高大上的著名学者，而是常常给予有实际贡献的普通工作者，从而可以激发大多数人的创造力。然而，Timothy可能从来没有想到过，这一命名会让她与一位中国孩子联系在一起。

章涛给Timothy写信是找对人了的。Timothy不仅是非常善良和富有同情心的女性，而且，她在美国一直帮助和支持患有Timothy综合症的病人和家属，对他们的不幸和痛苦非常了解和理解，对他们也很有感情。两天后，当章涛正为没有收到Timothy的回信有些沮丧时，她回信了！她在回复中温暖而坦率地告诉章涛：“非常高兴收到你的来信。Timothy综合症是一种非常罕见的病，遗憾的是在美国也没有有效的治疗方法，我非常难过地获悉又一个病例。“她认真地回答了章涛提出的每一问题，但因她不是临床医生，无法提出具体的治疗意见。然而，Timothy并没有就此罢手，而是在她工作的犹他大学人类基因研究中心，找到了来自中国西安的研究员-张莉，并把章涛介绍给她，希望她能够为他的女儿提供帮助。正是由于Timothy把“接力棒”交给了张莉，章涛在美国寻医的梦又前进了关键的一步。

Timothy虽然不是医生，但自从章涛与她联系以后，她一直关心着娢娢。她不时地给章涛发邮件询问娢娢的情况，并从美国给她寄过玩俱。每年圣诞节，她还给章涛邮寄圣诞卡和自己家人的照片，给章涛一家亲人般的节日问候与祝福。在女儿日后的治疗过程中，章涛碰到问题时，也会习惯性地向Timothy发邮件咨询，比如，要不要用美西律、如何避免手术麻醉风险、疫苗接种等问题。她也总是每信必回、每问必答。由于自己不是临床医生，对章涛提到的问题，她总是在咨询有相关经验的临床医生以后，给他详细严谨的答复。在与笔者谈起大平洋彼岸从未谋面的Timothy的时候，章涛满怀深情地说：“Timothy是一个与我非亲非故的的美国人，可她一直象亲人一样关心和帮助着我们，让我们感到爱的温暖。”他还带聊侃和感慨的口吻说：“前几年有人说雷锋出国到美国了，看来是真的，Timothy就是’活雷锋‘”。

张莉出国前曾在娢娢出生的西安交通大学第一附属医院工作过。在美国盐湖城犹他大学工作时，她是人类基因研究中心的研究员，从事长LQT综合症基础研究，与Timothy算是同事。由于是同行和同胞的缘故，张莉研究员与本故事里的另一位主人公-美国著名的心律失常基础和临床专家严干新教授相识。在听了Timothy介绍章涛女儿的情况后，她对这位出生于自己当年工作过的医院的孩子非常重视，立即把Timothy转发给她的章涛女儿病情的邮件，发给了在费城的严干新教授。几乎同时，张莉研究员收到了章涛的求助邮件，她的电子邮箱地址是Timothy给章涛。她立刻回复了章涛，向他介绍了严干新教授，并告诉他严教授是长QT综合症领域的著名专家，在科研和临床领域很有造诣，相信他能够给予他实质性的帮助。

2011年8月22日，这又是章涛难以忘怀的日子，因为这一天他第一次联系上了他称之为生命中的贵人的严干新教授。那天章涛接到张莉研究员的回复后，片刻也没有停歇，按照她提供的电子邮箱地址，很快给严教授发了第一封邮件。在从此以后的岁月里，他与严教授便经常有邮件往来。在这封邮件里，他就药物治疗、并指畸形矫正手术、如何照顾女儿的日常生活等一系问题，向严教授进行咨询。邮件发出后，他估计工作繁忙的严教授至少要到两天以后才能回复他的问题。然而，邮件发出仅仅半小时，他就收到了严教授的回复！显然，严教授如此迅速回复，既是因为他非常理解章涛为女儿的病而焦虑的心情，也是出于美国医生尽最快的速度回复病人及家属问题的职业习惯。严教授的回复很简短，告诉章涛已收到了娢娢的病史资料，并将会细读所有的病史资料和回答他的问题，也愿为孩子的治疗提供力所能及的帮助。章涛反复读着严教授的短短数语，他的直觉告诉自己，严教授是个非常直得信赖的人，女儿与他有缘！他有种拨云见日的感觉，仿佛看到女儿命运的转机，这几个月来一直沉重的心也开始轻松起来。章涛的感觉是对的！在此后的岁月里，对章涛来说，严教授即是医者，又是亲人，他不仅克服重重困难为女儿始娢精心治疗，而且，无论在生活上还是精神上都给予了他们无私的帮助与关怀。

在短短的一周时间里，互联网将章涛与大洋彼岸三位与他素未平生的人联系起来了。章涛明白，连接他和Timothy、张莉和严教授的并不是高科技的互联网，而是他们心中的爱！因为爱，大家相隔天涯，却能为娢娢的病走到一起。在为女儿求医的路上，章涛不再孤独，他感到柳暗花明！

第三章 隔海携手，共斗顽疾

章涛最初与美国医生联系的目的是咨询几个具体的问题，当时他怎么也没有想到、也不敢想象，享有“世界心脏电生理巨人”美誉的、远在美国的严干新教授，会在以后的岁月里一直用他无私的爱关心着女儿娢娢，用他的仁心仁术改变了娢娢的命运。

(一）严干新教授其人：从农民知青到心电巨人

严干新教授到底是怎样的一个人呢？他不象姚明马云那些名星富豪被大众熟知追捧，但是，国际心血管界的同行称他为“心电生理巨人”，他医治过的病人称他“德高医精”，他指导过的学生称他为“良师益友”。

严教授生于湖北省阳新县。1974年，中学毕业后他加入了“上山下乡知识青年”队伍，在农村接受再教育。假如没有恢复高考，很可能中国多了一位合格的农民，世界少了一杰出的心脏电生理学家和医生。所幸的是1977年中国恢复了高考，严教授不但赶上了科学的春天，而且赶上了改革开放的好时代。在 “文革” 后恢复高考的那一年冬天，他放下在生产队干的农活，拍掉身上的泥土，走进了县城高考的考场，这场考试彻底改变了他的命运。他以优异成绩被湖北医学院咸宁分院录取，实现了学医从医的梦想。从此，他在医学科研和临床实践的道路上再也没有停下过前进的脚步。

1983年，严教授在大学本科毕业后，又以优异的成绩考入河南医科大学，攻读生理学硕士学位，这是他从事心血病学研究生涯的起点。1986年严教授迎来了人生中第一次辉煌：他不但圆满地完成研究生科研项目，顺利通过论文答辩并获得医学硕士学位，而且，还被香港实业人士王宽诚先生设立的王宽成教育基金会选中，获得出国留学深造的机会。当年，该基金会共资助36名中国大陆和港澳台的学生出国留学，受资助的人员覆盖了各个专业领域，分配到医学领域的仅有3个名额。当时国内该基金选拨委员会由著名科学家钱伟长领衔，全国参加选拔考试的医学学子有数千人。年轻有为、风华正茂的严教授，凭着自己超人的实力笑到了最后，成为被最后选中的三位医学领域的佼佼者中的一位。1987年，他受王宽诚教育基金会的资助，赴瑞士伯尔尼大学生理学研究所攻读博士学位，并于1991年荣获生理学博士学位。

获得博士学位后，严教授来到了美国著名大学-圣路易斯华盛顿大学医学院做博士后。随后，他又通过了对中国医生来说有“蜀道之难”的美国住院医生资格考试，获得来在美国接受内科住院和心血管专科医生的训练机会，成为了美国执业心血管病专科主诊医师。至今，他已在美国从事心脏电生理的基础研究和临床工作二十余年。目前，他是美国费城托马斯杰弗逊(Thomas Jefferson)大学医学院的教授，兼心内科主治医师,并担任过多年Main Line Health心脏中心以及MainLine HealthCare的基础研究主任。

严教授早已是美国心脏电生理基础领域的著名学者，他领导的实验室和科研团队，多年来致力于与心源性猝死相关的心律失常如长QT综合症、短QT综合症、J波综合症、Brugada 综合症等的发病机制及临床治疗等研究，并取得许多杰出成就。在临床上，他长期工作在包括长QT综合症在内的心律失常诊治第一线，对心律失常药物治疗、射频消融、起搏器和体内自动除颤器植入等具有丰富的经验，是美国最优秀的心脏电生理临床医生之一。严教授不仅已发表了一百余篇很有影响力的的论文，主编过多部心律失常的专业书籍，而且也是国际最权威的心脏电生理基础研究和心律失常诊治领域杂志的编委。

国际上优秀的心脏电生理基础研究学者不少，优秀的心脏电生理临床医生也不少，但能象严教授这样把基础和临床都做到极致的人却寥寥无几，因此，他享誉“国际心脏电生理巨人”的称号是当之无愧的。

严教授已旅居欧美三十年多年，但他一直心系祖国医疗事业的发展，在自己事业有成的时候他首先想到是要反哺祖国母亲。多少年来，他一直致力于将欧美在心脏电生理领域的新理念新技术引进国内并积极推广，让国内患者及时受益。他在北京安贞医院、上海新华医院、华中阜外医院和西安交大第一附属医院等多家医院担任特聘或客座教授，努力帮助国内培养心脏电生理方面的人才。近年来，他还组织带领在美国的华人执业医师参加“同心共铸中国心”援藏公益活动，亲临美丽的西藏高原，直接为藏族同胞服务，为藏民们献上他的仁爱之心。

笔者是三年前在参加“同心共铸中国心“援藏活动时认识严教授的，已多次同他见面、并有幸听他讲学、和他讨论问题。在笔者的印象中，他外表上是个平凡而朴实的人，笑容总是挂在脸上；他待人热情真诚，没有任何的客套与做作；他谈吐直率坦诚、观点明确；他讲课时也是语言平实、深入浅出，通俗易懂。向他请教或讨论电生理专业问题时，他的眼里总是闪烁着智慧的光芒，他阐述的问题广度和深度及其逻辑性，往往让人觉得是一种享受。

（二）章涛初识教授，冰雪消融见希望

当章涛还沉浸在收到严教授的第一份邮件的兴奋之中的时候，刚过半小时，严教授的第二邮件又到了。

严教授在阅读完章涛发给他的娢娢的病史资料后，对北京儿童医院的诊断毫无异议，娢娢确实患有第八型长QT综合症也就是Timothy 综合症。面对如此罕见又威胁生命的疾病，他能够想象到章涛夫妻和孩子在国内遇到的困难，也很能理解他们的恐惧和痛苦；他对章涛这种坚韧不拨的求医精神和用智慧和知识为女儿求医的方式也佩服有佳；他也深深地感受到了章涛夫妇对幼小女儿的浓浓父爱和母爱。因此，严教授放下手头上的其它工作，很快给章涛发了第二封邮件。

第二封邮件发出不久，未等章涛回复，严教授担心他不能完全理解邮件里的内容，便拿起电话，按章涛邮件中附上的电话号码，拨打了他的电话。章涛看到美国来的电话时，大吃一惊，赶紧拿起电话放在耳边。当听到电话那头的人说：“您好，我是严干新”，章涛激动得不敢相信自己的耳朵，连忙问严教授好。接着他又听到严教授用亲切和蔼的口吻说：“因为邮件中有些医学术语，我担心你不能完全理解我的意思，电话里谈可能清楚一些，不知你有时间否？”章涛赶紧说：“谢谢严教授给我打电话，我有空的，您请说。”

严教授在第二份邮件和电话中首先回答了章涛信中提到的问题。他先坦率地告诉章涛，长QT综合症的最大危险性是会引起室性心动过速（室速）和颤动（室颤）等严重的心律失常，后者可能引起心脏停止泵血，导致心源性猝死。娢娢不但QT间期很长，而且有2:1房室传导阻滞和异常T波，这些都是诱发室速和室颤的危险因素。然后，他又回答了章涛最关心的治疗问题。严教授告诉他：“治疗包括两个环节即预防和终止可引起心源性猝死的室性心动过速或室性颤动（室速/室颤）。用于预防常见的长QT综合症引起室速和室颤的主要药物是beta受体阻滞剂。然而，目前尚无证据表明那种药物能够有效预防Timothy 综合症患者发生室速或室颤，我也没有这方面的经验，但没有现成的方法和没有经验不等于不能治疗，我们可以在保证安全的前提下，试用可能有效的药物。终止室速和室颤的方式是体外或体内电击复律或除颤，但娢娢年龄尚小，目前中国国内不能安装埋藏式心电复律除颤器，也就通常说的ICD。最后，严教授告诉章涛，手术和麻醉都有引起室速和室颤的风险，应该先看看药物能否将QT间期缩短并稳定在更安全的区间，然后再考虑为娢娢做并指畸形矫正手术。

严教授的一席话让章涛心里的疑问都有了答案，尤其是听到严教授说可试用药物治疗时，他心中顿时燃起了希望。他想起了有人说过的话：一等医生是能够开拓新治疗方法的医生，正如鲁迅先生说的，敢于走前人没有走过的路的人；二等医生是只会用现成的治疗方法的医生；三等医生是连现成的治疗方法也用不好的医生。严教授显然是那种敢于面对挑战、勇于探索的一等医生。他顿时对严教授产生了由衷的尊重和信任！

接着，严教授又主动对章涛谈起了自己对娢娢的药物治疗计划。首先，用什么药？尽管当时在美国，有医生凭经验用Beta受体阻滞剂治疗Timothy 综合症，但严教授根据多年对长QT综合症治疗的动物实验和临床试验结果，认为美西律可能更有效，因此，他将选用美西律为娢娢治疗。其次，如何用药？严教授告诉章涛，将拫据娢娢的体重，从低剂量开始，同时每天做心电图监测效果和副作用。最后，到哪里试药？严教授向章涛推荐了西安交通大学第一附属医院，因为他是那里的特聘教授，可以安排那里的医生实施计划。

章涛做梦也没有想到，严教授对女儿的治疗已经有了周密的安排，他内心充满了对严教授的感激！正当他情不自禁地对严教授说感谢的话时，远在天边的严教授用他一贯直率而又真诚的语气回答章涛说：“帮助你女儿是我们医生的使命，也是我非常高兴做的事；我希望能看到娢娢长大成人，结婚生子！” 这不是一句客套或安慰的话，这一位富有爱心的医生对患者的庄言承诺！

那一天，当章涛放下电话时，他又一次流下了眼泪，但与前两次不同，这一次他流下的是热泪；而且，他不仅是为女儿流泪，更是为严教授高尚的人格和无私的爱心感动得流泪。他来不及擦干眼泪，便打电话给远在北京的太太，迫切及待地把她从深睡中唤醒，与她分享此刻的幸福与快乐。

（三）中美专家远程合作，首次证实美西律疗效

2011年九月初，中秋节的前夕，章涛从吉林回到了北京，与太太和女儿团圆。一家人分别两个月后再相聚，喜悦和兴奋是不言而喻的，尤其是娢娢一见到爸爸，就象快乐的小鸟一样跑到章涛面前，张开双臂要他抱。章涛高兴得把女儿抱入怀中，情不自禁地亲吻着女儿的小脸，一家人沉浸在近半年来从未有过的轻松愉快之中。他们高兴的不仅仅是因为一家人在中秋佳节来临之际再团聚，更重要的是因为严教授已经安排好娢娢在北京大学人民医院接受美西律治疗，让他们看到了未来的希望。

严教授原打算安排娢娢去西安交大一附院接受美西律治疗的，但因为那时娢娢和她妈妈在北京，加上前期她一直在北京就医，章涛还是希望女儿能继续在北京接受治疗，因此，严教授就联系了北京大学人民医院心内科刘文玲教授，请她帮忙安排娢娢的治疗。刘文玲教授是中国心脏电生理界的著名专家，在长QT综合症和室性心律失常等诊治方面有丰富的临床经验。由于是同行，严教授与刘教授熟悉，所以，他首先与她联系，请她帮忙。尽管两位教授分别是美中最优秀的心电生理专家，但Timothy 综合症的临床治疗对两位专家来说，都是全新的课题。在严教授的鼓励下，刘教授同意与他携手治疗娢娢。

严教授先向刘教授介绍了娢娢的病史，然后，向刘教授谈了自己为什么选用美西律而不用常用的Beta受体阻滞剂的理由。严教授对刘教授说，Timothy 综合症是个罕见病，尽管有人凭经验用Beta受体阻滞剂治疗该病，但是无证据证明其效果；另外，娢娢的心电图显示，她大多数时候有心动过缓并2:1房室传导阻滞，beta受体阻滞剂有可能使房室传导阻滞加重，引起心跳更慢，从而导致QT间期延长，因此，Beta受体阻滞剂不宜用于娢娢。 严教授也对刘教授谈了自己对美西律有信心有两点理由：其一，基础和临床研究已经证实，美西律对心肌细胞内向电流增强引起的长QT综合症如由钠内流电流增加引起的第三型长QT综合症有效，而Timothy 综合症即第八型长QT综合症是由钙内向电流增强引起的， 与第三型长QT综合症相似；另外，晚钠电流是药物治疗长QT综合症的共同靶点，Timothy 综合症也伴有晚钠电流增加，而美西律对晚钠电流有很强的抑制作用，因此，美西律对娢娢可能有效。刘教授觉得严教授的分析和思路很有道理，因而，同意试用美西律。美中两位专家在治疗方案上达成了共识。

秋天是北京最好的季节，天高云淡、空气清新，秋风轻拂、气候宜人，枫叶渐红、风景秀丽。带女儿来京求医已快半年了，终于在这个收获的季节，章涛才真正有心情欣赏首都的美丽。中秋节的前一天，他带女儿看了刘文玲教授的门诊。由于事先严教授已同她协商过，一切都很顺利，刘教授已安排娢娢中秋节后住院治疗。中秋节那一天，章涛带着一家人在京城开开心心地玩了一天，还给娢娢买了漂亮的布娃娃玩具，她喜欢得爱不释手。晚上，望着窗外银色的满月，章涛想起了大洋彼岸的、尚未谋面的严教授，他希望天上的明月捎去他一家人对他的节日问候与感激。

中秋节后的第三天，娢娢住进了北大人民医院心内科病房，这已经是她在北京第三次住院。对幼小的娢娢来说，除了家，医院已经是她最熟悉的地方；除了父母，医生护士是她最熟悉的人，住院她已习以为常了。她带着她的布娃娃玩具，高高兴兴地坐到了病床上。让她感到惊奇的是，为什么病房里住的有阿姨和奶奶，但没有小朋友？她当然不知道她住的是成人心脏病房。那么她为什么会住到成人心脏病房呢？这有几个原因：其一、长QT综合症的病人绝大数是青年人和成人，在国内成人心脏医生更有经验，刘文玲教授也有处理小孩长QT综合症的经验；其二、人民医院有儿科，遇到儿科问题可以随时请儿科医生会诊；其三，严教授已经同包括儿科心脏医生在内的多位心脏电生理医生联系过，他们都怕担风险婉拒了他，只有刘文玲教授敢于担当，同意帮忙。因此，住北京人民医院成人心血管病房是当时最好的选择。和阿姨奶奶住一病房，娢娢倒是多得到了一些大人的呵护与关爱。

住院后第一天完成了肝肾功能等常规检查后，医生就开始给娢娢心电监护。监护器显示，娢娢的QT间期一直波动在580毫秒左右，并伴有频发的2:1房传导阻滞，T波电交替和T波切迹。这些心电图表明，娢娢确实处在发生室速或室颤甚至猝死的高度危险之中。第二天，刘教授开始给娢娢试用美西律。她先做了十二导联心电图，心电图也显示QT间期为600毫秒，并有2:1房室传导阻滞，T波交替和切迹等T波异常，然后，开始按照严教授建议，给娢娢服用低剂量美西律。三岁左右的孩子是不喜欢吃药的，给这个年龄的孩子喂药往往非常困难。但是，小娢娢似乎懂得美西律对自己心脏的重要性，她很配合地把碾碎了的药片，和着水吞进肚子。她妈妈看到她懂事的样子，心疼得暗自流泪。用药后的第二天，也就是第三次服药以后，果然不出严教授推测，心电图明显改善了，QT间期已经缩短至540亳秒，房室传导阻滞几乎消失，T波基本恢复正常。刘教授看到这份心电时，是又惊又喜！她惊的是美西律真对Timothy 综合症有效，喜的是被认为无法治疗的Timothy 综合症终于有了可治疗方法，尽管尚不知道美西律的远期效果，但目前的结果是令人鼓舞的。刘教授把心电图的结果告诉了章涛夫妇并给他们解释了结果的临床意义，夫妇俩喜形于色，兴奋不已。远在美国的严教授也一直与章涛保持联系，关注着治疗进展。章涛高兴地用电子邮件将那份令人兴奋和鼓舞的心电图发给了严教授。严教授仔细看了心电图并测量了QT间期，脸上露出了笑容。在以后的一周内，娢娢继续服用美西律，她对药无任何不良反应，肝肾功能等检查也正常。刘教授让人每天给娢娢做心电图，并由章涛发给严教授。不过，严教授和刘教授都注意到，尽管美西律多数时候可以将QT间期降到550亳秒左右，但有时候作用不明显。严教授认为这可能是国产美西律制剂的问题。但无论如何，美西律的初步疗效确实令人鼓舞。

受美西律疗效的鼓舞，刘文玲教授决定试一下Beta受体阻滞剂-心得安（普奈洛尔）。笔者认为从临床经验的角度来说，刘教授的想法是有道理的，事实上，尽管疗效有争议，美国有的医生在临床上仍用Beta 受体阻滞剂治疗Timothy 症。但是，正如严教授前面提到的原因，心得安对娢娢可能不适宜。两位教授为是否应该用心得安进行了沟通。尽管严教授不相信心得安对娢娢会有效，但是，想到试用心得安也许可以进一步证实美西律的独特作用，他还是同意了刘教授的想法。当刘教授把试用心得安的计划告诉章涛后，他有些忐忑不安，怕心得安有不良效果。他马上联系了严教授，想亲耳听听他的意见。严教授用非常职业的口吻对章涛说：“刘教授是主管医生，她的意见是要尊重的”。另外，他还安慰章涛：“有刘教授在，又是住在病房，在严密的心电监护下给予小剂量心得安应该是安全的。” 他还叮嘱章涛，请医生在娢娢服药一个半小时的时区内即药效的高峰期做心电图，并尽快发给他。听了严教授的话后，章涛心里踏实多了，他在试用药物同意书和风险告知书上签了字。

在试用美西律一周以后的下午，刘教授开始给娢娢低剂量心得安，每日三次，并在用心得安的第二天停用美西律。然而，在停用美西律一天后，娢娢的心电图回到了从前：QT间期580毫秒左右，T波异常再次出现。刘教授查房时，发现心电图回到从前后，立即停用了心得安，并恢复用美西律。两天以后，娢娢的心电图又改善至用心得安前。然而，这时刘教授的同事建议试试美西律和心得安合用的效果，她也觉得值得试试。当天晚上，刘教授又开始给娢娢服用了心得安。

那天晚上女儿服用心得安后，章涛即用电子邮件向远在美国的严教授汇报了女儿的用药情况，然后，他让太太留在医院陪伴孩子，自己则回到租的房子休息。就在章涛准备躺下休息时，电话响了，是严教授打来的。原来正在美国医院上班的严教授，在刚刚为一位患长QT综合症病人安装完埋藏式自动心脏复律除颤器（ICD)后，发现了章涛的邮件。当他知道娢娢又开始服用心得安时，心感不安，担心出问题。于是，他接通了章涛的电话。严教授在电话里要章涛速回医院去，请值班医生给娢娢即刻做心电图，并嘱咐他将心电图发给他。章涛匆匆赶到医院，请值班医生做了心电图。值班医生一看心电图便露出了紧张神色，意识到了心得安的不良效果。严教授在去病房会诊病人路上，收到了章涛发过来的心电图。他发现娢娢的心跳很慢，心率仅55跳/分钟，心电图还显示，QT间期600毫秒左右，高度房室传导阻滞，明显的异常T波等。读完这份心电图后，严教授立即回复章涛，要他请值班医生将情况向刘教授汇报，并建议停药。

那天晚上做完心电图后，值班医生和护士以及章涛夫妇都高度紧张地观察着娢娢的病情，随时准备抢救。然而，小娢娢对这一切浑然不觉，她象往日一样沉浸在睡梦里。不仅如此，小娢娢对那几天发生在她身上的事也毫不在意。她天天被同病房的奶奶阿姨逗着高高兴兴，给这往日沉闷的病房增添了许多生气，丝毫不知道自己生活在死亡的威胁之中。这就是包括Timothy 综合症在内的长QT综合症的可怕之处：当可以导致死亡的心脏室速或者室颤动来临前，病人自己毫无察觉，没有任何异常的征兆；然而，当室速或者室颤一旦发生，病人很快失去知觉或晕倒，甚至有猝死的危险。所以，这种病人总是生活在死亡的恐惧之中，章涛夫妻也常常被这种恐惧压得喘不过气。所幸的是，娢娢还小，她还不懂得疾病和死亡的意义，她依然能象别的孩子一样，无忧无虑地享受着父母的疼爱与美好幼年时光。章涛夫妇是多么希望女儿能永远象现在这样无忧无虑的生活着。

第二天早上，刘教授来查房时，已经得知了娢娢服心得安后的情况。她立指示停用心得安，继续用美西律。尽管心得安没有给娢娢带来任何好处，甚至让情况更糟，然而，它不但证实了严教授事先对心得安的分析是正确的，而且，进一步证实了美西律引起的心电图改善是真实可靠的。医学的发展正在是建立在一次又一次的失败的基础上的，从这个意义上讲，刘文玲教授试用心得安是值得的。在当下紧张的医患关系让许多医生远离罕见严重病例的时候，在北京多位专家拒绝治疗娢娢的时候，刘教授敢于为她试用美西律和心得安，体现了一位优秀医生应有的良知和担当以及探索未知的勇气。

在证实了美西律和心得安各自对Timothy 综合症的影响后，刘教授认为娢娢继续住在医院里已经没有实际意义，便告诉章涛，孩子可以出院了。章涛显然对出院没有思想准备，正担心着心得安的副作用，想让女儿继续留在医院观察治疗。正在这时，严教授给章涛电话询问娢娢的病情，他认为孩子体内的心得安尚未代谢排泄干净，心电图尚未回到用心得安前的状态，出院不安全。他便及时要章涛将电话递给刘教授，并在电话里谈了自己的忧虑。刘教授觉得严教授说得有理，便改变了原来的主意，同意让娢娢继续留院观察，待情况稳定后出院。章涛听到刘教授的改变了让女儿出院的决定后，心安了许多。

在笔者看来，七、八年前严、刘两位教授隔海合作的意义，不仅是初步证实了美西律对Timothy 综合症的疗效，更重要的是他们的合作证实了一个真理：只要医生有爱心、有担当，就能跨过千山万水携手合作为患者服务，而这种合作却常常改变病人及其家庭的命运。

（四）薛教授临床精心试药，严教授实验阐眀药理

娢娢在人民医院住院治疗时，尽管已经证实了美西律的初步疗效，但疗效有时不稳定。严教授认为疗效不稳定的原因可能与国内生产的美西律的稳定性或者剂量过低有关。他认为必须让娢娢继续住院进一步试用美西律，只有在完全证实了美西律疗效的稳定性和安全性后，娢娢才能在医院外长期服用美西律。严教授非常明白美西律对娢娢是多么重要！因为美西律可能大大降低她发生心脏室速和室颤的危险性，防止心源性猝死，从而也会为她将来有条件安装ICD羸得宝贵时间。

安排娢娢去哪里住院进一步试用美西律呢？自娢娢从人民医院出院后，严家教授一直在思考着这一问题。Timothy综合症是一种高危险性的罕见病，国内无人对其有治疗经验，因此，不但要找到一家好的医院，而且要找到敢于冒风险又能认真负责、并有丰富临经验的医生，来为娢娢试用美西律。

尽管那时严教授尚未见过章涛，但在美国费城的他，能设身处地感受到章涛夫妇的困境、焦虑和期盼。他拿起电话，拨通了一位相交二十多年的、在北京一家非常著名的医院做心内科主任的朋友的号码。让严教授感到意外的是，一向视病人如亲人、热心帮助病人的老朋友竟拒绝了他的求助！老朋友坦率地告诉他：“现在国内医患关系不好，医闹伤医事件时有发生，给高危罕见的Timothy 综合症患者试用药物，一旦出事，自己担不责任，而且患者又是小孩子，万一出了事，会惹出更大的麻烦。”又是怕医疗纠纷！ 严教授还能说什么呢？他对老朋友的说法和做法非常失望；但是，想到国内紧张的医患关系及不良医疗环境的现状，他也非常理解朋友的压力与苦衷。

严教授无奈地把北京的情况告诉了章涛，章涛当然是不能接受医生因为怕承担医疗责任、怕医疗纠纷而拒绝病人的做法的。在他看来，“治病救人，为病人解决痛苦” 是医生的天职，医生没有任何理由拒绝任何正在遭受病痛折磨和死亡威胁的病人。笔者认为，章涛对医生的期望和要求是合情合理的。根据笔者在美国多年行医的亲身体验，实事求是地说，在美国不可能发生医院和医生拒绝高危病人的事情，相反，越是危重病人越会得到医院和医生的高度重视和格外关照，而且会尽最大的努力治疗。但是，与国内不同的是，美国很少有医闹，伤医杀医等恶性事非常罕见，即使有医疗纠纷时，医患双方也会通过法律途径解决。然而，目前国内的医疗环境确实不尽如人意，医生得不到社会应有的尊重，有时甚至生命有受到伤害的危险，因此，有的医生选择逃避是必然的。医患关系是个沉重而又复杂的话题，不是笔者有能力说得清道得明的。不过，笔者在美国Cincinnati Children’s hospital 接受儿科心脏专科训练时，接受到的行医理念有三个字：” Everyone（无论什么人）, everyday（无论什么时候）, everywhere(无法什么地方） “ 也就是说：“无论什么病人在什么时候、什么地方需要我们，我们都应该义无反顾地去为病人服务。”这应该是对所有医生的要求。

严教授想尽了办法，但无法在北京找到愿意接受娢娢住院试用美西律的医院。怎么办？他又回到了自己最初的想法，建议章涛带女儿回老家西安，去西安交通大学第一附属医院治疗。严教授之所以这样考虑并不仅仅是因为在北京遇到困难，更重要的是因为他是西安交大一附院的特聘教授，尤其是那里有自己信得过的心内科主任医师薛小临教授。章涛夫妇已经带着女儿在北京求医大半年，身心也已疲惫、正想回老家西安治疗，所以，很快接受了严教授的意见。

2011年11月初，章涛一家三口回到故乡西安。自章涛带着太太和女儿去吉林大学读博士研究生，他们已经离开西安整整两年。冬天的西安北风凛冽，寒气袭人，但回到久别的故乡，与久违的的亲人朋友重逢，尤其是大家对娢娢病情的关心，让章涛心里温暖如春，一点儿冬天的感觉也没有。

章涛刚刚将一家人在西安安顿好，被他后来称之为“好人好医生”的薛小临教授的电话就到了。严、薛两位教授即是师生又是朋友。严教授是西安交大一附院的特聘教授，是薛教授读在职博士研究生时的导师，她的许多科研工作都是在严教授的指导下完成的。然而，与严教授其他研究生不同，薛教授成为他的研究生时，已经是具有丰富临床经验的高年资医生，因此，严教授一直把她当作自己的朋友和同事。这种亦师亦友关系，让严教授非常相信薛教授一定会把为娢娢试用美西律的工作做好。薛教授在严教授介绍娢娢的病情后，不仅是对试用美西律治疗罕见的Timothy综合症非常感兴趣，而且被远在美国的严教授对孩子无私的爱和他的创新求实精神深深感动。两人是一拍即合，在随后的数年里，严、薛两位教授在娢娢的治疗上，隔洋合作得天衣无缝，不仅改变了娢娢命运，而且为无药可治的Timothy 综合症找到了有效的治疗方法。在笔者看来，他们之所以能够为一个病人长期合作，并不仅仅是由于他们的亦师亦友的关系，更重要更本质是由于他们都有一颗仁爱之心！

在薛教授给章涛打电话前几天，严教授已经同她在电话中沟通过多次。他向她详细介绍了娢娢的病情，在北京的治疗过程、疗效和存在的问题，接下来的治疗方案等。薛教授也向严教授表示自己一定把为娢娢试用美西律的事情办好，并请他放心。正如章涛向笔者介绍的，薛教授是个办事非常认真细致的人。她在同严教授协商好了为娢娢试用美西律的方案和计划后，又请示了医院领导。在医院领导同意后，她随即为娢娢准备了单人病房和监护设备，而且安排了一位研究生全程负责娢娢的治疗与监护工作。当把一切安排妥当以后，她才拨通了章涛电话，告诉他带女儿来住院。

章涛在接到薛教授电话的第二天，也就是2011年11月18日，带着太太和女儿来到了她出生的医院-西安交通大学第一附属医院。章涛一走进医院大厅，女儿出生时的情景便浮现眼前。他清楚地记得当年看到刚出生的女儿的手指联在一起不能分开时，自己的心情是那样的沉重。然而，那时他以为并指畸形毕是皮肉之疾，何曾想过女儿还患有举世罕见并严重威胁生命的Timothy 综合症！真是命运多舛，想到这他不禁长叹一声。当他想到自己带着女儿在北京转了一圈，又把她带回她出生的医院来住院治疗时，心里顿生感慨：这一路走来，真是尝到了生活的心酸，也感受了人间的温情。正当章涛思绪万千时，薛教授又来电话了。原来是细心的薛教授担心他找不到她的办公室，特意打电话告诉他去她办公室的路线。

章涛一家人来到了薛教授的办公室，这是他们第一次见到薛教授。章涛对笔者说，当他见到身穿白大褂的薛教授时，感觉她既高贵得象人间的天使，又平凡得象自己的亲人。她的脸上带着温柔而又真诚的微笑，说话的语气亲切柔和，让人倍感温暖轻松。薛教授一边用怜爱的目光打量着瘦弱可爱的小娢娢，一边询问娢娢的病史和孩子日常生活状况等问题。她问得是那样的仔细耐心。随后，她又告诉了章涛夫妇具体的试药和监护计划，并坦率地告诉他们：“用美西律治疗Timothy综合症对我是个全新的课题，我无法预料治疗过程中可能遇到问题及试验疗效，但是，这是非常值得尝试的治疗方法，我也一定会在保证安全的前提下试药。” 薛教授的一番话让章涛夫妻感到既温暖又踏实，他们再三向薛教授表示，无论治疗中发生什么问题，都会理解和信任医生。从那刻起，作为医者的薛教授和作为患者父母的章涛夫妇，开始了为治疗娢娢的Timothy 综合症的长达数年的合作，不但帮助娢娢度过了一个又一个的难关，而且彼此之间形成了一种水乳交融般的、非常和谐的医患关系。

众所周知，医生和患者有着共同的目标即战胜疾病，也正因为有共同的目标，医患才走到了一起。医患间的相互尊重、理解和信任是双方合作战胜疾病的基础和前提。如果所有的医生能象薛教授一样对病人有爱心、有担当，患者或家属能象章涛夫那样尊重、理解和信任医生，那中国的医患关系一定会比今天更和谐、更美丽！

在办公室见过薛教授后，章涛便为娢娢办理了住院手续。和以往不同，这次娢娢住的是单人病房，有了自己活动的空间，又可一直同爸妈呆在一起，她格外的高兴。薛教授告诉章涛，严教授觉得国产美西律疗效不稳定，特意寄来了在美国购买的以色列生产的的美西律，准备给娢娢试用进口美西律。章涛闻后非常高兴，心中又增添了一份对严教授的感激之情。

根据严教授的建议，薛教授在严密的心电监护下，停用了娢娢从北京人民医院出院后一直服用的国产美西律，并且每天做心电图。不出所料，两天后，心电图又回到了用美西律前的状态：QT间期531-614亳秒，平均584亳秒，合并2:1房室传导阻滞和异常T波。薛教授和她的同事都吃惊地看着娢娢的心电图，实在是太罕见、太异常了。在娢娢入院后的第三天，薛教授按严教授建议的剂量，开始给娢娢服用他寄来的美西律，并且要她的研究生密切注意孩子对药物的反应，严密观察心电监护仪显示的心电变化，和在给药一个半小时后给娢娢做心电图。薛教授对每一份心电图都仔细分析，然后，将其扫描并通过电子邮件发给严教授，俩人对心电图的每一点变化都会进行仔细的讨论。两天以后，娢娢的心电图发生了明显的变化，QT间期缩短到了494至542毫秒，平均516毫秒，2:1房室传导阻滞消失，T波恢复正常。看着学生激动地送来的最新心电图，薛教授象是一块压在心里的石头终于落地，长长舒了一口气。对于一个真正有爱心的医生来说，最太的快乐莫过于自己的辛勤劳动让病人的病情好转、痊愈。自从给娢娢开始服用美西律，薛教授因担心孩子出意外，晚上就住在医院。每次给完药后，她都要亲自来检查一下娢娢；每次收到学生送来的心电图时，她总是即刻分析并及时与严教授沟通。现在看到娢娢的心电图明显改善了，她怎能不高兴呢？她笑了，笑得那么开心、灿烂！她又赶快将心电图发给了严教授。严教授看了心电图后，完全同意她对心电图的分析，并建议继续服用相同剂量的美西律，住院观察两周。

娢娢在医院继续住院治疗观察了两周，她的心电图表现一直稳定，QT间期波动于520毫秒左右，无房室传导阻滞和T波异常。尽管QT间期仍明显长于正常，但已经缩短到了相对安全的区域，大大将低了娢娢发生心脏室速和室颤的危险性，她的生命安全多了！而且，自服用进口美西律以来，娢娢一直无任何不良反应，所有的肝肾功能等指标也都正常。经过两个星期的临床试药观察，严、薛两位教授都认为，进口的美西律不但比国产美西律更有效地改善了娢娢的心电图，而且疗效非常稳定，也无不良反应。两位教授也得出结论：娢娢可以长期服用美西律，以防止可导致心源性猝死的心脏室速和室颤动。

章涛没有想到回西安试药会如此顺利。他知道这与严、薛两位教授全心全意的帮助和无私奉献是分不开的。他至今无法忘记，在女儿住院试药的那段日子里，他和太太天天都能见到薛教授。每天早上她都会来到病房了解娢娢晚上的情况，并布置当天的诊治方案；下午下班前也总是要来病房了解一下娢娢白天的情况后，才放心回家。不仅如此，薛教授还总是尽最大的努力，帮助他解决在医院遇到一些实际困难。那段时间，章涛几乎每天会接到严教授从美国打来的电话，向他了解孩子的情况，解释心电图的变化，及问他需要什么帮助等等。两位教授无微不致的关怀，不仅让章涛夫妇在心理上感到温暖，更重要的是让他们看到了战胜疾病的希望，增添了战胜疾病的信心。正如章涛对笔者所言，每当他想起严教授的“我要看到娢娢长大成人，结婚生子”话时，他都会感到有股暖流涌上心头，对女儿的未来充满希望。

两周以后，章涛一家人告别了薛教授和西安交大一附院心内科的医护人员，高高兴兴出院了。从那之后七年多的时间内，娢娢一直服用着严教授从美国帮她买的美西律。七年来，严教授不但承担了购买美西律的费用，而且总是准时把药寄到章涛手中。七年来，他用自己的仁心仁术，践行着自己对章涛的承诺：要帮助娢娢长大成人，结婚生子！

医学的发展取决于临床试验与基础研究的有机结合。一个优秀的医生总是会将临床上发现的问题，带到实验室进一步研究求证并阐明其机理，不会满足于“知其然而不知其所以然”。严干新教授正在这样的优秀医生。当在临床上证实了美西律对Timothy 综合症的疗效后，他没有满足于此，而是组织自己的科研团队，在实验室进一步证实美西律的对Timothy 综合症的疗效并阐明其作用机理。严教授知道，一个病例的成功是不足以说明美西律治疗Timothy 综合症的价值的，而Timothy 综合征是一种罕见病，不可能对美西律治疗该病进行大规模的临床试验，因此，在实验室进行细胞和动物实验就显得尤为重要。

严教授的科研团队首先观察了美西律对体外培养的兔子心肌细胞膜上的离子通道电流的影响，证实了美西律可以抑制心肌细胞膜上的晚钠电流，而后者与心肌细胞复极延长，也即表现在心电图上的QT间期延长密切相关，因此，美西律是通过抑制晚钠电流而缩短QT间期的。然后，他们通过诱导心肌细胞膜上钙通道的异常，成功地建立了Timothy综合症兔心脏模型，并且在该模型上成功地证实了美西律不但可以缩QT间期，而且可以有效地防止室性心动过速的发生。因此，美西律对Timothy 综合症的疗效在动物模型上得以证实。

2013年6月，严干新教授等用美西律治疗Timothy 综合症的工作，在美国著名的《Circulation: Arrhythmia and Electrophysiology 》杂志上发表。文章发表后，很快引起了国际心电生理学界的高度关注与赞赏。文章的发表标志着严教授等为一直无药可治的Timothy 综合症贡献了一个宝贵的良方。文章的作者里有严干新、高元芬、Katherine W. Timothy 等美国医生和学者，也有薛小临、李翠兰、袁越和刘文玲等中国医生和学者。因此，该文不仅记载着中美医生学者对一个普通中国女孩的真爱，而且记载了他们隔海携手合作，共同探索治疗Timothy 综合症方法的艰辛历程。2018年9月，清华大学第一附属医院儿科也收了一例Timothy 综合症患儿，该科主任李小梅教授也照此用美西律治疗也得到了良好效果。

（五）北京手术多次遇阻，严教授助难题化解

在西安完成美西律治疗试验后，太太带着女儿回了北京，准备与那儿的亲人一道共度即将来临的元旦和春节，而章涛则回到了长春吉林大学，继续为自己的毕业论文而忙碌。自早春三月带着女儿进京求医，到寒冬岁末再回学校，他一直是心挂两头、身忙两头：一边是在北京和西安忙女儿求医治病，一边在学校忙毕业论文。他已经记不清自己从长春到北京、到西安往返了多少次，风尘仆仆赶路的辛苦是可想而知的。然而，为了给女儿治病，他对一切的辛苦和委屈都无怨无悔。这一路走来，章涛尽管为女儿不能手术失望过，为女儿被诊断为Timothy 综合症绝望过，但自从认识了CatherineTimothy、严教授和薛教授等专家后，他已经走出了失望和绝望的阴影，对女儿的未来是乐观的。尤其是严教授隔三差五来邮件、短信或电话询问女儿的情况，更让他感到温暖和慰藉。

冬天的长春银装素裹，寒风凛冽，但正在准备毕业论文的章涛，想到自己还有半年即将毕业，便心䁔如火，对自己和家人的未来充满憧憬与期待，他甚至梦想着将来带娢娢去美国安装ICD，让女儿更加远离死亡的威胁，和健康的孩子一样，生活在祥和安全的阳光下。

转眼便到了2012年春节，章涛又来到了北京，与岳母、太太和女儿等亲人团聚，共度新春佳节。节日的北京到处洋溢着喜庆祥和的气氛。在这和家团圆，举国欢庆的节日里，章涛夫妇也是应该欢欢喜喜的。然而，当他们看到女儿艰难地用粘连在一起的、弯曲的手指抓刚买的新玩具时，看到女儿尚无法用调羹自己吃饭时，尤其是当他们感到女儿似乎已经开始意识到自己手的缺陷时，夫妇俩的心又酸又痛了。节日的快乐也无法冲散他们对女儿手疾的忧虑。于是，为女儿做并指畸形矫正手术又成了章涛夫妇一致的想法，而且两人都觉得刻不容缓。

正如积水潭医院手外科的钱医生曾说过的：“单纯的并指畸形矫正手术即分指手术并不难，也很安全，但如果患者同时有Timothy 综合症，那手术的风险就非常高了。” 因此，娢娢能否接受分指手术，关健在于她的心脏能否承受手术，也就是说在手术过程中和手术后，尤其是需要在全身麻醉的情况下，她不会有发生严重心律失常或猝死的危险，或者她万一发生上述情况时，能否得到及时有效的抢救。因此，在决定带女儿去做手术前，章涛必须要搞清楚女儿手术的风险有多高？又有谁能在手术中为女儿保驾护航？章涛知道，只有严教授能回答并解决上述问题。

春节过后不久，章涛便给严教授发邮件，询问女儿能否接受分指手术以及手术的风险等问题。严教授的答复是：“美西律治疗已经缩短了QT间期和消除异常T波，娢娢又一直稳定，没有发生过晕厥或出现过严重心律失常，因此，娢娢可以接受手术。” 但严教授同时又强调：“‘不怕一万，就怕万一’，在手术中和手术后，需要优秀的心脏医生帮助监护和及时处理严重心律失常等问题”。听了严教授的话后，章涛心安了许多，甚至后悔自己为什么不早几天请教严教授。当他告诉严教授还是想带女儿去积水潭医院做手术，但不知道该院的心脏医生能否帮助监护时，严教授未加思索地就告诉他：“如果有困难，我可以请安贞医院的心脏专家帮忙”。严教授的话让章涛象吃了定心丸。尽管尚未与严教授谋面，但数月来已经与他反复沟通交往，在章涛心目中他早己是自己的亲人，已经不习惯对严教授说那些客套的感谢的话了，他把对严教授的一切感激之情存于心底。

新年伊始，便从严教授那得令人兴奋的消息，章涛真有一种万象更新的感觉，觉得新的一年一定会顺顺利利、心想事成。

春节刚过，章涛又来到了积水潭医院手外科找一年前给女儿看过病的钱谦医生，因为当时钱医生说过，只要心脏医生说可以手术并愿意保驾护航，他随时可以给孩子手术。然而，让章涛感到意外的是，钱医生早已不在积水潭医院工作，他于半年前携家属移居加拿大了。不过，想到积水潭医院手外科优秀医生不少，章涛并未因此而过分失望。

严教授知道章涛的新问题后，很快通过自己在北京的朋友帮章涛联系上了积水潭医院手外科的著名专家赵俊会教授。赵教授从1979年大学毕业后一直在积水潭医院手外科从事手部先天畸形的诊断和治疗工作，其手术水平达国内国际先进水平。他德才兼备，多此荣获北京市科技成果奖和优秀医生奖。能有幸找到赵教授为女儿做手术，章涛是既高兴又踏实。

阳春三月的第一天，章涛夫妇又带着女儿娢娢如约来到积水潭医院手外科赵俊会教授的办公室。赵教授听了章涛自我介绍后，便热情地请他们坐下。当章涛讲述了自己一年来带女儿求医治病的经历后，赵教授被他对女儿的爱和坚持不懈地为女儿求医治病的精神和行为深深地感动，当即表示自己一定会尽最大的努力为娢娢做好手术。随后，赵教授还介绍章涛认识了手外科的主住医生、副教授田文医生。最后，赵教授告诉章涛，在下决心给娢娢做手术前，想直接与严教授联系，向他了解她的心脏能否承受手术和麻醉，并想他请安贞医院心脏医生帮忙监护。一天后，严教授便与赵教授通了电话，告诉他娢娢在麻醉和手术中可能会遇到的风险，并答应联系安贞医院的心脏专家来积水潭医院为手术保驾护航。

2012年3月初，娢娢再次住进了积水谭医院手外科，和上次住院相距整整一年。即将为她主刀手术的赵、田教授和朱医生很快查过房，做了必要的术前检查。然后，三位医生讨论并制定手术方案。同时，严教授也同安贞医院的心内科主任马长生教授和副主任董建增教授联系过，两位教授非常爽快地答应帮忙。3月12日下午，董建增教授带着安贞医院的儿科心内科的郭主任和麻醉科的欧阳主任，来到了积水潭医院为娢娢的手术会诊。积水潭医院参加会诊的有赵、田和朱三位主刀医生和麻醉科何主任。应该说安贞医院派出的心脏监护医生和积水潭医院的手外科医生都是国内最优秀的医生，两个团队都堪称中国一流团队。正如田教授对章涛开玩笑说的：“你女儿现在享受的是部长级待遇。” 因为许多麻醉镇痛药会延长QT间期，提高长QT综合症患者发生恶性心律失常的危险。会诊会议中，大家主要讨论了手术中和手术后的用药问题，并制定了一个详细周密的用药方案。随后，严教授也给积水潭医院麻醉科何主任打过电话，谈了自己对用药的看法。赵、田两位教授根据会诊意见向医院医务处递交了手术申请报告。

一切都进展得非常顺利。章涛也很高兴地把情况告诉了严教授，他知道情况后也很高兴，并宽慰章涛说：“一切都会顺利的，手术会成功的”。真是“万事俱备，只欠东风” ，外科医生、成人和儿童心脏医生、麻醉医生都严阵以待，手术方案、麻醉方案、和监护抢救方案已制定得周密而又详细，只要医务科批准手术报告，娢娢将会被推进手术室，接受一家人盼了整整一年的分指手术。章涛坐在旅馆里，一边写论文，一边等待医务处的消息。

然而，章涛竟然没有等到“东风”！一周以后，正在旅馆写论文的他，接到在医院陪女儿的妻子的电话。妻子失望而地焦急地告诉他，医务处以不具备心脏救护条件为由否决了娢娢的手术安排。

章涛无法相信也无法接受女儿的手术被拒的现实，他急了！放下手中的活，急急忙忙地赶到医院，分别找到了赵、田两位教授。他向两位主刀医生诉说了自己从去年带女儿来积水谭医院求医以来的心酸苦辣，以及手疾给女儿带来的生活困难和心灵阴影，以求得他们的理解和同情；他又向两位医生转达了严教授对手术安全性的意见及提及安贞医院专家的监护保证，以期增加他们对手术安全的信心；最后，他诚恳地表示，如果手术中女儿万一发生意外，自己将承担一切后果和责任，决不会给医生和医院添麻烦，并愿意为此签字画押，以望能消除医生和医院对手术意外的顾虑。其实，赵、田两位教授对医务科的否决意见也是不理解的，他们早已被章涛坚持不懈地为女儿求医的精神感动，对他是同情和信任的。两位教授答应再向医务处提交报告，同时要求章涛催安贞医院监护保障到位。离开两位医生后，章涛又给严教授发邮件，请严教授联系安贞医院。严教授很快又给安贞医院董主任打电话，请他安排好手术监护。为了满足积水潭医院医务处的要求，董主任答应将派人为娢娢术中术后监护三天。

两天后，田教授告诉章涛夫妇，修改后的手术申请报告已经交医务科了，并且他乐观地估计报告会批准的，准备一周后手术。章涛夫妇心情也随之多云转晴。

医务处很快对赵、田两位教授修改后的手术申请报告作了批示，不过与大家的愿望相反，手术申请报告又被拒了，而且这一次是彻底地被否决！重递手术申请报告的第二天下午，医务处便通知章涛到医院的医生大办公室来谈他女儿的手术问题。章涛以为手术报告批准了，接到医务处通知后，便急忽忽地赶到了医生办公室。坐在办公室等医务处的人来时，章涛心里在想着如何表达对人家的感激。然而，医务处的人没有来，来的是赵教授和田教授，他们很遗憾向章涛通知医务处再次否决了手术申请报告的决定。

赵、田两位教授在走进办公室前，是准备了在告诉章涛医务处的决定后，他会愤怒得大吵大闹的。这样的情景他们见得太多了。章涛听到医务处的决定时，心里确实是愤怒的，因为他无法理解和接受这样的决定。然而，他知道人在愤怒的时候，要保持理性和冷静，尤其他明白坐在面前的两位教授已经尽力了，自己没有任何理由去怪他们。他没有吵也没有闹，而是抬头仰望天花板，眼里闪着泪花，发出了一声长长的叹息。两位教授从他的叹息声听到他愤怒与痛苦，从他的目光里看到了他内心的失望与无奈。他俩便既是安慰又是建议地对章涛说：“你去安贞医院或其它医院看看，如果他们愿意帮助监护并同意我们去那做手术，我们一定会安排时间去为你女儿手术的。” 他们的话和建议确实给了章涛莫大的安慰，令他在无奈和失望的时候又看到了希望。他对两位教授表达了发自肺腑的感激后，便拖着沉重的脚步离开了办公室。两位教授没想到章涛会如此通情达理，望着他远去的背影，俩人都不由自主地舒了一口气。他们对这位为女儿治病已经饱经心酸与苦楚的人，除了多了一份同情外，还增加了几份敬意。

笔者写到这里心情有些沉重甚至愤怒。令笔者感到沉重和愤怒的不仅是娢娢又没有做成手术，更多的是医院行政管理部门对病人的冷漠无情和不负责任。当一个病人在为疾病忍受痛苦时，当临床一线医生认为手术可行并愿意治疗病人时，当患者家属表示愿意承担手术风险时，管理部门有什么理由拒绝给病人应有的治疗？医院存在的目的和意义就是要为病人分担和解除生命的痛苦和危险，没有任何理由根据自己的利益和病人的状况等来选择病人，这违背了医院的基本使命与存在价值。这事也暴露了医疗管理上的弊端，按理医生应该有权决定对病人的治疗方案，无需行政管理部门审批。造成这样状况原因多方面，笔者认为最根本的原因是：医院过分商业化，把赢利作为医疗的目的，因而不愿为危重病人承担风险，以免经济上得不偿失；另外，政府对医疗纠纷和医闹医暴等事件处理不力甚至不作为，令医院难堪重负，只好尽量回避风险，等等。期待着主管部门能早日改变目前的弊端，让娢娢这样的病人能顺利地得到及时治疗，让章涛这样的父母少一点心酸和折磨。

章涛夫妇带着女儿又走出了积水潭医院。母女俩回到了从前租的房间里，章涛因为要写毕业论文，则住在附近的小旅馆里。他白天忙写作和为女儿联系医院，晚上会去太太和女儿的住处陪她们一会儿。三岁多的女孩正是天真可爱的时候，每睌见到爸爸回来，便指挥着他与自己玩各种游戏，要他讲各种动物的故事。章涛和女儿在一起的时候也往往开心得象个孩子。然而，当他看到女儿比同龄孩子要小的、手指并在一起的双手时，便无法抑制内心的的悲凉和为女儿未来的担忧。尽管他一次次要自己坚强，要尽一切努力为女儿治病，可眼下他又迷茫了，不知道路在何方？

严教授总是在章涛需要帮助的时候出现的。娢娢出院后的第二天，严教授给章涛打电话，询问孩子手术的情况，他对手术被拒也很感到非常意外。这是人家医院的决定，他又有什么办法呢？然而，当他得知积水潭医院的赵、田两位教授愿意去其它医院为孩子做手术时，他又马上告诉章涛，他来联系安贞医院。此刻的章涛知道：严教授是唯一能够帮助他的人，没有严教授的帮助，自己是无法在北京为女儿解决手术问题的。然而，当他想到严教授与他也是素昧平生、非亲非故时，不禁自言自语地感叹道：“如果北京的医生都象严教授，那病人该有多么幸福！”

严教授很快又电话联系了安贞医院的马长生和董建增两位主任，请他们帮忙安排娢娢在安贞医院手术。他们对章涛和他女儿的情况已经熟悉，所以，很爽快地答应了帮忙。

那些天章涛又一直在为自己的学业和女儿的手术问题，来往穿梭于长春和北京之间。当严教授打电话告诉他，马、董两位教授正在帮忙安排娢娢到安贞医院做手术时，在长春学校的章涛马上奔赴高铁站，搭上了去北京的列车。到北京后他没有先去看还住在出租房里的妻子和女儿，而是直接来到了安贞医院，找到了董建增主任。董主任曾去积水潭医院为娢娢的手术会过诊，与章涛见过面，算是熟人了。见到风尘仆仆的章涛时，董主任告诉他正在请示医院，而且乐观地表示应该没有问题，让他回家等消息并同积水潭医院的外科医生联系。

两周以后，已经回了长春学校的章涛，终于等到了董主任的答复。董主任告诉他，医院对娢娢来安贞医院做手术没有意见，但是，孩子有心脏病，因此手术必须安排在儿科心脏中心做，这需要儿科心脏中心同意。董主任是成人心脏内科的主任，管不了儿科心脏中心的事，但表示自己会努力协调此事，争取安排积水潭医院的手外科医生来儿科心脏中心为娢娢手术。尽管尚无定论，但是毕竟往前迈进了一步，董主任的回复对章涛来说依然是个不错的消息。此后，章涛一边耐心地等待安贞医院的消息，一边潜心准备毕业论文和即将到来的答辩。而在美国的严教授则一直在为娢娢手术问题操心着，他不时地问董主任事情进展。董主任则不停在医院主管部门、儿科心脏中心和积水潭医院协调。

然而，一个多月过去，章涛仍未得到安贞医院的答复。他在长春再也坐不住了，又来到了北京， 来到了安贞医院询问，得到的答复是，因无法协调好内部关系，故医院无法安排娢娢手术。但章涛仍未死心，当他得知问题卡在儿科心脏中心的时候，自己又去找了中心的领导，希望他们能够帮助自己的女儿。然而，他见到中心的主任，尚未把女儿的情况说完，那位主任就很不耐烦地打断了他的话，并冷冷地反问他：“别人把不愿意承担的责任推给我们，为什么我们要承担？”那主任的态度和答复，不仅令章涛失望，更令他心寒，他甚至有一种被人蔑视的屈辱和痛苦。

多年以后，笔者在听章涛诉说这段经历时，依然能感受到他当时的心酸与委屈。听完章涛的诉说后，笔者心想，安贞医院儿科心脏中心是德高望重的吴英恺教授创立的，如果老教授在天有灵，得知他的后辈如此不敢为病人担责任，会怎么想？笔者又想，那位主任无论在医院还是在国内业界也一定是令人尊敬的大专家，他如此冷漠地对待一位求上门来的患者父亲，又如何去面对和教育自己的学生和年轻一代？笔者还想，如果娢娢是那位主任的女儿或孙女，他又会怎么做？

2012年5月初，尚处在被安贞医院拒绝的失望中的章涛又接到严教授电话。严教授是个外柔内刚，从不轻易放弃承诺的人。在得知安贞医院拒绝的消息后，他又给北京大学人民医院的心内科主任医生吴教授打电话，请求他帮忙。娢娢曾在人民医院心内科住院接受美西律治疗，吴教授是知道娢娢的情况的。在电话里他答应严教授会提供帮助。然而，当章涛兴冲冲地找到吴教授时，迎接他的又是一盆冷水。吴教授冷冷对他说，严教授不了解国内的情况，没有人承担得了你女儿手术的风险的。章涛又一次被拒绝，感觉心又一次被刺伤。

章涛在从人民医院回住处的路上，看到了医院对面的中华人民共和国卫生部，和不少在卫生部门前上访的人。触景生情，他想到了自己在首都为女儿一路求医的心酸和眼下求医无门的现实，终于抑制不住内心的痛苦与悲愤，嚎啕大哭起来！ 这位自幼失去了父母、未曾对生活的艰难和挫折流过泪的西北汉子，在大街上哭了起来！这位凭着顽强的毅力自学成才的法学博士当众哭了起来！鲁迅先生说：“男儿有泪不轻弹，只是未到伤心处”，然而，章涛的哭不仅仅是因为伤心，更是对有的人对生命的漠视甚至冷酷的失望与控诉。

笔者认为，一位患有罕见的Timothy 综合症合併并指畸形的三岁孩子，在她最需要医院、医生帮助的时候，连续被多家全国著名的医院拒绝治疗，是不应该发生的事情。不幸的是此类事件并不罕见，众所周知的主要原因是由于不良的医患关系，医院和医生都害怕医疗纠纷尤其是医闹。然而，医患关系是需医患双方共同努力才能改善的。医院和医生消极对待某些危重病人，只会增加病人及其家属对医院医生的不信任，让医患关系变得更糟。人们常说，医生要有仁心仁术，所谓仁心就是对医生人文素质的要求。作家周国平说：“医生的第一个人文素质就是要对生命有同情心，要善良，善良是医生第一要具备的品质，是医生最基本的品质。”是的，无论如何，医生没有理由对病人冷漠，缺乏同情心，要以博爱之心去善待生命和病人。

“功夫不负有心人”，几天后事情终于有了转机。2012年5月中旬，严教授在美国波士顿召开的美国第三十三届心律学会年会上，与来参加会议的安贞医院心内科主任马长生教授和副主任董建增教授在会场相会了。大家握手寒暄后刚坐下，严教授就迫不及待地说起了娢娢手术的事，直接了请他们好人做到底，想尽办法帮忙解决此问题。两位主任被严教授对一个与自己非亲非故的孩子的爱心和责任心深深感动，当即表示回北京后一定会帮助娢娢落实手术医院，尽快完成手术。

董建增教授从美国刚回到北京，便来到了北京首都医科大学朝阳医院找到了心内科主任杨新春教授，他向杨教授详细介绍了娢娢的病情、她在北京的求医经历和严教授的委托。杨教授听了董教授的介绍后，他既为严教授和董教授等为孩子的手术奔波操心而感动，也为有的人不敢担当感到遗憾。他不禁感慨地说：“做一点事，难就难在凡事只做本位思考。如果每个人只考虑自己的利益，这世界上许多事情就没法做了。” 他毫不犹豫地地答应了董教授，会在朝阳医院为娢娢安排手术。

原来严教授也与杨教授是熟人。在董教授告诉他杨教授会帮忙时，他很快接通了杨教授的电话，除了表示感谢之意外，又向他详细介绍了娢娢的病情及手术可能的风险。杨教授也在电话中请他放心，表示一定会把此事处理好。严教授又把此消息告诉了章涛。这真是“山穷水尽疑无路，柳暗花明又一村”，章涛夫妇的高兴是可以想象。

杨教授很快组织了有朝阳医院的外科、麻醉科、心脏科和积水潭医院手外科医生参加的联合会诊。在会诊会议上，杨教授要求大家多从病人角度，少从自己角度考虑问题。心脏科和麻醉科医生讨论了麻醉镇痛药问题，正如前述，有的药可以引起QT间期延长，引起恶性心律失常甚至死亡，所以，麻醉用药要慎而又慎。两科的医生还一起制定了监护和抢救措施。两家医院的外科医生则讨论了手术方案，手术将由积水潭医院的赵、田和朱三位医生主刀实施。三位医生没有忘记自己的对章涛的承诺，当章涛去积水潭医院找他们时，他们二话没说就答应来朝阳医院为娢娢做手术。因为同一手指两侧同时分离可能造成手指缺血坏死，所以，手术将分二期完成，前后将相隔半年时间。会诊会议结束后，大家分头做准备工作。

远在美国的严教授始终牵挂着娢娢的手术准备工作。会诊结束后，他还是对麻醉药品不方心，特意打电话给朝阳医院将负责手术麻醉的医生，与后者确认要用的药物不会影响QT间期。

2012年6月12日，娢娢终于推进了朝阳医院的手术室。这不仅是章涛一家永远不会忘记的日子，而且在中国医学史上也是值得记住的日子，因为这是中国第一例Timothy 综合症患者在全身麻醉下接受外科手术。在杨教授带领的心脏医生的精心监护下，麻醉医生镇静而又熟练地对娢娢实施了麻醉。娢娢舒服地躺在无影灯下，象是进入了美丽的梦乡。有了心脏和麻醉医生的保架护航，赵、田两位教授稳稳地坐在娢娢身体的两侧，在显微镜下，用他们精巧的双手和高超技术，从从容容地为娢娢做手术。手术进展得非常顺利，一个多小时后，手术安全完成。当娢娢从麻醉中醒来后，所有参加手术的医护人员和章涛夫妇一样都松了一口气，舒心地笑了。 远方的严教授得知手术顺利的消息后，悬着心也终于放了下来。

大约十天后，娢娢又推进了手术室，安全地度过了全麻下的拆线过程。当看到自己的食指和小拇指，可以自如地与另外的手指分开时，娢娢沉浸在从有过的快乐与幸福之中。章涛夫妇三年多的梦想终于实现了一半，俩人一扫一年来的心酸与苦涩，开心地笑了，尽快地笑了，幸福地笑了。俩人向杨教授、赵教授和田教授等所有参加手术和护理的医护人员表示了真诚的感谢。

娢娢出院后不久，章涛也终于完成了三年法学博士研究生学业，顺利通过论文答辩并获得了博士学位，同时开始在西安建筑科技大学法学系任讲师。双喜临门，章涛真有种久汗遇甘霖的感觉。然而，让他更为高兴的是，在获得博士学位证书后不久，严教授来到北京参加学术会议，章涛第一次见到了期待已久的严教授。在章涛心里，严教授是恩重如山的人，他真想好好当面感谢自己的恩人。然而，在严教授眼里，自己做的只不过是一个医生的本份。他再三劝章涛夫妇别客气，只要孩子好，他就心满意足了。然而，严教授自己却去面谢了董建增和杨新春教授，感谢他们为娢娢手术的帮助与付出。

半年以后，也就是2013元旦后不久，娢娢又住进了朝阳医院，进行第二期手术。和第一期手术一样，手术是在杨教授的亲自监护下，由赵、田两位医生主刀完成。也就是在这手术中，杨教授发现娢娢发生了短阵尖端扭转室速，这是一种与长QT间期相关的严重心律失常。不过，正当杨教授要处理时，室速自行终止了，没有引起严重后果。手术顺利完成了。两周后，朱医生又顺利为娢娢拆了线。至此，娢娢的左右手从生下来就联在一起的四个手指，终于都分开了！从那以后，她终于可以和其他的孩子一样，吃饭、玩玩具、写字……章涛夫妇看到女儿的四指分开了的、具有基本完整功能的双手，不禁流下了热泪，这热泪包含着梦想成真的高兴，更包含了对医护人员的感激。章涛深情而又真诚地给朝阳医院写了感谢信。

几经周折，在杨新春教授的帮助下，患有严重心脏病的娢娢的并指畸形终于得以矫正。为什么杨教授敢于担别人不敢担的风险？敢于担别人不敢担的责任？正如杨教授自己所言：凡事不能只考虑自己，而是要多考虑病人！说到底就是杨教授比有的人对病人多一份善良，多一份爱！

（六）小娢娢发生晕厥，两教授联手诊治

娢娢做完期手术后，章涛一家又回到了故乡西安。和以往回西安不同的是，章涛不但再也不用为女儿的病隔三差五跑北京，而且在西安已经有了正式工作和房子，算是真正安居乐业，有了温馨舒适的家。回到西安的章涛又回到了讲台，每天忙备课、教书、搞调查写文章等。章涛太太已经有了许多关于长QT综合症和Timothy 综合症的知识，正因如此，她总是担心女儿会发生心脏意外事件，所以，这一年多来，她一直守护在女儿的身边。回到西安后，为了照顾女儿，她依然做全职太太，从来不会让女儿离开自己的视线。娢娢尚不懂长QT综合症或Timothy 综合症对自己意味着什么，所以，她象同龄的孩子一样，生活在父母爱的阳光里，无忧无虑，快快乐乐。

和其它的长QT综合症一样，第八型长QT综合症或Timothy 综合症除了心电图表现异常外，并无其它心脏异常，所以，患者看上去与正常人无异。娢娢在并指畸形矫正以后，看上去也象正常孩子。如前文所述，长QT综合症是引起心源性猝死最常见的原因之一，尤其Timothy 综合症死于心源性猝死的中位年龄是2-3岁，而引起猝死的原因则为恶性心脏室性心律失常，包括室速和室颤。也就是说，每一次发生室速或室颤，如果抢救不及时，病人都有死亡的可能。目前，大家公认的是：发生恶性心律失常的危险性与QT的长度和T波形态有关。美西律将娢娢的QT间期从平均580毫秒缩短至平均520毫秒，并消除了T波异常，因此，美西律应该在相当程度上降低了娢娢发生恶性心律失常的危险性，但是，它不可能完全消除这种危险性，娢娢依然有发生恶性室性心律失常的危险。然而，就象难以预测车祸和地震一样，临床上尚无有效的方法预测恶性心律失常发生的时间。这种不可预测性常常给人带来不安甚是恐惧。

2013年3月9日，也就是娢娢四岁生日的头一天，章涛夫妻一直担心、害怕的事终于发生了。那天早上8点多，章涛在书房看书，太太在厨房做早餐，娢娢则在客厅用球拍拍乒乓球玩。

“爸爸，快给我捡球，球掉沙发下面了。”章涛听到从客厅传来女儿清脆又带有娇气的声音。

“怎么又掉了“， 他一边起身去帮女儿捡球，嘴上一边抱怨着。来到客厅，他爬在沙发上，俯身将手伸到沙发底下去摸球。娢娢隔着茶几，站在电视机前面，咯咯地笑着，看爸爸帮她找球。

手刚碰到球时，章涛突然听见“咚”的一声。他赶忙起身抬头，发现女儿已经摔倒在地板上，脸色苍白、眼睛睁大、眼球上翻，四肢正在剧烈抽搐。

章涛先是被这突如其来事件惊呆了，紧接着从沙发上一跃而起，一边惊叫着“宝宝，你怎么了？”一边把女儿往沙发上抱。当他把女儿放在沙发上时，她便停止了抽搐，身体一动不动。

“宝宝，怎么了，宝宝，醒一醒”章涛太太也闻声冲出厨房，并语无伦次、慌乱地喊着。

按照医生事先嘱咐，章涛忙捏住女儿的鼻子，试着给她做人工呼吸，太太则手忙脚乱地在女儿心脏部位做胸部按压。没做几下，章涛突然感到女儿的牙齿轻轻咬了他的嘴唇。

“醒了！”随着他的喊声，女儿缓缓地睁开眼睛，茫然地看着爸妈，开口细声问道，“妈妈，我在哪？”

整个过程持续大约不到1分钟。可对章涛夫妇而言却恍若隔世。自从2011年5月发现女儿患Timothy综合症以来，虽然从医生那儿早已得知，女儿会出现晕厥，但是她一直平静、快乐地生活着。章涛有时候怀疑医生的诊断是不是搞错了？或者女儿是个特例？但是，该发生还是发生了。这是娢娢第一次发生晕厥。

章涛赶忙拿起手机拨打120急救电话，紧接着，他又给薛小临教授打电话。薛教授在电话里告诉他，请急救人员直接将娢娢送到西安交通大学一附院心脏重症监护室病房（ICU)，她会马上赶到那里。

娢娢已经完全清醒了，但看上去，依然苍白和虚弱无力。太太早已哭成泪人，娢娢则目光呆滞地望着抽泣的妈妈。章涛放下电话，来到沙发旁边，跪在地板上，左手握着太太手，右手抚摸女儿的小脸，安慰母女俩说：“别怕，救护车就要到了，薛教授也会很快赶到医院……” 。

娢娢很快被急救车送到西安交大第一附属医院的ICU。到达ICU时，她已经恢复常态，但她一点也不知道刚刚发生了什么，也不明白为什么自己又住进了医院，更不会想到自己今后会成为这里的常客。

章涛夫妇在ICU见到了已经等在那的薛教授时，惊魂未定的心顿时踏实了许多。薛教授听了章涛夫妇的对事件的描述后，接着为娢娢做了体检，没有发现任何异常。然后，她叫护士为娢娢做了心电图并接上了心电监护仪。她仔细地分析了心电图，和以前的心电图相比，并无明显变化。章涛夫妇急切地想知道女儿晕倒并失去知觉的原因，然而，此时的薛教授无法告诉他们确切原因。但是，根据章涛夫妇的描述，她认为娢娢发晕厥的原因很可能是长QT综合症引起的室性心动速，后者引起心脏泵出的血量减少和低血压，从而导致大脑供血不足而晕倒并失去知觉。所幸的的室性心动过速自行终止了，否则后果不堪设想。但是，由于没有娢娢晕倒时的心电图，一切只是推测。章涛夫妇听了薛教授分析后，心里又开始感到恐惧与不安。薛教授则努力地安慰他们，并说自己一定会想办法帮助他们。

薛教授很快联系了严教授，向他汇报了娢娢晕厥的情况，并把刚做的心电图发生了他。严教授赞成她对娢娢晕厥原因的分析，但是重要的是要有心电图证据，因为根据病史，并不能完全排除非心脏原因引起的晕厥，如体位性低血压、癫痫病等。两位教授讨论后的计划是：先在ICU监护一周，如果没有严重心律失常如室速或室颤以及晕厥发生，则出院观察；如果将来娢娢再发生晕厥，将根据发生频率，考虑给她安装皮下心电监护仪，以了解发生晕厥时的心律情况，从而决定是否需要安装埋藏式心律转复除颤器即ICD。薛教授把此计划告诉了章涛夫妇。有两位教授的关心与帮助，他们又安心了许多。

在ICU住院期间，娢娢再也没有发生晕厥，心电监护仪也没有发现任何严重心律失常。这期间，薛教授让章涛夫妇都接受心肺复苏技术训练，以便在必要的时候，他们可以在第一时间对娢娢就地进行抢救，为进一步的治疗赢得时间。娢娢天天吵着要回家，一周后，薛教授终于同意她可以回家。她高兴得手舞足蹈，拉着爸妈的手便往病房外走。

从这以后，章涛夫妇几乎每月都要带着娢娢到医院来看薛教授门诊，并继续服用严教授寄来的美西律。2014年夏天，始于娢娢又有惊无险地发生了一次晕厥，失去知觉20余秒。象上次，她又在西安交大一附院ICU住院观察了一周。娢娢第二次晕厥后，严、薛教授考虑为她安装皮下心电监护仪或者直接安装ICD。

ICD已经被证实能有效地防止院外心源性猝死的发生，在国内外成年人中已经广泛应用。在美国等发达国家经静脉ICD已用于3-4岁以上的孩子，皮下ICD则已用于新生儿。然而，在国内，至2017以后，ICD才开始应用于5岁以上的儿童, 全国仅北上广的5-6家医院可以为儿童装ICD。应该说，迄今为止，国内在儿童中植入经静脉ICD技术尚不成熟，监测系统尚不完整，远期疗效尚不请楚。

从女儿被诊断为Timothy综合症那一刻起，章涛已经得知ICD是目前最有效的防止该病引起心源性猝死的手段。他为此读了不少关于ICD文献，也就该问题咨询过严教授等国内外专家。他不但非常了解ICD的副作用，也很请楚ICD在国内儿童中应该的现状。其实，从娢娢第一次发生晕厥后，严教授就向章涛建议过安装ICD，而且他已经同有关生产ICD的公司联系，希望有公司能为娢娢免费赞助ICD。然而，考虑到国内尚无为5岁左右的儿童安装经静脉ICD的技术及害怕手术风险，尤其想到要将电极插入幼小瘦弱的女儿的心脏，章涛犹豫了，他一时无法接受这一治疗。严教授也觉得章涛的顾虑是有道理的，毕竟国内的现实困难一时难以克服，加上尚无直接的证据证实娢娢的晕厥与心律失常有关，所以，尊重了他的选择。

因为章涛不愿接受经静脉ICD， 娢娢第二次晕厥后不久，严，薛两位教授则考虑给娢娢安装刚刚兴起的皮下ICD。因为不用将电极插入心脏，章涛夫妇便同意了这一计划。 然而，娢娢未能通过必要的安装前心电波形测试。最后，该计划只好做罢。

转眼又是一年过去，时间到了2015年9月，六岁的娢娢开始上小学一年级了。按理孩子上学后，章涛太太可以走出家门重新工作。娢娢出生前，她曾经在一家公司担任部门经理，那时她是多么喜欢自己的工作。然而，女儿出生后，为了女儿的健康和丈夫的学业，她毫不犹豫地辞去了工作，心甘情愿地呆在家里做贤妻良母。自从女儿被诊断有Timothy综合症后，她的生活中又增加了一项内容，那就是陪女儿看病。女儿每次住院都是她陪床。医院并没有专门给父母准备床，她每次就只能在不打扰女儿睡眠的情况下，挤在女儿的病床边上，或者干脆趴在女儿的病床边勉强休息。女儿不舒服的时候，她经常整夜不怎么合眼。六年来，她一直没有离开过女儿。尤其是在女儿发生晕厥后，她更是象女儿的保护神一样，从不离开女儿左右，随时准备女儿一旦发生晕厥，自己立刻为她做心肺复苏、打120电话并联系薛教授。现在女儿上学了，她是多么想找回自己当年的工作与生活。但是，她很快就放弃了这样的念头，她知道女儿随时有晕厥甚至死亡的危险，她决定要每天陪着女儿上学、读书，要时时刻刻地守护在女儿的身边。

从娢娢上学的第一天起，无论风霜雨雪、酷暑严寒，在学校门口, 人们天天可以见到她的母亲送她上学，深情地目送着她走向教室，然后，就站在学校门口一直等着她放学。

高尔基说，母爱是世间上最伟大的的力量，母爱也是最无私的！章涛太太给予女儿的正是无私而又伟大的爱。

2015年12月29日上午9点，娢娢第一次在学校发生晕厥。当时她正在上体育，体育老师见她晕倒在地、昏迷不醒，不禁吓得哭了起来。他抱起娢娢直奔校门口找她母亲，同时呼叫学校附近的西安建筑科技大学的校医。章涛太太让老师将娢娢放在门卫室的床上，边喊着娢娢的名字，边开始按压她的心脏。不会儿，校医赶到，立即给娢娢吸氧，同时用听诊器听心脏。只听校医惊恐地说心跳很弱，一会儿又说听不到心音，紧接着校医和章涛太太一道做她心肺复苏。120急救车也很快感到了现场参与抢救。所幸的是，娢娢又一次有惊无险地醒了过来。章涛太太给薛教授还有章涛都打了电话。娢娢又一次被急救车送到了西安交大一附院的ICU。

薛教授和章涛都已经在ICU等待。娢娢到达ICU时已经恢复了正常，并且心电图也未见明显改变。然而，薛教授在听了校医对娢娢晕厥时的情况和抢救过程的描述后，认为娢娢当时很可能有室性心动过速、甚至室性颤动，两者都是十分危险的的事。和前两次一样，她将娢娢留在ICU监护观察了一周，然而，在整个观察过程中，她既没有发生过晕厥，监护仪也没有记录到室性心律失常。在美西律的治疗下，心电图也无明显变化。

娢娢两年内已经晕厥了三次，严教授和薛教授都认为该给她装皮下心电监护仪，以明确晕厥是否由心律失常引起。一旦证实了她的晕厥真得与心脏室性心动过速或者室性颤动有关，则一定要装埋藏式心脏转复除颤器即ICD。薛教授在和严教授讨论后，便就装皮下心电监护仪的计划征求章涛夫妇的意见。她对他俩说：“不装皮下心电监护仪，很难知道孩子晕厥的时候，心脏发生了什么？只有明确了晕厥是否与恶性心律失常有关，才能制定进一步的有效治疗方法”。薛教授见他俩沉默不语，又说：“孩子现在已经多次晕厥，每一次晕厥都面临着严重的后果。如果不釆取任何措施，很可能将来会后悔，你们必须面对这一现实。” 薛教授的一番话，加上女儿反复晕厥的现实，终于让章涛夫妇不再犹豫，同意给孩子装皮下心电监护仪。

什么是皮下心电监护仪？形象地说，它是心脏跳动的全天候监视“雷达”，能识别并记录心脏跳动异常，并及时将记录信息传递给医生，从而使医生能及时做出正确有效的诊断和治疗。目前，国际上最好和最小的皮下心电监护仪是美敦力公司生产的微型Reveal Linq 可插入式心脏监测器（ICM)系统。该仪器的大小太约是一块AAA电池体积的1/3，可持续监测心脏活动长达3年。

尽管章涛夫妇已经同意给女儿安装皮下心脏监护仪，但当时国内微型Reveal Linq插入式心脏监护仪的价格是4-5万元人民币，这对女儿医疗费用完全自费的章涛夫妇来说，是一笔不小的负担。严教授早已想到了他们的难处，并一直想办法解决微型监护仪的费用。2015年年底，他作为特聘教授应邀来到西安，参加由中国最大的中药制药公司-步长制药集团赞助的“同心·共铸中国心”公益活动。在该活动中，他找到了“同心·共铸中国心”组委会副秘书长薛人珲先生，对他说：”你们无私地帮助许多西藏生病的孩子，将他们送到北京上海治疗，确实令人感动！可是现在在西安有个孩子更需要你们帮助。” 薛先生闻后忙问什么情况，严教授便详细地向他介绍了娢娢的病情，并向他解释了她为什么需要皮下心电监护仪，希望步长公司能够赞助购买Reveal Linq微型监护仪的费用。薛先生听后思索了片刻，便答应将会建议公司给予娢娢帮助。

三个月后，薛先生通知在美国的严教授，已经为娢娢从美敦力公司购买了微型Reveal Linq可插入式心脏监护仪。严教授得知该好消息后非常高兴，并于2016年4月13日专程来到西安，准备为娢娢安装皮下心电监护议。一般来说，植入微型皮下心电监护Reveal Linq 是个简单而又安全手术。然而，对患有Timothy 综合征并已经多次晕厥的娢娢来说，任何麻醉和手术都可能有引起意想不到的危险。因此，严教授决定来西安交大一附院，亲自为娢娢安装微型皮下心电监护仪。薛教授和“同心·共铸中国心组委” 的负责人原本安排严教授先休息两天后再做手术，但他执意将手术安排在第二天。

2014年4月14日上午，严教授和薛教授来到西安交大一附院手术室，先与麻醉医生先讨论了手术镇静与麻醉以及心脏监护与急救等问题。对于成年人来说，安装皮下Reveal Linq微型监护仪只需在皮肤局麻下进行，因而不会增加任何心脏意外的风险。但是，刚七岁的娢娢在清醒状态下手术会哭闹，因此，心须首先经静脉给她镇静药让她深睡，然后再在皮肤局部麻醉下安装皮下监护仪。然而，正是因为静脉镇静剂有可能引起与Timothy 综合症相关的室性心动过速甚至室性颤动，这个简单的小手术让大家如临大敌。不过，严教授的到来给大家吃了定心丸，也让章涛夫妇减少了顾虑。

娢娢已于严教授到西安那天住进了医院。在严教授与大家讨论好镇静麻醉等问题后，娢娢便推进了手术室。在静脉给药让她进入睡眠状态后，严、薛两位教授先是查看了心电监护仪上的心电活动，发现平稳无异常后，便走到了手术台旁。消毒皮肤后，他们先在将要安放微型监护仪的地方注射了麻醉剂，然后切开皮肤，再将Reveral Linq监护仪轻轻地插入皮肤下面，最后将皮肤缝合。整个过程不到十分钟，一切顺利。当严教授和薛教授微笑着走出手术室时，等候在手术室外的章涛夫妇如释重负，对两位教授授表示了深深感谢。

娢娢回到病房完全清醒后不久，严、薛两位教练正在查房并向章涛夫妇介绍孩子的心电活动情况时，同心·共铸中国心组委会和步长制药集团的薛先生等领导专程来到来到病房探望娢娢。章涛夫妇赶紧走到薛先生等人面前，表达了他们对步长公司及“同心·共中国铸心”组委会真诚的谢意。薛先生则称赞章涛夫妻是最有爱心、最可敬的父亲和母亲；并说自己早已被他们克服重重困难、坚持不懈地为女儿求医的精神所感动，帮助娢娢是他们义不容辞的责任。接着，薛先生又来到严、薛两位教授面前，感谢他们作为“同心·共铸中国心”的志愿者为娢娢安装了皮下心电监护仪。他还深情地对在场的人说，自己对严、薛两位教授多年来给予娢娢无私的爱和帮助肃然起敬，也被深深地感动。最后，薛先去还当众表示，孩子的健康成长是步长制药集团赞助的“同心·共铸中国心”大型公益活动的宗旨，他们一定会尽其所能，为救助先天性心脏病孩子做出力所能及的贡献。面对此情此景，薛教授无限感慨地说：“今天手术的成功进行，是大家共同努力的结果！”

娢娢安装皮下微型Reveal Linq 心电监护仪不久，又发生了多次晕厥， 每次失去意识20秒左右后，便自行缓解清醒。每次暈厥發生後，章濤夫婦都會即刻聯繫薛教授，並帶女兒去西安交大一附院住院監護幾天。娢娢每一次住院，薛教授總是第一個在醫院迎接他們的人，又總是最後一個同他們說再見的人。每次娢娢發生暈厥後，薛教授都會查閱皮下心電監護儀記錄的資料。然而，出乎意料的是，監護儀從沒有記錄到惡性心律失常，即使在孩子發生暈厥的時候，也沒有記錄到室性心動過速或室性顫動。為什麼沒有有記錄到心律失常呢？薛教授和嚴教授討論後，認為娢娢的暈厥由非心臟問題引起，可能由常见的体位性低血压等原因引起。没有记录到严重心律失常，多少让人放心不少。

2017年1月29日即农历大年初二，章涛一家三口象所有的中国人一样，沉浸在节日的欢乐中。中午一家人坐在客厅一边吃饭，一边观看电视里精彩节目的时候。突然，砰的一声把沉醉于电视歌舞中的章涛夫妇，象是从美梦中惊醒，两人的目光同时投向女儿，见她手中的饭碗已经掉落于地，她自己则正从坐椅上滑落，晕倒在地板上。她又发生晕厥了！章涛太太赶敢将她放平于地板，开始给女儿做心脏按摩。章涛则立即打120急救电话，然后再打薛教授电话。这已经是娢娢第11次晕厥，夫妇对这一套急救程序已经非常熟悉，并能沉着镇静应对。娢娢也很快醒了过来，并渐渐恢复了知觉和意识。

当救护车把娢娢送到西安交大一附院心脏ICU时，和往常一样，正在家休春节假的薛教授已来了ICU。和以往不同的是，医院非常安静空旷，ICU除几位非常严重的病人，大部分病床空着。在这和家团圆的中国大年，谁愿住在医院里呢？薛教授让人给娢娢做了心电图，并接上了心电监护仪。然后，她开始查看娢娢皮下监护仪的心电记录。终于，她发现了一段尖端扭转室性心动过速心电图形！这是长QT综合症引起的最常见的恶性心律失常，与心室颤动和猝死高度相关。尽管薛教授不能完全肯定这段尖端扭转型室性心动过速与娢娢刚刚发生的晕厥有关, 但这引起了她的高度警觉。

傍晚，章涛找薛教授问能否带女儿回家，他说：”娢娢已经恢复了正常，以前从来也未过连续发生晕厥的情况，想带孩子回家以便晚上与亲人团聚”。出乎章涛意料的是，薛教授一反常态，回答他说：“孩子不能回家，必须在此监护一段时间！” 章涛见薛教授态度坚决，一点商量的余地也没有，也就没有坚持，同意孩子留在医院继续监护观察。

晚上九点左右，安静的ICU响起了清晰的警报声，声音是从娢娢的心电监护仪上传出的。与此同时，章涛太太发现女儿躺在床上抽搐，便急忙大声呼救。值班医生和护士闻声赶到，见心电监护仪上显示尖端扭转室速和心室颤动波型，便立即启动心肺复苏程序，在做心脏按压的同时，准备电除颤。所幸的是，当医护人员正准备电击除颤时，监护仪显示室速室颤终止了，心律恢复了正常。娢娢也渐渐地停止了抽搐，并慢慢地醒了过来。这是她四年来的第12次晕厥，也是最严重的一次晕厥，并且有确切的证据证明此次晕厥是由尖端扭转室速和心室颤动引起。按医学术语，娢娢经历了一次流产性心源性猝死；按民间的说法，娢娢在阎王爷那走了一圈；按文学的语言，娢娢是被医护人员从死神的手上拽了回来。假如薛教授同意章涛带娢娢回家了，那后果真是不堪设想，ICU的医护人员和章涛想起都觉得后怕。

薛教授第二天发现皮下纪录仪也记录到了室速和室颤，与体外记录仪的记录是一致的，这说明皮下微型记录仪是有功能的。她将所有的记录都发给了在美国的严教授。两人在电话讨论后认为，娢娢以往晕厥不一定全部与心律失常有关，但最近一次晕厥则肯定是室速室颤引起，娢娢有安装ICD的绝对指征。两人分别把情况告诉了章涛，他知道已经别无选择了，同意了两位教授安装ICD的计划。

正当章涛为女儿去哪安装ICD犯愁时，喜从天降，他向国家留学基金委申请的公派赴美做访问学者的申请被批准了，而且获得了迈阿密大学法学院的邀请。章涛没有想到自己带女儿去美国装ICD的梦想，竟有可能成为现实。

第四章 异国治病，峰回路转

2017年2月17日上午10时，章涛携太太和女儿娢娢，在北京首都国际机场登上了美联航的飞机，踏上了飞往美国东部沿海最南端的城市-迈阿密的旅程。章涛此行是以国家留学基金委公派留学访问学者的身份,赴美国佛逻里达迈阿密大学做博士后研究。

娢娢从来没有乘过飞机，听说要乘飞机去美国，早已兴奋的迫不及待了。她又蹦又跳地走进机舱，里面一切对她都是那样的新奇，令她激动。当飞机飞上蓝天，飞行在云海之中时，她更是兴奋不已，不时地拉着爸爸妈妈往窗外看不断变幻着的、奇形怪状的云朵。然而，此时的章涛却无心分享女儿的快乐，他正忧心重重，有种如履薄冰的感觉。他担心什么呢？因为女儿近来频繁发生晕厥，且已证实晕厥与长Timothy综合征即第八型长QT综合症引起的尖端扭转室性心动过速有关，他担心女儿在飞机上发生晕厥。事实上，在章涛最后决定带女儿赴美前，他同严教授和薛教授已经多次讨论过娢娢在长途旅行中的安全问题及应对措施。考虑到娢娢在多次晕厥事件中有惊无险，章涛夫妇已经掌握了心肺复苏技能，加上美联航的飞机上有自动体外除颤器（Automated External Defibrillator, AED)等因素，两位教授认为孩子的旅行应该是安全的。而且孩子到了美国有可能安装埋藏式心律转复除颤器即ICD（Implantable cardioverter-defibrillator）,他们认为冒点风险是值得的。尽管如此，随着飞机的升空，章涛夫妇和两位教授的心也悬了起来，他们都默默为娢娢祈祷平安。

飞机飞越了浩瀚的大平洋，又横跨美国大陆，在十三个多小时后终于安全抵达美国东南端最大的城市迈阿密。娢娢一路上平安无事！章涛一路悬着的心，随着飞机降落在迈阿密国际机场也终于落下了。他拉着女儿和太太手走出机舱，望着迈阿密的碧蓝的天空，尽情地舒了一口气，然后，将女儿和妻子紧紧拥抱在一起，他太高兴了！接着他又拿起手机向远方的严、薛两位教授报了平安。

（一）美国求医遇难题，贵人相助度难关

章涛来迈阿密的主要目的是到迈阿密大学法学院做访问学者。他非常珍惜此次学习机会，尤其是想到是国家出钱送自己来学习时，他更是有种使命感，对学习不敢有丝毫懈怠。在将一家人在迈阿密的生活安顿后，他很快就开始了紧张的学习和研究工作。迈阿密大学法学院是美国非常好的法学院之一，他在那师从国际著名法学与哲学专家苏珊克教授，跟她从事西方法理学研究。学习和研究工作是紧张的，除了听讲座、查阅资料和写论文外，他每周要同苏珊克教授至少汇报和讨论一次。章涛非常珍惜每周与导师见面的机会。每次见面前，他总是会花许多时间和精力做好充足的准备，每次见面后，他又要花不少时间及时整理并思考与导师讨论过的问题。因此，刚到美国的头两周，章涛根本无暇顾及女儿的治疗问题。娢娢也很争气，到迈阿密后竟从未发生过晕厥，这让章涛安心也省心不少。

来迈阿密2-3周以后，章涛便熟悉了周围的环境，学习和研究工作也走上正轨，因此，他开始考虑女儿治病的事情。

章涛来美国之前的想法是，到美国后直接去找严教授，请严教授帮忙为女儿安装ICD。他没有想到的是，在美国成人心脏医生与儿童心脏医生的职责是有严格区别的。严教授是成人心脏科医生，尽管他可以为儿童患者的诊断治疗提供咨询和会诊，但他不能直接治疗儿童心脏病患者，因此，娢娢必须要由儿童心脏医生治疗。正当章涛为不能带女儿去找严教授治疗而失望时，严教授给他打来电话，建议他先为女儿在迈阿密预约一位儿科心脏医生，然后，他会同儿科心脏医生联系并介绍娢娢的病情及提供治疗意见。严教授的关心和建议让身处异国的章涛倍感慰籍。

然而，正当章涛准备在迈阿密为女儿寻找儿科心脏医生时，他发现自己的医疗保险没有涵盖治疗女儿心脏病的费用。众所周知，美国的医疗费用十分昂贵，如果没医疗保险，普通人是不可能负担得起严重心脏病的治疗费用的。在美国，富人和中产阶层的家庭都有自己买的或工作单位提供的私人医疗保险费，低收入或无收入家庭则由政府提供医疗保险，所以，美国绝大部分公民或持绿卡的永久居民都有医疗保险。在美国出生的孩子基本上都有医疗保险，因为政府会给所有无私人医疗保险的孩子提供医疗保险，而且，联邦或地方政府还为患有先天性心脏病等先天性或遗传疾病的孩子提供专项医疗保险。所以，在美国象娢娢这样的患有罕见遗传病的孩子，父母是不用担心他们的治疗费用的。然而，娢娢既不是生于美国的公民也不是永久居民，她不可能享受美国政府的医疗保险。章涛曾联系过迈阿密的一家医院，光咨询费用就要一千美元！更别说诊断、治疗和住院等费用。没有医疗保险，凭章涛的经济实力是无法负担得起女儿在美国的治疗费用的，这让章涛陷入莫大失望与困惑之中。

章涛把女儿带到美国来的主要目的是安装ICD，他无法就此放弃初衷。在朋友的建议下，他开始联系保险公司，希望能为女儿买到可以治疗她的心脏病的保险。然而，由于娢娢不是美国公民而且又有心脏病，没有保险公司愿意为她提供短期医疗保险的。尽管有的保险公司愿意提供数年的长期医保，但在医保的第一年内，也不会涵盖已有疾病如果娢娢的Timothy综合症。有的私人医保同意从第二年开始涵盖既往疾病，但章涛一家在美国仅有一年时间，而且娢娢的病情已不容等待了，她随时都有可能发生严重室性心律失常甚至心源性猝死的危险。因此，这样的长期医疗保险对娢娢来说，无任何帮助和意义。在联系和咨询了数家保险公司后，章涛感到更加失望和无助了。

面对昂贵的医疗费用及无法为女儿买到医保的现实，身处异国他乡的章涛真得觉得无能为力，来美国之前的所有美好愿望均濒临破灭。然而，正当章涛感到绝望的时候，又一次遇到贵人相助，化解了他女儿在美国求医路上的第一个难关。

前文已经介绍，在章涛带女儿求医的过程中，遇到的第一位贵人便是严干新教授。来到美国以后，严教授一如既往地关心着娢娢在美国的求医进程。当他得知章涛一家到达迈阿密快一个月，娢娢尚未去看过医生时，心里非常着急。有一天，当他在电话里听到章涛说看病太贵，又买不到医疗保险，孩子尚未看过医生时，忍不住责备章涛说：“难道买不到保险就不给孩子看病了？！”然而，严教授是非常理解章涛的难处的，也明白如果没有医疗保险或其它的帮助，他是不可能承担得了女儿安装ICD的昂贵费用的。因此，未等章涛回答他的问题，他自己又对章涛坚定地说，即使买不到医疗保险，我们也要想办法给孩子治病。

严教授之所以会那么坚定地说没有医保也要给孩子治病是有理由的。在章涛决定带女儿来美国安装ICD时，严教授就预料到了他将有困难承受医疗费用。为此，在章涛一家来美之前，严教授就求助过前文提到过的“共铸中国心”组委会和步长制药集团，请求他们捐助娢娢在美国治病的部分费用。当时组委会不但同意了严教授的请求，并且在章涛一家赴美前夕，与他签署了一份“后续求助计划书”，承诺将承担娢娢在美国治疗的部分费用。另外，严教授已在美国从事临床工作二十余年，对美国医疗服务体系及价值观念非常了解，知道在美国很少有病人因为没有钱而得不到必要的治疗的。这是因为在美国有不少慈善机构会为象章涛女儿这样的既无医疗保险又无力支付医疗费的患者提供资助，医院也会减免这些病人的费用，有的医疗器械公司也会为这些病提供免费治疗药品和仪器如ICD。所以，严教授相信只要找到了合适的医院和医生，娢娢的治疗费用是可能被减免的。

严教授放下章涛的电话后，立即接通了步长公司副总裁薛人珲先生的电话，告诉他章涛目前的困境，请求公司先资助他女儿娢娢在美国看门诊的费用。第二天，章涛就收到了步长公司给他汇来的两千美元。而且，随后步长公司又分三次为娢姶在美治疗资助了九千美元。这真是雪中送炭！

收到步长公司的赞助后，章涛便开始带娢娢去住处附近的私人诊所看了家庭医生，后者在得知她有心脏病后，便把她推荐给了附近诊所的一位儿科心脏医生。3月27日，也就是在到达迈阿密整整一个月后，章涛夫妇终于带女儿见到了儿科心脏医生。那位医生在知道娢娢患有Timothy综合症后，便对章涛说，她是普通儿科心脏医生，而娢娢需要看的是儿科心脏电生理亚专科医生。不过，她又热情地告诉章涛，她会帮助联系Jackson Memorial Hospital医院所属的Holtz儿童医院的心脏电生理专家Sokoloscki医生。第二天Sokoloscki医生的助手便给章涛打来了电话，为娢娢约好了就诊时间。

2017年4月初，章涛夫妇带着女儿来到了霍尔茨（Holtz)儿童医院，这是迈阿密最大最好的综合性儿童医院。医院有全美知名的儿童心脏中心，该中心除了可以做各种先天性心脏病外科修补和介入封堵等手术外，尚可做包括ICD植入等各种小儿心律失常的药物和介入治疗。章涛一家第一次走进了美国医院，发现医院大厅非常安静整洁，没有国内医院的拥挤与喧闹。他们顺利地找到了该院儿科心脏中心的门诊，第一次见到被章涛后来称之为薛教授式的美国恩人Marry Sokoloscki医生，她是该心脏中心的儿童心电生理专家。

笔者在与章涛的交流中，发现他最有感情的医生是严教授、薛教授，再就是Sokoloscki医生。严、薛两位教授虽然与章涛非亲非故，但毕竟是同宗同祖的、一脉相承的龙的传人，彼此之间有种天然的感情，而Sokoloscki医生是土生土长的美国人，她没有来过中国，对中国文化也知之甚少，更不会讲中文，与章涛的交流都要翻译帮助。那么，为什么章涛会把这位美国医生当成严教授和薛教授那样的恩人呢？

当笔者带着疑惑与好奇询问章涛该问题时，他满怀深情地谈起了他对Sokoloscki医生的几点主要印象。第一，她是一个极其善良而富有爱心的人。章涛举例说，尽管他的英语口语在日常生活和法学领域里问题不大，但对许多医学专业知识和术语不懂，因此，和医生交流困难不小。然而，每一次他带女儿去看Sokoloscki时，她总是热情、温柔、耐心地与他和娢娢交流，努力地理解他们提出的每一个问题，又努力地向他们解释清楚每一个问题和每项诊疗计划。虽然身处异国他乡，可每次到Sokoloscki医生的诊室时，章涛一家总能感到家的温馨。章涛深情地对笔者说：“每次从她看我女儿的亲切、慈爱的目光中，我能充分感受到她的善良。好的医生都有着一颗善良的心。”第二，她是一位对病人极端认真负责的人。章涛对笔者说，Sokoloscki医生给他留了她的手机号码，只要他给她发短信咨询问题，无论白天还是晚上，无论工作日还是假期，她一般都会在半小时之内给予详尽的回复。另外，在迈阿密期间，娢娢只要去医院看病，无论就诊于急诊科和儿科，还是肾病科和皮肤科，这些科的医生都会向Sokoloscki医生咨询娢娢的心脏病情，与她讨论治疗方案是否有心脏方面的禁忌，她不但总是不厌其烦地回答各科医生的问题，而且会仔细检查各科医生的用药是否对娢娢QT间期的影响。第三，她是一位无私地为病人排扰解难的人。章涛带女儿第一次看Sokoloscki医生的时候就告诉她，女儿的医疗保险没有涵盖治疗她的心脏病即Timothy综合症的费用，自己也无力承担治疗费用。Sokoloscki医生知道章涛的困难后，不但没有拒绝给娢娢看病，反而叫他别为治疗费用担心，她会努力帮助解决。她是这样说的也是这样做的，娢娢后来安装ICD及所有的住院费用均是她帮忙解决的。这是最令章涛感动和感激并刻骨铭心的亊。

听了章涛对Sokoloscki的介绍后，笔者不但理解了他为什么会视Sokoloscki医生为贵人、恩人，而且象章涛一样，对她也充满敬意。是的，医者就应该象Sokoloscki医生一样，对病人要富有同情心和爱心，要对病人有高度的责任感，要尽最大努力为病人解决实际困难。

章涛一家人来到霍尔茨儿童医院Sokoloscki医生的门诊的候诊室没等多久，便被一位热情的护士领进了一诊室。护士在询问了一些基本的信息和量了娢娢的体重、血压和脉搏等后，很礼貌地对章涛夫妇说：“请稍等一会儿，我去请Sokoloscki医生，她很快就到。”然后，她便关上诊室的门离开了。这时章涛才发现，与国内病人排着长长的队伍等坐在诊室里的医生看病不同，这里静悄悄的，除了护士看不到其他人。每间诊室供一个病人及其家属使用，在护士做好准备工作后，医生来诊室看病人。在诊室里等待Sokoloscki医生的时候，章涛心事重重，一是担心因为自己的英语水平有限，不能同她讲清楚女儿的病史；更重要的是他知道美国看病非常贵，担心看了这次后，自己没有钱看下一次，更别说安装ICD。正在他忐忑不安的时候，Sokoloscki敲门后，满脸笑容地开门进来了。她热情地与章涛夫妇和娢娢握手问好，并简短地介绍了自己。Sokoloscki医生的笑容和热情，让章涛有种一见如故的感觉，心里一下子轻松了许多。

章涛没有想到的是，在他告诉严教授已经预约好看Sokoloscki医生的消息后，远在费城的严教授已经给Sokoloscki医生打过电话，对她详细介绍了姶姶的病史，包括基因诊断结果和美西律的治疗效果，也对她谈了他的诊疗意见，并且告诉她章涛因未能为孩子买到保险，需要她帮助解决医疗费用问题。这就是严教授做人做事的风格，他总是尽自己最大的努力帮助章涛和他的女儿。有了严教授的亊先的帮助，章涛与sokoloscki医生的第一次见面，不但进行非常轻松顺利，而且有了意想不到的惊喜。

因为严教授已经详细介绍过娢娢的病情，因此，Sokoloscki医生同章涛核实了几个具体细节问题和了解娢姶来美国后的情况后，便关切地问他有什么问题？章涛则向他询问了他早准备于心的三个问题：将来如何随访？若女儿发生晕厥如何处理？长远的如何治疗及从根本上如何控制威协生命的事件发生。Sokoloscki医生热情地回答到了章涛的问题。她告诉他娢娢将来每三周来她门诊随访一次，每次她都会给孩子做心脏体检和心电图等必要的检查，并根据情况调整治疗方案。她还对章涛说，如果孩子发生晕厥，立即拨打110，向美国急救服务中心即EMS求助。她还告诉他，美国共公场所都有AED，要学会使用；另外，警察、教师等都受过心肺复苏训练，紧急情况下他们也可提供帮助。随后，Sokoloscki医生坦率地告诉章涛，目前在美国也无根治Timothy综合症的方法，最有效的预防心源性猝死等威协生命事件的方法是安装ICD。然而，ICD自身也会引起一些严重的副作用和并发症，因此，娢娢是否需要安装ICD要慎重考虑。她将同严教授在内的美国同行讨论后再作决定。章涛对笔者说，Sokoloscki医生始终微笑而又耐心诚恳地回答着他的每一个问题，从她看姶娢的慈祥的目光里，他能感受到她是个善良且富有爱心的人。这第一次见面即让章涛建立了对Sokoloscki医生的信任感。

当Sokoloscki医生再问章涛有无其它问题时，他欲言又止，但还是忍不住问了她关于今后就诊及治疗的费用问题。当Sokoloscki得知章涛已缴纳一千美元就诊费时，便告诉他今后娢娢看她的门诊就不用再交钱。而且，如果娢娢需要住院安装ICD，她会想办法解决费用。章涛简单不敢相信自己的耳朵，当他要求翻译再次核实了Sokoloscki医生的意思后，他再也抑制不住内心的激动。是的，这一个月来他一直被女儿治病的费用问题困扰得寝食难安，没想到初次见面的、非亲非故的Sokoloscki医生竟同意帮他解决这大难题！他连忙向她感恩道谢，Sokoloscki医生也高兴对章涛说：“不用谢，这是我应该并乐意做的事情。”

章涛带着太太和女儿，走出Sokoloscki医生的诊室，又走出霍尔茨儿童医院的大门。自来到迈阿密以后，他的脚步从来没有如此轻松，心情也从未有如此轻松。离开医院后，他第一次带着太太和和女儿来到了世界著名的旅游胜地-迈阿密海滩，终于有心情在美丽的海滩，惬意地享受着阳光、海浪和沙滩。娢娢是第一看见大海，激动张开双臂，象小鸟一样，望着蓝天和大海，不断地在沙滩上奔跑着……

（二）Sokoloscki医生全方位服务，ICD免费顺利安装

值得庆幸的是，娢姶自到美国以后，一直平安无事、从未发生过晕厥。三周以后，章涛夫妇带着女儿如约来到Sokoloscki医生的门诊第二次就诊，她象第一次见面一样，对章涛一家非常热情，问长问短。在了解了娢娢从上次就诊以后的情况后，Sokoloscki医生对章涛夫妇说：“娢娢需要安装ICD”，并告诉他们这是她与她的同行和严教授讨论后的决定。在国内时，严、薛两位教授同章涛多次谈到过安装ICD的问题，他知道这是目前防止Timothy综合症引起的心脏恶性心律失常或心源性猝死的最佳措施，带女儿来美国的主要目的也是为了安装ICD。因此，他对Sokoloscki医生的决定并不意外，但对她决定治疗方法的慎重和严谨的态度印象深刻。

Sokoloscki医生接着通过翻译，用通俗的语言向章涛夫妇详细介绍了ICD的主要功能和作用。她对他俩说，娢娢面临的危险是：长QT综合症或说Timothy综合症随时都可以引起心室跳动过快即室速或者心室跳动紊乱即室颤，两者都能导致心脏不能泵血至身体各器官，引起晕厥和休克；如果不能尽时终止室速或者室颤，病人有可能死亡。她进一步解释说，娢娢安装ICD后，一旦她出现室速或者室颤，接触心脏的电极便会将信息传递给ICD,后者则会立即释放电流并通过除颤电极传递至心脏，从而终止室速或室颤，让心脏跳动节奏恢复正常；另外，ICD可通过设置最低和最高心跳，将病人的心跳速度即心率控制在理想的范围内，以防止心跳过快或过慢而影响心脏射血功能，导致身体供血不足。最后，Sokoloscki医生还告诉章涛夫妇，ICD尚有监控功能，可以记录异常的心脏电活动，医生可以随时检查病人的心律和心率情况。尽管章涛在此之前已经有了不少关于ICD的知识，但听了Sokoloscki医生的系统解释后。他对ICD的作用理解得更加深刻和全面。然而，令他最难以忘怀的是Sokoloscki医生与患者进行沟通时的认真细致，一丝不苟的态度。

听了Sokoloscki医生的解释后，章涛夫妇立即表示同意给娢娢安装ICD的计划。他们之所以毫不犹豫地当即表态同意，不仅是由于他们明白女儿确实需要ICD，也是因为他们对Sokoloscki医生的信任。

然后，Sokoloscki医生又向章涛夫妇介绍了ICD的类型，并告诉他们，娢娢个子小，不适合经静脉安装ICD,最佳的选择是开胸安装心外膜ICD。一听说要做开胸手术，章涛立即想起了几年前娢娢在北京做并指畸形分指手术的往事，便坦率地告诉Sokoloscki医生，自己非常担心手术的风险。Sokoloscki医生明白章涛的顾虑后，便告诉他将为娢姶做手术的Eliot R. Rosenkranz医生是位非常优秀的心脏外科医生，已经为许多患长QT综合症的孩子安装过心包外ICD，具有丰富的临床经验；另外，医院有很好的心脏监督队伍和心脏重症监护室，而且，做手术时她也会在场协助。因此，娢姶的手术应该是安全的。听了Sokoloscki医生的这番话后，章涛夫妇便放心了，同意安装心外膜ICD。娢娢当年在北京做分指手术时，数家医院都因害怕承担风险而拒绝，而今天美国医生竟如此自信、似乎根本没有把手术风险当回事，章涛夫妇简直难以置信。

正当章涛准备开口询问安装起搏器的费用时，Sokoloscki已经猜到了他的问题，使主动告诉他，她正在联系ICD的生产厂家，请求免费为娢娢提供ICD。另外，她还在与儿童基金会联系，请求为娢娢赞助手术和住院等费用。随后，Sokoloscki医生给章涛发了一个邮件，要他在一个授权书上签名，授权她负责处理他女儿的手术和住院费用问题，并要求章涛给她发一份他的收入证明。然后，她让章涛夫妇回家等消息。有Sokoloscki医生如此无微不至关心与帮助，章涛夫妇心情是轻松愉快的，相信一切将会顺利。

章涛是第一次听说心外膜ICD,对安装这种ICD心里多少有些不踏实。回家后，他又给远在费城的工作的严教授打电话，想听听他的意见。事实上，Sokoloscki医生与严教授早已讨论过关于为娢娢安装ICD的问题，安装心外膜ICD是他们商量后的共识。严教授认为尽管安装心外膜ICD要开胸，手术有一定的风险，但对娢娢来说，这是最好的选择。既然两位最值得信赖的医生的意见是一致的，章涛夫妇便没有再犹豫，安心等待着Sokoloscki医生的安排。

三个多星期后，章涛终于收到了Sokoloscki医生的邮件，告诉他所有费用问题都解决了。ICD由生产厂家免费提供，住院、手术及药品等费用由一家儿童基金会捐助。随后，Sokoloscki医生告章涛，她会同将为娢娢主刀做手术的Eliot R. Rosenkranz医生联系，请他的团队为娢娢安排手术。

Sokoloscki医生为娢娢提供了从制定治疗方案，筹集治疗经费到安排手术等的全方位服务，这让章涛非常省心省力，用不着象在北京为女儿求医那样四处奔波。更让他感受深刻的是Sokoloscki医生和她的团队人员对他们一家人的尊重和体贴，让他真正体会到了“病人是上帝”的含义。章涛对Sokoloscki医生为娢娢做一切充满了感激。然而，每次章涛向Sokoloscki医生表示谢意时，她总是真诚地对他说：“不用谢，这是我的应尽职责，也是我乐意做的。”

几天以后，Eliot R. Rosenkranz医生的助手给章涛打来了电话，告诉他娢娢的手术将安排在2017年5月15日上午在霍尔茨儿童医院进行。Rosenkranz医生是一位具有二十多年临床经验的心胸外科专家，其主要临床特长是儿童先天性心脏病修补、成人冠状动脉搭桥、以及各种年龄段病人的心外膜ICD安装。他受雇于包括迈阿密大学医疗中心和霍尔茨儿童医院等数家位于迈阿密的医院。Sokoloscki医生之所以选择他为娢娢做手术，是因为他是在迈阿密为儿童安装心外膜ICD最有经验的心胸外科医生。他的助手在同章涛核实了一些基本信息后，告诉了他手术室的地址和术前准备的时间。

随着手术日期的临近，章涛是既高兴又忧虑。高兴的是娢娢就要安装ICD了，从她频发晕厥以来，尤其是证实了她的晕厥与室速和室颤有关以来，他一直盼望着娢娢能安装防止心源性猝死的ICD。忧虑的是手术将给女儿带来的痛苦与风险，想到瘦弱的娢娢要接受开胸手术，他的心便隐隐作痛，几次晚上从恶梦中惊醒。所幸的是，严教授不时地打电话给他以关心和鼓励，Sokoloscki常发邮件问候及询问是否需要帮助，当地华人教会的朋友也到他家慰问并为娢娢祈祷手术顺利成功，这一切都给了身在异国他乡的章涛一家人心理上莫大的安慰、精神上极大的鼓励，增加他们面对手术的勇气和信心。

章涛夫妇在兴奋与焦虑中终于等到了娢娢手术的那一天即2017年5月15日。与国内不同的是，美国的绝大多数择期手术术前无需住院，术前检查一般在门诊完成，病人于手术当天术前数小时到达医院进行必要的术前准备。Sokoloscki医生早已为娢姶做好手术前的相关检查。娢娢的手术定在上午8:30开始进行，所以章涛夫妇早上5点便起床了，其实他们整夜都忐忑不安，在床上转辗反侧根本没有睡着。女儿天亮要做开胸手术，做父母的怎么可能安睡呢？不仅如此，随着女儿手术的倒计时，夫妻俩的心开始悬了起来。娢娢已经8岁多了，尽管她尚不能完全理解Timothy综合症及其对她生命的危害，但一次又一次晕倒、一次又一次的住院和上医院看医生，已经让她知道自己心脏有病，而且病一定不轻。来到迈阿密不久，章涛便送娢娢去了所在社区的公立小学读书，平时早上父母叫醒她起床去学校时，她总是会赖在床上在父母面前撒一会儿娇，再慢慢穿衣服起床。可今天当章涛轻轻推开房门、来到她床前时，她便醒了，冲爸爸甜甜一笑后便迅速穿衣起床。章涛看到女儿一反常态的表现便知道女儿懂事了,她知道今天手术的重要性！然而，女儿这么懂事反而令章涛感到心疼和心酸。早上5点半左右，娢娢拿着自己心爱的小白兔布玩具，随父母上了接她上医院的车，半小时后到达了霍尔茨儿童医院。章涛至今记得护士领他们住进了五楼17号房间，走进病房时，挂在墙上的电视正播新闻。

细致有序充满了人道关怀的术前准备工作，给章涛留下了深刻的印象。入住病房不久，护士来到了房间，脸带微笑彬彬有礼向章涛夫妻和娢娢介绍自己的名字及将要为娢娢提供的服务。她一边帮娢娢换了病号服、测血压脉搏等生命体征，一边不停地同娢娢说话以帮她解除术前紧张情绪。护士刚刚完成她的工作，麻醉医生带着助手到了病房，态度和蔼可亲地向章涛询问了有关娢娢过去的麻醉史及有无药物过敏等问题，并向他介绍他们将如何给娢娢实施麻醉、麻醉的潜在并发症及处理等问题。章涛最担心的是麻醉药品引起严重心律失常，问手术室有无心脏医生帮助监护。麻醉医生理解章涛的顾虑，告诉他说他是经过专门训练的心脏麻醉医生，Sokoloscki医生也会在手术室调试ICD和协助心电监护，Rosenkranz是心脏外科医生，大家对心电监护和心脏抢救有扎实的理论知识和丰富临床经验。章涛听了麻醉医生的介绍后也就放心了，并在麻醉同意书上签了名。快8点的时候，主刀的Rosenkranz医生满脸笑容地出现在病房。他看上去五十多岁，鼻子下留着的一撮浓浓的白胡子，显示他是一个充满活力、与众不同的人。他一进门便同章涛一家热情地握手。当他握住娢娢手时，先对她做了个怪脸，然后幽默地介绍自己的名字，逗得娢娢忍不住哈哈大笑。然后，Rosenkranz医生向章涛夫妇介绍了他将为娢娢安装ICD的具体步骤和可能发生疼痛、出血及感染等并发症，并且做了胜利的手势说，手术会顺利完成的。外科医生的热情与自信，让章涛对他产生充分的信任感，他毫不犹豫地在手术同意书上也签了自己名字。

章涛在两份同意书上签完字后反倒更加踏实镇定了。他在心里对自己说，既然千辛万苦带女儿来美国就是为了安装ICD，现在要梦想成真了，就要相信女儿一定会平平安安度过这一关的！而且，作为一家人的主心骨，自己的乐观和镇定是对太太和女儿的最大安慰，因而自己必须要坚强。他握着女儿的手，抚摸着女儿的头，轻声对她说：“宝贝，别怕，出院后我带你去迪斯尼乐园玩”。始娢则微笑着望着爸妈，仿佛安慰他们：“我不怕，等我回来”。

8:30分左右，两名手术室的护士来到房间接娢娢，推着她的床去手术室。到手术室的门口，章涛夫妇看到Sokoloscki医生等在那里，她象以往一样，热情地同章涛夫妻打招呼，要他们放心。在章涛夫妻心里，Sokoloscki医生已经是他们在迈阿密最亲的人。当知道她要在手术室协助监护时，他们心里踏实多了。娢娢被推进了手术室，章涛和太太则来到手术室旁边的亲属休息室。他们坐在沙发上，开焦虑地等待手术结束，等待娢娢平安地从手术室推出来。

手术进行得非常顺利。全身麻醉未能引起任何严重心律失常，娢始的心律和心率及血压等在整个手术过程中正常平稳。Rosenkranz医生打开娢娢胸腔后，切开心包膜，然后将两除颤电极分别缝于心脏前后的心外膜，起搏电极则缝于右心房右心室心外面；火柴盒大小的ICD主机则植入腹壁皮下，并与除颤和起搏电极相连。ICD主机和电极安装完后，Sokoloscki对ICD各项功能参数进行测试，证明一切正常。然后，Rosenkranz医生关闭了胸腔，手术顺利完成。在整个手术过程中，每隔一小时左右，Rosenkranz医生的助手会到家属休息室告诉章涛夫妇手术进展情况，得知一切进展顺利，他们心里也一直感觉踏实。

大慨三小时后，章涛夫妻终于看到女儿从手术室推了出来。他们赶紧来到了女儿的床边，见女儿胸部和腹部都贴着纱布，安静地睡在床上，非常心疼。他们随着护士推着女儿回到病房。不久，麻醉医生和Rosenkranz医生先后来到病房，向他们报告手术过程，告诉他们麻醉和手术均进行非常顺利成功，并交待术后恢复过程可能发生的问题及处理对策。章涛向他们表达真城的谢意。

然而，手术后的第一个晚上是艰难的。娢娢不但伤口痛，而且不时呕吐。另外，先是手术前禁食，术后又因呕吐不能进食，孩子已经整整一天没有吃东西，不时地喊肚子饿。章涛夫妇看到女儿痛苦，心里难过极了。所幸的的是，经过难熬的一夜后，娢娢逐渐好转，伤口痛缓解了许多，呕吐也停止了，终于可以开始进食。第二天中午，Sokoloscki医生和捐赠ICD的公司的人一道来到病房看望娢娢，了解术后的情况。Sokoloscki医生告诉章涛夫妇，ICD的各项参数都正常，最低起搏心率设置在每分钟70跳，并向章涛解释说这是对娢娢这个年龄的孩子的常规做法。由于娢娢平时有心动过缓，自主心率一般为每分钟50至60跳，因此，安装ICD后，在大多数时间，娢娢的心脏由起搏器带动，心率为每分钟70次。章涛也向Sokoloscki和ICD公司表达了自己的感激之情。

手术后的第三天，章涛一家人告别医院的医护人员，出院回到家中。

（三）娢娢不幸患心衰，严教授妙手又回春

娢娢顺利经受了开胸安装心外膜ICD手术，医生和章涛夫妇都预计着她会一天天好起来，两周左右会基本康复。然而，出乎大家意料的是，娢娢出现了严重心力衰竭，这让她的术后康复过程变得异常艰难。

出院回家后，娢娢胸部和腹部的手术切口均无感染发炎、愈合良好。胸部手术切口部位的疼痛也逐渐完全缓解，然而，腹部植入ICD部位的疼痛一直没有改善，甚至逐渐加重，而且，娢娢的脸部也出现肿胀。刚开始，章涛夫归一直相信医生说法即伤口疼痛需要两周才能完全缓解，伤口彻底愈合则需要八周左右，所以，他们除了根据医生的建议给女儿吃止痛药外，并没有带女儿去看医生，以为随着时间推移，女儿会慢慢好起来。然而，两周过去，娢娢不但腹部安装ICD部位的疼痛和脸部肿胀均未见减轻，而且开始出现咳嗽，尤其在晚上咳嗽非常频繁。一阵一阵的剧烈咳嗽，似乎她的五脏六腑都要咳出来。咳嗽加上腹部的疼痛，严重影响着娢娢的睡眠。章涛开始感觉到了女儿的问题比预想的严重，终于带她来到了霍尔茨儿童医院急诊室。急诊医生仔细检查了心肺及手术伤口，照了胸片，均未发现异常，便考虑咳嗽由上呼吸道病毒感染引起，给予对症治疗后，建议去儿科医生和Sokoloscki医生门诊随访。

看过急诊后的第二天，章涛给Sokoloscki医生打电话，向她报告了女儿的症状。疼痛、脸部肿胀和咳嗽等症状，也超出了Sokoloscki医生的预期，她让章涛当天带女儿来到她门诊来。

Sokoloscki医生听了章涛的汇报后，首先考虑娢娢的症状是否与手术有关？她检查了手术切口，发现切口都愈合良好，无任何感染发炎迹象，说明症状与手术无关。然后，她有用仪器检查了ICD，发现各项参数均正常。另外，在Sokoloscki医生看来，8岁左右的孩子的正常心率为每分钟100-120跳，而姶娢心脏起博频率只有每分钟70跳，应该不会引起心脏问题。这一切都似乎说明娢娢的症状与ICD无关。Sokoloscki医生还给娢娢做了心脏体检，并查看了在急诊科检测的心肌酶、肝肾功能和胸片，均未发现明显异常；同时她还想起娢娢来美国前在中国做的超声心动图均显示心脏结构和功能正常。综合所有信息，Sokoloscki医生不认为娢娢症状与心脏有关，并同意了急诊科的诊断，也考虑咳嗽是上呼吸道病毒感染引起，腹部ICD植入痛可能与机械压迫或牵拉有关，主张对症处理和严密观察。

与国内医院相比，美国病人的住院指征相对要严格一些。这一方面是由于住院费用贵，保险公司会监督医院执行住院指征；另一方面是由于美国的医疗理念即病人应该尽可能在门诊治疗、住在家里康复。所以，尽管娢娢在以后的一个多月的时间内，咳嗽、疼痛、和脸肿一直没有改善，也没有住院治疗。章涛几乎每周带女儿去霍尔茨儿童医院的急诊或Sokoloscki医生门诊就诊。然而，无论是急诊还Sokoloscki医生都没有找到引起娢娢症状的直接原因，因而，一直严密观察对症治疗。直到2017年7月17日，娢姶的咳嗽明显加重，尤其是平卧时几乎咳嗽不止併呼吸困难，章涛夫妇不得将女儿抱起或垫高枕头以缓解咳嗽。另外，娢娢腹壁ICD处的疼痛也更加严重，平常用的的止痛药已无法减轻疼痛，她被疼痛折磨得一遍又一遍地哭叫。万般无奈，章涛夫妇只好半夜请华人教会的朋友帮忙，开车将女儿送到霍尔茨医院的急诊室。医生检查娢娢后发现她的症状比以往严重，并且胸片显示胸腔积液，肾功能检测反映肾功能下降。急诊室的医生便拨通了正在家睡觉的Sokoloscki医生的电话，将她从熟睡中叫醒，向她报告了娢娢的病情变化。Sokoloscki医生听了病情介绍后，立即意识到娢姶可能有心力衰竭或肾功能衰竭，同意急诊室医生的建议，将她收入心脏科病房住院治疗。

娢娢于7月18日凌晨第二次住进了霍尔茨医院。Sokoloscki医生一大早便来到了娢娢的病房。她一进门便握着章涛夫妇的手，对他们整夜未睡表示慰问，并称赞他们为“伟大的父母”。正如章涛曾说过的，Sokoloscki医生就象家乡西安的薛教授，总是在他们面临困境的时候会及时出现在他们面前，而且热情和温柔总是挂在脸上。见到Sokoloscki医生，章涛夫妇焦虑不安的心情顿时平静了许多，他们相信她会治好娢娢的病的。

Sokoloscki医生向章涛询问娢娢的情况后，便给她做了系统的体检。然后，她对章涛夫妇说，娢娢的症状很可能由心功能衰竭引起。看着章涛夫妇的满脸疑惑，她进一步对他俩解释说，心力衰竭是指心肌的收缩力下降，心脏泵至动脉的血量减少，导致病人身体血氧供应不足，从而引起疲劳乏力等症状和其它器官功能障碍如肾功能不全等；另外，心脏泵血减少会引起过多的血液淤于肺和肝脏等脏器的静脉内，导致肺水肿、胸水和腹水，甚至全身水肿。Sokoloscki医生进一步解释说，娢娢的咳嗽很可能是因为心力衰竭引起肺水肿所致，而腹部疼痛是腹部水肿引起。听了Sokoloscki医生的话，章涛夫妇一脸茫然，又开始焦虑不安。章涛心里有太多的问题想问Sokoloscki医生，但不知从何说起。Sokoloscki医生是位具有丰富临床经验的心脏专家，自然知道章涛夫妇此刻最关心什么？她在确定章涛夫妇理解了她上面的解释后，先沉思了一会儿，接着对他俩谈了自己的诊断和治疗计划。具体的计划包括三方面：第一、做超声心动图等客观评价娢娢的心脏功能；第二、查找引起心力衰竭的原因；第三、用药物治疗心力衰竭。章涛并不完全理解Sokoloscki医生的计划的意义及效果，但他非常感激她与自己的详细沟通与解释。正是这种医患之间的真诚沟通，让章涛对Sokoloscki医生有了充分的信任感，他和太太完全同她的诊疗计划。

女儿出乎意料地再次住院，不但令章涛担心女儿的病情，而且，也很现实地担心起住院费用。上次住院安装ICD时，Sokoloscki医生事先已经帮助解决了一切费用，这次住院则是事先没有准备的。尽管多次带女儿在急诊就诊时，从未有人要他缴费，为女儿办入院手续时也没有要他交钱，然而，他心里一直不踏实。他担心医院随时会因他付不起住院和诊疗费而停止对女儿的治疗，并赶她出院。他终于忍不住问Sokoloscki医生孩子住院治疗将要多少钱？再次令他意外的是，Sokoloscki医生笑着安慰他说：“无论花多少钱也要把孩子的病治好！”并告诉他，她会请医院的Social Workers (社会工作者）帮助解决费用问题。需要在此解释的是，美国的医院都有Social workers,他们的主要职责就是帮助患者解决与医疗有关的实际困难，如医疗费用和保险等问题。Sokoloscki医生的话，不但让章涛不为住院费担心了，而且让他再次想起了多年前严教授说的：”我们的目标是要看到你女儿长大成人结婚生子！”想到这些，章涛不禁默默地流下了感激的热泪，他庆幸在自己的生命里，遇到了严教授、薛教授和Sokoloscki医生这些不但医术精湛，而且有大爱之心的医生。

Sokoloscki医生很快为娢娢安排了超声心动图、腹部B超、心肌酶和肝肾功能等检查，开了始给地减轻心脏负荷药和利尿剂等抗心力衰竭药物，并请了肾脏专科医生的会诊。

令章涛感到高兴的是，安排照顾女儿的护士来自中国天津。她姓张，30岁来的美国，已在美国工作生活了30年。在异国他乡见到同胞犹如见到亲人，张护士为人非热情，而且说一口流利的普通话，让章涛夫妇感到交流轻松多了。另外，医院的一个女工作人员还为女儿给送来了玩具，包括一毛茸玩具熊，一本涂色的书和一个组装玩具。娢娢毕竟是孩子，有了新玩具精神好多了，玩玩具的快乐也减轻了咳嗽和疼痛给他带来痛苦。

入院的第一天，张护士带着娢娢忙着做Sokoloscki医生开的各项检查。早上超声心动图刚扫描完，Sokoloscki医生便带着助手来到超声心动图室查看娢娢的心脏影像。结果证实了她之前的判断，娢娢的左右心室大小正常但收缩心功能均已严重减弱。随后，娢娢又接受了心脏CT检查。因为冠状动脉受压可导致心肌缺血而引起心力衰竭，Sokoloscki医生担心的ICD除颤电极对冠状动脉的压迫。心脏CT证实所有ICD的电极位置均正常，冠状动脉无受压迹象，因此，这也排除了娢娢的心衰与ICD安装手术有关。尽管腹部B超发现腹水，但肝肾结构正常。肾科医生看过娢娢后也认为肾功能减退是继发于心脏问题。当日下午当所有的检查做完时，章涛便被通知，女儿要转重症监护室即ICU。

娢娢住进了ICU。这是Sokoloscki医生根据她的临床状况及超声心动图的结果做出的决定。她也告诉了章涛夫妇孩子目前的主要问题是严重心力衰竭（心衰），但尚不清楚引起心衰的原因。接下来除了药物治疗心衰、改善心功能外，就是继续查找导致心衰的原因。当时Sokoloscki医生根据自己多年的经验认为每分钟70跳的起搏频率对娢娢这个年龄是孩子是合适，因此，她没有考虑ICD起搏与心衰有关。她认为心衰的原因很可能是病毒性心肌炎或与Timothy综合症相关的心肌病。为此，她打电话咨询了Catherine Timothy。Timothy尽管不是临床医生，但她随访了美国几十例Timothy综合症患者十几年，非常了解Timothy综合症患者的相关症状及病情进程。Timothy的答复是肯定的，部分患者确实会并发心肌和肾脏的病变。同时，她还同严教授在电话里讨论了娢娢心衰的原因。严教授想起了娢娢曾在北京儿童医院诊断过心肌炎，因此，同意Sokoloscki医生的考虑。Sokoloscki医生还同医院的心脏医生同事就娢娢心力衰竭的原因进行了讨论，大家也一致认为要先排除病毒性心肌炎或与Timothy综合征有关的心肌病。

章涛不知道Sokoloscki医生对女儿病情的分析是否正确，但她认真检查并仔细分析病情和虚心征求他人意见的态度令他感动，更增添了他对她的信心。他和太太都全力支持配合Sokoloscki医生的对女儿的治疗。

娢娢住入ICU的第二天，尽管腹部植入ICD部位疼痛依旧，需要吗啡等镇痛药止痛，但经利尿剂等药物治疗后，脸部的肿胀和咳嗽则巳明显好转。Sokoloscki医生又给娢娢做了超声心动图，发现心功能无明显改善，依然是严重心衰。章涛已经从严教授那得知，娢娢心功能已低于正常的30%。当他得知女儿的心功能没有改善时，感觉自己的心也凉了，非常沮丧。Sokoloscki医生对他说，娢娢需要做心内膜心肌活检查以明确心衰的原因，这是诊断心肌炎和心肌病的最准确的方法。接着她还向他解释了该检查方法具体做法。章涛也急切地想知道女儿心衰的原因，因而同意了给女儿做心内膜心肌活检。

7月20日上午，娢娢被推进了心导管室进行心脏血流动力学检查和心内膜心肌活检手术。章涛夫妇心情沉重而又不安地把女儿送到心导管室门口。娢娢倒象是久经沙场的老将，对将要进行的手术表现得镇静自若毫无惧色，并要爸妈好好等她回来。心导管手术是由Sokoloscki医生主持进行，血流动力学分析和心肌活检都顺利完成。随后，肾脏科医生又做了肾组织活检。中午，娢娢送回了ICU病房。章涛夫妇看因麻醉而深睡的女儿，想到女儿自安装ICD以来受的苦，都心疼得流泪。他太太甚至想问Sokoloscki医生能否把ICD拆了。章涛则安慰太太说：“相信Sokoloscki医生和严教授，他们一定会让女儿很快好起来的”。

两天以后，心肌活检病理报告出来了。病理检查证明娢娢的心肌结构正常，无心肌炎和心肌病的证据，从而排除了她的心衰是由心肌炎或心肌病引起。这应该是一个值得庆贺的结果，因为如果心衰真是由心肌炎或心肌病引起，治疗将会更加困难。肾脏活检的结果也正常，说明娢娢的水肿与肾脏病变无关，而肾功能减退则由心衰引起的肾血供不足所致。Sokoloscki医生对活检的结果是感到欣慰的。然而，令她感到沮丧的是：超声心动图检查显示娢娢的心功能依然毫无改善。到底是什么引起了严重心衰呢？Sokoloscki医生有些忙然了。

古人云：“不识庐山真面目，只缘身在此山中”。Sokoloscki医生根据自己的经验，一直认为每分钟70跳的起搏频率是合理的，因此，认定心衰与ICD无关。后来的事实证明，这是她因为过份相信自己的经验而产生的一个认识上的误区，而且是一个她自己难以走出的误区。然而，Sokoloscki医生有一难得的优点：对自己不能理解的问题决不轻易放弃，而是会向同事及有关专家讨教。迷茫时刻，她又想到了严教授。严教授是闻名全美的心电生理专家，她早就知道严教授的大名，但一直无机会向他讨教，是娢娢让她有幸认识了他。虽然尚未谋面，但在通过几次电话后，她已领略了严教授深厚的理论功底，丰富的临床经验，和超人的逻辑推理能力。她相信严教授一定会有办法的！Sokoloscki医生拿起手机，拨通了严教授的电话。

严教授在电话中听了Sokoloscki医生对娢娢的病情和心肌活检结果介绍后，请她发一份娢娢目前的心电图给他。收到心电图后，严教授对其进行了仔细的分析，很快便有了主意。他立即给Sokoloscki 医生回了电话。在电话里，严教授对Sokoloscki 医生说，引起心衰原因可能是ICD毎分钟70跳的起搏频率对娢娢来说太快了。他之所以这样认为的理由有三：其一是娢娢一直有心动过缓，她以往的自主心率为60跳左右，且心功能一直正常；其二娢娢心跳较快时常常有2:1传导阻滞，ICD心脏起搏会导致娢娢的QRS间期明显增宽，这不但影响心脏的舒张功能，而且会导致心肌收缩不协调，从导致心动能减退；其三：心室起博后的QT更长，会显著缩短心脏的舒張时间，引起心肌灌注血流相对减少。他建议将ICD的最低起频率降至每分钟50跳，让娢娢的心脏恢复自主心跳。Sokoloscki 医生听了严教授的话后心里豁然开朗，觉得他言之有理，完全同意他的分析与建议。

Sokoloscki医生按照严教授的建议，将娢娢的ICD最低起搏心率由每分钟70跳降至50跳，恢复了她的自主心率即每分钟60跳左右。两天以后，娢娢感觉明显好转，不但咳嗽和水肿完全消失，而且腹壁ICD植入处疼痛明显减轻。孩子精神上也好多了，不但开始同爸妈有说有笑，而且可以下床蹦蹦跳跳。Sokoloscki医生又给娢娢做了超声心动图复查心功能，结果让她喜形于色，也让远在费城的严教授笑逐颜开，更是让章涛夫妇欣喜若狂：娢娢的心功能已经基本恢复到了正常！

娢娢从安装ICD到完全康复整整花了两个多月。在这两个多月里她饱受痛苦和煎熬，但是她最终康复了！不仅如此，而且自安装ICD以后，她再也没有发生令人胆战心惊的晕厥事件！这充分证明了安装ICD的决定是正确的。在这两个多月里，章涛和太太从希望到失望、又从失望到希望，也饱经了身心的折磨，但最后心想事成，达到了带女儿来美国治病的目的。这两个多月来，Sokoloscki医生为治疗来自中国的孩子娢娢费尽了心血，最后在严教授的协助下，让娢娢不但转危为安，而且帮助她安装了将终生受益的ICD。

从娢娢在美国求医治病的经历中，我们可以看到美国医生也不是神，他们在找到治疗大家尚无经验的罕见病的合理方法前，也需要时间来认识其发生原因和机理。在认识疾病的过程中，他们同样可能会走弯路。然而，重要的是，当在治疗中遇到困难的时候，医者要象Sokoloscki医生那样，既敢于正视困难承担责任，又能认真思考积极查因，并且还能虚心请教和接受他人的建议；患者则要象章涛夫妇那样，始终给予医生充分的理解和信任，全力配合支持医生的诊疗工作。章涛告诉笔者，在女儿最痛苦的时候，他和太太也曾想要求Sokoloscki医生拆除ICD，但是凭着对她和严教授的信任，他们很快打消了这样的念头，而是咬着牙坚持并继续支持医生的治疗。医患之间的互相理解和真诚协作是娢娢得以康复的关键之一。

2017年7月28日即住院11天后，娢娢心衰完全好转出院。办理出院手续的时候，医院的一位社会工作者（Social worker）来到了娢娢的病房，向章涛要了娢娢现有保险复印件、他的收入证明，并请他在一份授权她去联络资助机构的授权书上签名，她将帮助姶姶解决第二次住院费用。章涛虽然没有看到这次女儿住院的帐单，但娢娢在ICU住了一个多星期，并且做了心肌和肾脏活检手术，他想象得到这将是一笔他难以承担的巨额费用。所幸的是医院再次主动给他免了单！

在办理完所有出院手续后，章涛向ICU的医护人员一一道谢告别。

当章涛带着太太和女儿走到霍尔茨医院正门时，他不禁想起就在五天前即女儿做完心肾活检手术的第二天下午，他从这大门走到大街上，想到昏睡不醒的女儿，想到女儿治病受的苦，泪水夺眶而出、止不住地往下流。当时，他抬头对着迈阿密的蓝天白云问：“天啦，我女儿的命真苦，你可怜怜她吧！”又低头对自己说：“我可怜的女儿，爸对不起你！爸一定要把你好好地带回中国去，带回家去！”真没想到，几天过去，娢娢奇迹般的地从重度心衰中康复了。当他走出大门，再次看着迈阿密碧蓝的天空时，真有灾后重生、重见光明的感觉。

当章涛准备上来接他们的车时，他情不自禁地停住了脚步，转身深情地回望着医院的住院大楼，朝大楼深深鞠了一躬。然后，才又转身上车，带着一家人高兴地回家。

（四）告别晕厥阴影，享受正常生活

娢拾出院后身体很快完全恢复正常。三周后又按约去Sokoloscki医生的病门诊随访，超声心动图显示她的心功能已经完全正常。Sokoloscki医生让娢娢停止服用除美西律以外的所有药物。不用吃那么多药了，这让娢娢格外高兴。从此以后，章涛一家人尤其娢娢在美国度过一段非常愉快美好的时光。

暑假过后，娢娢回到了学校。老师和同学对她的归来给予了热烈的欢迎，大家都为娢娢能健康回来感到高兴。一位女老师见他们时，兴奋地对他们说：“现在你们终于可以安稳地睡觉了。”她一边说一边做了一个倒头睡觉动作。她说的是真的！娢娢出国前的几个月，几乎每个月发生1-2次晕厥，并且体内体外记录仪均证实，有的晕厥与Timothy综合症引起的尖端扭转型室性心动过速有关。然而，自5月份安装ICD以来的三个多月的时间内，尽管娢娢因ICD起搏频率太高引起过心衰，但她再也没有发生过晕厥，ICD也从未记录到室速和室颤，更未发生过ICD放电除颤，这当归功于ICD抑制了尖端扭端型室速的发生。ICD带来的变化确实是让章涛一家睡得更踏实了！不仅如此，章涛上班工作更踏实了，太太上上街买菜做家务更踏实了，娢娢学习玩耍更踏实了，总之，一家人的日子过得踏踏实实了。

娢娢在学校是快乐的。她的语言天赋不错，天天跟着老师和同学学习英语，几乎日进有功，天天有进步。她和同学们一道做才艺、玩游戏，和美国孩子一道享受着天真烂漫、幸福美好童年时光。九月份的长周末，章涛夫妇带着她来到她向往已久的纽约。当她站在纽约帝国大厦顶层的观景平台，一览高楼林立的大纽约时，兴奋地张开双臂，对着天空高喊：“纽约，我来了！”她甜美的童声在纽约的天空回荡。然后，她又通过爸爸的手机视频，对着远在中国和美国的亲人说：“大家好！我在美国纽约帝国大厦的第86层，我很好！谢谢你们！”她说完做了一个怪脸和双手抱拳的动作，把周围的人都逗乐了。严教授看到娢娢在帝国大厦上的视频时，高兴得打电话对章涛说：“你女儿可能是第一位登上帝国大厦的Timothy综合症患者，她创记录了！”

2018年元旦，章涛履行了自己对女儿的承诺，架车带她来到了位于奥兰多的迪斯尼世界，让她实现了遊览了她多年向往的童话世界。

回国前夕，章涛又帮助女儿圆了另一个梦：带她去佛罗里达的清水市看海豚温特。娢娢是在她的英语课外阅读材料中读到海豚温特的故事的。温特在3个月大时被捕蟹笼的铁索弄断了尾巴。没有了尾巴，它便无法自如地在水中游动。所幸的的是，它被人营救并送到了海豚救助站。美国的一个外科医生看到它的状况，突发奇想：既然能给人装假肢，为何不给海豚也装个人工假尾巴呢？最后海豚温特真得获得了一个人造尾巴，又可以重新在水中自由地游来游去。九岁的娢娢已经知道自己生下来就有心脏病和手指畸形，是医生帮助自己可以和别的健康孩子一样，上学读书和玩耍娱乐。她似乎觉得自己就象那受伤的海豚温特，所以，当她和爸爸一道读到温特的故事时，便要求他带自己去看望温特。二月中旬，章涛带着太太和娢娢驱车5个多小时，终于在佛罗里达州清水市的海洋救护站中见到了这只传奇的海豚。娢娢站在岸边，默默地凝视着在水中自由自在地、快乐地游着温特许久后，脸上渐渐露出灿烂笑容。站在旁边的章涛从女儿注视温特的目光和神情中，终于明白了原来她要来看温特，是因为她一直关注着这个与自己有着相同命运的生命的现状与未来。同时，章涛也明白，病痛的折磨让女儿幼小的心灵对受伤的生命充满同情。想到这一点，章涛既心酸又欣慰。

转眼章涛在迈阿密大学法学院一年的学习就要结束了。回国前夕，他和太太带着娢娢最后一次去医院看Sokoloscki医生的门诊。娢娢见到Sokoloscki医生后，立马迎上前去给她一个拥抱，然后迫不及待地向她汇报了遊迪士尼和看海豚温特的事。Sokoloscki医生耐心认真地听着娢娢描述，脸上表情也随着娢娢的话语一会儿惊一会儿喜地变化着。当娢娢汇报完毕后，Sokoloscki医生把她深情搂在怀里，并谢谢她让她分享她的旅行快乐。然后，她象往常一样，检查了娢娢的心脏和ICD的记录，测试了ICD的各项功能参数及电池贮量等。检查完后，她对章涛夫妇说：“娢娢是世界上最健康快乐的Timothy综合症患者！”章涛则充满感激地说：“这一切都要感谢您的关心与帮助”。当Sokoloscki医生得知章涛一家很快就要回中国时，便用慈爱的口吻嘱咐：“孩子回中国后，要长期定期看医生。如果中国医生需要向我了解她在美国的治疗情况，你可以告诉他们我的电话或电子邮箱地址，欢迎他们随时与我联系。”然后，她同章涛夫妇拥抱道别。送他们到门口时，她又提醒章涛：“记得娢娢每年生日的时候，给我邮箱发张她的照片。”章涛一家依依不舍地告别了被他称之为恩人的美国医生。

章涛一家于三月初回到故乡西安。令所有关心娢娢的人非常欣慰的是，娢娢回国后一直很好，没有再发生过晕厥事件。除了每天继续服用严教授寄来的美西律外，她和她同龄的孩子一样无忧无虑地享受着童年的幸福时光。

（五）章涛谈中美看病差异

也许是因为在中美两国求医治病过程中都有过深刻的体会，当章涛与笔者谈起女儿在美国的治病经历时，他总是不由自主地会将两者进行比较。笔者已经在美国行医多年，对中美两国医疗体制及服务方面的差异是有所了解的。但是，章涛是从患者角度体会到了两者的差异，这是笔者也不完全清楚的。笔者之所以将他对两国医疗差别的看法包括在此文内，不是为了说明谁优谁劣，而是为了在这种比较中找出美国值得国内学习借鉴的地方。正所谓“他山之石，可以攻玉”，目的是为了中国的医疗服务越来越让老百姓满意。

作为法学博士、教授兼律师的章涛，从四个方面比较了中美医院和医生在服务方面的差异。

第一、美国医院医生网络系统完善，医生分工负责又相互协作，患者求医看病非常方便。章涛向笔者介绍说，刚到迈阿密时举目无亲，更别说在医院里有熟人，对找医生看病一筹莫展，无从下手。后来是教会的同胞帮助他找到了住处附近的一位家庭医生。有了家庭医生，后来的问题也就迎刃而解了。尽管家庭医生负责基本健康保健和常见病处理，但是他们有责任在必要的情况下帮助病人联系专科医生。他带女儿首先看了家庭医生。家庭医生听说女儿有心脏病史后，便帮助安排看普通儿科心脏专科医生，后者在得知他女儿有Timothy综合症即第八型长QT综合症后，又帮助联系心脏电生理亚专科医生。女儿娢娢在医生链(Chain)中终于传递给了Sokoloscki医生。因为娢娢的原发病是心电心律异常，所以，Sokoloscki医生便成了女儿娢娢的主诊医生。作为主诊医师，她负责所有与女儿心脏疾病有关的治疗问题，包括联系外科医生做手术和肾脏科医生会诊等。此外，他有问题还可以随时联系她，其它科的医生看过娢娢后都会向她汇报，有问题也会向她咨询。整个医生服务体系丛横交错象张网，各级各科医生各司其职又相互衔接。这样的医生网络体系大大方便了病人寻医问药，以至于初到美国、连英语交流都有困难的他，很便利地就找到需要的医生。然而，章涛很有感慨地告诉笔者，国内看病很多时候还要靠关系。娢娢在北京看病时，如果没有严教授帮忙，他是寸步难行，根本不可能找到合适的医生。而且，即使有严教授帮助，他也到处找人求人，其中的辛酸苦辣他是尝尽了。

第二、美国医院人文关怀做得更好。章涛举了以下事例：

首先，美国医护人员对患者及其家属礼貌、热情、周到。医院几乎所有地方都布置得整洁优雅、安静舒适。门诊诊室和病房都是单间，即有利于保护患者隐私，又给患者足够空间能与家人相处，如同家一般的感觉。医生进入时都会先敲门，进入后礼貌称呼患者的名字并与患者和家属握手问候，自我介绍后才开始询问病史。医生与患者交谈时态度不会居高临下，而是像对待朋友一样和蔼可亲、耐心热情。章涛告诉笔者，与国内看病相比，在美国看病心理上最大的不同是，觉得自己的人格受到了应有的尊重，没有国内看病时常有的被冷漠甚至鄙视的感觉。其次，在美国医院就诊更方便，医生服务在细节上更周到。章涛告诉笔者，他女儿在Sokoloscki医生门诊就诊时，许多检查如心电图和超声心功图就在就诊区域完成，做好后医生当即告诉结果和处理意见。而国内有的医生只管开检查单，不但病人跑不同的地方做检查，而且有时做完检查后又找不到医生。另外，美国医生会很耐心地听取患者的问题，会不厌其烦地给患者解释问题，就诊结束时会将完整的注意事项打在纸上交给患者；相反，国内医生常常三言两语就打发病人。再次，美国医患关系更和谐友好。章涛很有体会地告诉笔者，在迈阿密的医院见到医生、护士和普通工作人员与患者及其家属之间都很友好和睦，从未见过医患吵架的事情。然而，在国内只要在医院看半天病，次次毫无例外都能听到病人或者家属跟医院工作人员、护士、医生出现争论、吵架的声音。有时候是病人、家属不理解、不配合医院的安排，找茬发火；有时候是医生、护士态度不好，缺乏耐心，粗暴地训斥病人、家属。最后，章涛还认为美国医院更关心病人。他女儿在医院住院10来天时间内，医院工作人员多次送来礼物，而且每次都是先问他女儿需要什么，然后再送过来。另外医院还有儿童的游戏室，里面的玩具、书籍都很丰富。

第三、美国医生不考虑病人的保险和经济状况，更没有收回扣红包现象，一心一意为病人治病。此外，他们还会帮助有困难的病人联系慈善组织以减免费用，将以人为本的理念落实到了实处。章涛再次告诉笔者，他女儿两次住院的费用，分别是Sokoloscki医生和医院的社会工作者帮助联系儿童基金组织获得资助的。然而，尽管女儿看病也通过严教授的关系得到过步长制药集团的捐款，但他尚不清楚国内是否有类似美国的儿童基金组织。章涛还很有感触地说，美国医生说自主性比国内强，不但可以决定病人门诊收费，而且医生决定病人的治疗方案，如病人能否手术等问题完全不受医院行政的干涉。

第四、美国医院无论是看急诊还是住院都是先以治病救人为原则，事后寄账单收费，不会因为病人没有钱而中止治疗。章涛用自己的实际体验告诉笔者，在国内某些医院，根据病情预交的费用一旦被用完，医院不管病情如何都可能会立即停药和停止治疗。章涛说他女儿在国内某医院住院期间就见到过心脏科ICU墙壁上贴的“不及时付款就停止治疗”的标语，而且每天都贴出对病人的催款帐单。章涛在提到这一点时，深有感触地说：“美国医院从实际行动中显示出公共服务的特征，而国内的医院似乎更加商业化，甚至与别的商业机构无异。“

笔者认为章涛对中美医院在服务方面的差距的看法是比较客观的。造成这些差距的原因涉及到国家的医疗体制、医院的价值观和制度、医生的品格作风等诸多方面，所幸的是党和政府及社会各界也已经意识到了中国医疗体系和服务中存在的问题，并正在努力改进。相信随着医疗改革的进一步深入，中国医院和医生一定会给老百姓提供更加满意的服务。

第五章 社会关怀，人间大爱

国内外文献报道，Timothy综合症患者寿命的中位数仅2-3岁。然而，在娢娢两岁多刚诊断为Timothy综合症时，严干新教授却曾对她父亲章涛说：“我们的目标是要让你女儿长大成人，结婚生子！”如今娢娢快十岁了，人们有理由相信随着医学的发展，加上有严教授等有爱心的优秀医生们的精心治疗，娢娢是完全可能长大成人，结婚生子的。然而，和健康人相比，娢娢在她的人生旅程中，不仅要面对疾病的挑战，而且在未来的教育、工作和生活等诸方面，都将比健康人面临更大的困难和挑战。因此，在她的成长过程中，她不但需要父母和医护人员的关心与爱护，更需要社会的长期关心与爱护。对于刚刚步入学校的娢娢来说，学校对她成长的关心与帮助对她的未来尤其重要。

（一）娢娢艰难读书，学校学会宽容

2015年9月1日娢娢进入章涛工作的大学即西安建筑科技大学的子弟小学，开始读小学一年级。章涛带女儿去学校报名的时候，校方没有仔细询问孩子的健康状况。章涛因害怕学校会因健康问题而拒绝接受女儿入学，尽管告诉了校方孩子患有Timothy综合症，但没有详细说明她随时有可能发生恶性心律失常，导致晕厥甚至心源性猝死。因此，娢娢顺利登记入学了。

女儿能象健康孩子一样上学读书一直章涛夫妇的愿望。在他们眼里，除了心电图异常和发生过晕厥外，女儿无论在外表上还是智力上与别的孩子并无明显差别，平时女儿也和别的孩子一样活泼可爱，因而她理应象健康的孩子一样，享受快乐的校园生活。他们也希望女儿能象健康的孩子一样受到良好的教育，将来也有美好的前程。因此，女儿将要上学了，章涛夫妇和娢娢本人都非常高兴。

然而，章涛夫妇尤其是章涛太太对女儿上学又充满了忧虑、心里很不踏实。在报名上学前，娢娢已经在家发生过两次晕厥，而且发生晕厥前毫无征兆，过程令人紧张恐惧。如果不及时采取心肺复苏等抢救措施，娢娢确实会有生命危险。此外，三年前的西安建筑科技大学附属小学几乎没有任何医疗设施设备，没有校医和护士，老师也都没有受过心肺复苏训练，更没有可用于心脏急救用的自动体外除颤仪即AED(Automated External Defibrillators）。这一切都令章涛太太非常担心：她担心女儿在学校上课或玩耍时突然发生晕厥；她担心女儿发生晕厥后老师不知如何处理，女儿可能永远回不了家；她还担心女儿即使有幸从晕厥中醒来,但醒来后见不到爸妈该会多么害怕。想到这些，章诪太太更感到忧虑和恐惧。正是在这种忧虑和恐惧中，这位看上去平凡并柔弱的母亲，作出了一个重大决定：去学校陪女儿读书！

章涛太太把自己准备到女儿学校陪她读书的想法告诉了丈夫。她对章涛说：“我不但接受过心肺复苏抢救培训，而且娢娢前两次在家发生晕厥时，都是我首先开始进行抢救，为专业急救人员的抢救赢得了时间，也算是有了一定的实战经验，因此，我在女儿身边，女儿就多一份安全。”章涛觉得太太说得有道理，但劝她呆在家，毕竟家离学校只有几十米的距离，告诉学校一旦女儿有事给立即她打电话也来得及。太太则说服章涛说：“尽管家离学校只有几十米的距离，但我们住在第25层，对需要心肺复苏抢救的病人来说，这样的距离太遥远了。”她认为自己必须每天到学校时刻陪伴着女儿，一旦女儿真发生晕厥，她就可以象前两次在家一样，立即对她进行心肺复苏抢救，同时拨打120，为医生的进步治疗赢得时间。太太说得有道理而且态度坚决，章涛沉默了。

章涛原以为，女儿上学对妻子是一种解脱，她将会有更多的时间安排和享受自己的生活，甚至可以走出家门重新工作。听了太太的一席话后，他不禁又流泪了。章涛流泪不仅仅是因为妻子决定去学校陪女儿读书的事，而是他又想起了这些年来，妻子因为女儿的病改变了自己的生活轨迹，放弃了工作、社交和娱乐，无怨无悔地为女儿付出和牺牲，他是被妻子无私博大的母爱感动得流泪。他也不仅仅是因为感动而流泪，而是他也想到妻子自女儿出生以来，由一位喜欢花妆、跳舞、唱歌、逛街，充满生活情趣的年轻姑娘，变成了一位每天只能照顾女儿、陪伴女儿左右的、过着单调生活的家庭妇女，他是因为心疼妻子而流泪。然而，想到女儿的病和她面临的危险，章涛也别无选择，只好同意妻子的选择。

章涛太太决定去学校陪女儿读书，但这并没有她想象的容易。学校开学的第一天，当她正要带着娢娢走进学校的大门时，门卫将她拦了下来，并告诉她家长止步，不得入内。她哀求门卫说，孩子身体不好，需要她进去照顾。门卫说这是学校的制度，自己也是照章办事。听门卫这样的说，她理解别人的难处，便没有再强求了。她让娢娢自己进了校门，走向上课的教室，而自己则守在学校的门口，一直等着她放学，带她一起回家。从那以后直到去美国的一年半的时间内，无论刮风下雨还是酷暑严寒，只要女儿上学，她都等在学校的校门外，陪着校门内读书的女儿。

章涛对笔者谈起太太在校门口陪伴女儿读书的经历时，他的眼里充满了泪花。他说太太天天站在无遮无掩的校门口守候着女儿是一件异常辛苦的事情。每天女儿上课的时候，她就在校门口来回走着、站着，累了就在校门口的台阶上坐着休息。遇到下雨天，校门口无处可以躲雨，她只能撑着雨伞在外面站着。夏天不但天气炎热，而且校门口周围蚊子多，她的手脚总是被蚊子叮得青一块紫一块。冬天的西安不但天寒地冻，而且常常寒风凛冽、大雪纷飞，然而，这一切都没有阻挡过太太在校门口陪女儿上学。除此之外，她还要忍受一些不理解她的人的异样目光。学校的校长见她天天站在校门口守着女儿也不理解，有一次竟责备她说：“你既然把孩子送到了学校，就应该相信学校；如果不相信学校，就让孩子去其它学校读书去。”面对校长的责怪，她能说什么呢？只好笑而不语地忍着。章涛对笔者说，他都无法想象那些日子太太是怎么熬过来的？

正如第三章提到的，2015年年底娢娢在上体育课时发生晕厥。体育老师是个大男人，但没有接受过心肺复苏训练，见娢娢突然晕倒失去知觉时，吓得手足无措，竟然哭了起来。还是一位学生提醒说：“她妈妈就在校门口”，那老师便抱起娢娢，直奔校门口去找她妈妈。章涛太太一见到老师抱着的昏迷的女儿，赶忙让他将她放在门卫的床上，开始给女儿做心脏按压。娢娢一会儿醒来，一会儿又晕过去，很不稳定，章涛太太也着急了，吓得的哭了起来。所幸的是，离小学不远处的建筑科技大学的校医和120急救车相继赶到，一边抢救一边送西安交大一附院薛教授处。娢娢再次有惊无险地脱离了危险。

一周以后，娢娢康复出院了。然而，学校却通知章涛让女儿暂不要上学，并要他本人到学校教务处来。章涛预感到了学校可能要拒绝女儿继续上学了。

章涛的预感是对的。娢娢在学校发生晕厥后，学校的领导和老师才明白了她有严重的心脏病，也才明白了为什么章涛太太会每天守在校门口。当他来到学校教务处办公室时，教务处主任告诉他，学校领导专门开会研究讨论过他女儿的问题，并向他转达了校领导会议的决定。学校领导认为孩子的健康和生命是第一位的，但学校目前不具备心脏抢救的医疗条件，无法保证娢娢在学校的安全，因此，娢娢不宜继续在学校读书。教务主任还告诉章涛，如果将孩子留在家里读书学习，学校愿意提供必要的帮助。

笔者认为，当时学校的考虑还是有一定的道理的，毕竟学校确实没有急救条件，把孩子的生命放在最重要的位置也是正确的。然而，孩子的教育也是重要的。而且，如果学校允许章涛太太在学校陪着娢娢，或者学校有接受过心肺复苏训练的校医或老师，娢娢在学校面临的危险并不比在家里大。

章涛拒绝了学校的建议。他对教导主任谈了学校的教育及校园生活对他女儿健康成长的重要性，请求学校继续给孩子学习的机会。章涛也明白，学校之所以不想让女儿上学的主要原因是害怕为女儿可能发生的生命意外承担责任。因此，他坦率地对教务主任说：“只要让我女儿继续上学，我可以与学校签一个协议，保证女儿在学校因心脏病发生的任何问题，都不会追究学校的责任。”毕竟章涛是建筑科大的教师，小学是科技大的子弟学校，教务处主任也觉得拒绝娢娢上学有点说过不去，加上她觉得章涛说得话有道理，因此，她答应向校领导反映他的要求。

几天之后，章涛来到了小学校长的办公室，与校方签协议书。当时还有章涛所在学院的一位副院长在场作为担保人。协议的主要内容就是娢娢在学校读书期间，因Timothy综合症引起的任何后果，皆与学校无关，章涛夫妇承担一切责任，且不能找学校任何麻烦。双方都同意了协议的内容，并签字画押。尽管笔者认为这样的协议是不应该有的，但还是理解在当时的条件下，双方这样的做的无奈。毕竟娢娢可以继续上学读书，无论是章涛夫妇还是孩子本人都很高兴。

协议签订后，校方倒是对娢娢的健康和学习更加重视了。校长专门召集与娢姶有关的老师开了一次会议，向大家通报了娢娢的身体情况，可能发生的问题及应对措施。而且，校长让班主任在保护娢娢健康隐私的前提下，通知班上所有学生，在学习和娱乐时要时时关注她，一旦她发生晕倒，大家要及时报告老师或她在校口的妈妈。

自娢娢在学校发生第一次晕厥后，校方由拒绝娢娢继续在校读书，到不但同意她继续留在学校学习，而且主动关心她的健康和安全，不能不说这是一个质的改变。章涛和太太对学校领导的改变与帮助既感激又高兴。

更可喜的是，娢娢随父母在美国生活一年后再回到学校时，学校已经有了校医，而且校医还专门向章诪夫妇了解了娢娢健康状况及在美国的治疗情况。学校有了校医，加上娢娢又在美国安装了ICD,章涛夫妇便没有了后顾之忧，对女儿在学校上学也彻底放心了。章涛太太再用不着象以往一样，每天站在校口守护着女儿。事实上，自从安装ICD以后快两年的时间內，娢娢再也没有发生过晕厥亊件。

更令章涛夫妇高兴的是，学校与他们达成了把孩子的健康放在首位的共识。学校不但允许娢娢可以因健康原因随时请假，而且也降低了对她的学习成绩的要求。娢娢是个非常懂事的孩子，她尽自己最大的努力，跟上班上同学的学习节奏。她每次英语考试都能得100分，其它学科成绩也在80分以上。娢娢毕竟是一位患有Timothy综合症的孩子，她的学习成绩算是非常优秀了。

笔者认为，象娢娢这样的患有严重罕见遗传病的孩子的教育问题，无论对家长还是学校都是一个挑战，也是一个全新课题。难能可贵的是，在娢娢上学读书的问题上，章涛和学校由开始的互相不信任，到后来对孩子的健康和学习问题达成了共识。令人欣慰的是，学校由起初不愿接受娢娢上学，到后来不但聘了校医，而且能够特殊对待娢娢的学习。学校之所以能够在娢娢的教育问题上表现的越来越宽容、越来越积极，从根本上来讲，是学校的领导和老师都有善良和仁爱之心。

（二）美国愉快上学，领略人文关怀

章涛帯着一家到达美国南部海滨城市迈阿密不久，便将女儿娢娢送到了所在社区小学-派恩克雷斯特小学（Pinecrest Elementary School)读书。这是当地最好的公立小学之一，所有居住在学校服务区域内有合法居住身份的孩子，都可进该校免费读书。因此，尽管娢娢刚刚从中国到达迈阿密，在通过家庭医生的常规体检，及政府卫生部门批准她不接受疫苗接种的申请后，便开始在该校免费读书。这也是一所名符其实的国际学校，全校600余名学生来自世界各地。

章涛夫妇带女儿去学校报名上学时，接待他们是校长Zaldua女士。章涛对笔者说，她是一位热情干练又细心负责的中年人。她在办公室热情接待了章涛一家，对娢娢来校读书表示热烈欢迎，并向他们介绍了学校基本情况。娢娢在国内读书时曾在学校发生过两次晕厥，来美国前夕更是多次发生晕厥，并证实了晕厥与Timothy综合症引起的室性心动过速有关。因此，当Zaldua校长问章涛有什么要求时，他便对她说：”女儿患有心脏病，希望学校允许她妈妈每天能在校内或学校门口陪伴她，以便她发生意外时，她妈能及时赶到帮助。”校长听后摇了摇头说：“学校是封闭学校，家长不能陪孩子呆在校内或学校门口。”章涛听了校长的答复后，感到有些失望。

章涛回到家里后，怀疑自己与Zaldua校长的沟通出了问题，她可能没有明白娢娢心脏问题的严重性。因此，他将女儿的详细病情写成书面材料。三天后即娢娢正式入学的那一天，章涛在学校的大办室内找到了Zaldua校长，并递上了他的书面材料。她接过材料立即读了起来，读着读着她竟掩嘴惊叫了一下。章涛看到她吃惊的表情，便知道她真正明白了女儿的病情。他心里也咯噔一下，顿时紧张起来，担心校长会因女儿的病情而拒绝她来学校读书。不过，章涛很快就发现自己的担心是多余的。Zaldua校长读完材料后，便立即答应章涛太太可以以志愿者的身份每天来学校，既可帮学校做些力所能及的工作，同时又能陪伴女儿。她指着大办公室靠墙的一张沙发对章涛太太说：“以后您每天来学校后就可坐在这张沙发上休息，老师们需要您帮忙会来此找您。“章涛夫妇明白zaldua校长意思后，心里踏实多了，脸上也露了轻松满意的笑容。接着，Zaldua校长请工作人员帮助章涛太大在电脑上填写做志愿者的申请表。

令章涛感到意外的是,在太太填写完志愿者申请后，Zaldua校长把他和太太，副校长和几位相关老师召集到她自己的办公室，让大家坐在一起讨论娢娢发生晕厥时的急救方案。Zaldua校长首先向老师们介绍了娢娢的病情。她告诉大家娢娢患有Timothy综合症，随时可能发生心律失常引起的晕厥甚至猝死，需要紧急进行心脏抢救。然后，她又向章涛夫妇介绍，学校的主要公共场所都备有AED即体外自动除颤器，而且有七位接受过心肺复苏专业训练的老师，他们都会使用AED。最后，她对大家谈了自己的安排：将七位老师分为三组，分别分布在娢娢平时活动的区域即教室、楼道、餐厅。一旦娢娢发生晕厥，有两位老师能及时赶到现场，其中一位马上进心肺复苏急救，另一位则立即打911急救电话，然后，再打电话通知家长。校长还要求章涛留下电话，并问是先通知他还是他太太？以及如何能让他们立即明白打电话人的意思？章涛夫妇与在坐的老师均同意校长的应急激安排。Zaldua校长见大家同意后便要求大家暂按此方案执行，但以后大家有新建议，或者心脏医生有其它要求时，她可以再修改方案。然后，她很快敲动了电脑键盘，将方案打印在纸上，给与会者每人发了一份。

章涛看到校长把一切安排妥当后，心里既高兴又着急。高兴的是校长对女儿的安全如此重视，安排也很周全；着急的是她好象忽视了他太太的作用。他赶紧对校长说：“我太太也知道心肺复苏，您别忘了她的作用。” Zaldua校长理解章涛的心情，笑着回答他说：“家长的作用是非常重要的。我们将与您和您太太密切合作，把娢娢照顾好。”章涛除了感激还能说什么呢？当他真诚地向Zaldua校长表示感谢时，她则对他说，“让您女儿在我们学校受到好的教育和保障她的安全，是我们的责任！你不用客气。”

会议结束后，校长带着娢娢去学校餐厅领了一份免费午餐。然后，又领着章涛夫妇和端着午餐盘子的娢娢一道走进了一间教室。一进教室，她便向正在上课的老师和学生介绍道：“这是娢娢，她来自中国，是你们的新同学，大家欢迎。”她的话音刚落，教室里的师生齐声鼓掌欢迎娢娢的到来。从此，娢娢成了这所有学校、这个班的正式一员，开始了她在美国短暂的读书经历。

章涛在谈完这段往事后，对笔者说：“那天中午走出学校后，我心情非常好，看着迈阿密的天空觉得非常的蓝。这是第一次一个机构愿意与我们一起承担看护我女儿的责任！”笔者非常理解他的感受。

有趣的是，一星期以后，学校也邀章涛去学校签了一份协议书。这让他不由地想起一年前在自己工作的科技大学的子弟小学签的协议。同样是与学校签的协议，但内容迥然不同：前者是要章涛对女儿在学校发生的心脏意外自行负责，学校不承担任何责任；后者是要章涛授权学校在必要的时候担负对女儿进行心脏急救的责任，并同意校方制定的急救措施。章涛高兴地在协议书上签了名。签完字了，章涛再次向校长表示感谢。而校长则再次强调这是她的职责，并对他说：“只要您女儿在我们学校，我就会为她争取更多的东西以保证她的身心健康和安全。这仅仅是个开始，请您相信我。”

章涛在向笔者谈到这两份协议书时，感慨万千。他对笔者说，美国学校和医院真是将“以人为本”的观念落实到了实处，落实到服务的每个环节，而不是停留在口号上。他还说，事实上在美国的医院和学校见不到“以人为本”的标语口号，他们觉得这样做是理所当然的。正如Sokoloscki医生和Zaldua校长常挂嘴边一句话：”这是我的责任！”是的，如果每个医生和老师真正能以“以人为本“为己任，我们医疗和教育服务一定让老百姓更加满意。

从此以后，章涛每天早上开车将女儿和太太送到学校。女儿去上课的时候，太太就坐在学校的大办公室的沙发上，有时看书读报，有时帮老师做些杂活如打印试卷、帮助调解其他中国孩子在学校遇到的问题等。每天中午，娢娢的同学会陪她到办公室来，让她妈给她服用美西律。有了学校的照顾，章涛太太比在西安时站在校门口陪伴女儿要舒服多了，章涛则更踏实地投入到学习和研究中，娢娢在学校有妈妈陪伴一点也不觉孤单、整天高高兴兴。

美国的小中学教育崇尚素质教育，学校除了关心学生学习文化知识外，也非常关心学生的身心健康。即使对娢娢这样的只在学校短期学习的学生，学校也丝毫不马虎，尽最大的努力从疾病的预防、医疗、康复及心理等诸多方面帮助她。让章涛印象深刻难以忘怀的还有以下三件事：

其一、安排校医。根据娢娢的病情，Zaldua校长认为仅仅学校的老师不足以保证她的健康与安全，因此，娢娢上学后不久，她就开始向政府主管学校的教育局申请一名校医。为了申请校医，Zaldua校长让助手向章涛夫妇详细了解了娢娢的病情和治疗情况，以及服用的药物和需要的什么样的特殊照顾等问题，而且向他们要了与娢娢的家庭医生和心脏医生的联系方式。校长亲自将申请材料送交政府教育局。然而，教育局主管校医的部门认为娢娢需要的是急救而非日常护理，不符合派校医的条件，因而否决了学校的申请。Zaldua校长没有因此放弃申请，而是亲自跑到教育局的主管部门据理力挣，终于为学校和娢娢争取到了一名校医。校医来到学校后，每天会去娢娢上课的教室检查她的心率、血压并了解有无异常表现。在娢娢手术后回到学校时，校医还向心脏医生打听了有关她康复的注意事项。有了校医后，无论章涛夫妇，还是校长和老师，心里都更加踏实了。

其二、安排理疗。娢娢到学校不久，细心的老师经过观察发现她手部的力量不够强，这可能是与她做过手部手术有关。老师向校医反映了此问题，校医很快安排了理疗师帮助娢娢进行手部肌肉康复训练。康复师不但帮助娢娢进行手部肌肉锻炼，而且教会了她妈妈帮她锻练手部肌肉力量。直至今天，娢娢都没有停止过手部肌肉力量锻练，肌肉力量也已明显增强。

其三、安排心理辅导。2017年下半年的一天，学校又通知章涛夫妇来学校参加一个关于娢娢心理问题的会议。他们如约来到学校时，发现会议由副校长主持，参与会议的还有女儿的班主任、一位女心理医生、负责翻译的丁老师，还有一个负责打印会议文件的秘书。看得出来，这是一个比较正式的会议。

副校长首先告诉章涛夫妇，校方发现娢娢在社会交往能力上存在一些障碍，需要对她进行一些心理方面的疏导和治疗。

章涛和大多数中国父母一样以为心理问题就是精神障碍，不知道心理健康教育和治疗是美国少儿教育的重要组成部份。在章涛夫妇眼里，女儿的一切行为都很正常，因此，他有些难以接受学校的这一判断。因此，他坦率地问副校长：“这个判断是怎么得出来的？”副校长理解章涛的疑问，便请心理医生向他解释。心理医生接过话茬，介绍了她如何观察娢娢和发现的问题。她告诉章涛，她首先观察了娢娢在课堂上的表现，以及她从教室到餐厅和在餐厅就餐时的行为举止，发现她很少与其他人互动。然后，她又请来自台湾的中文翻译丁老师帮忙，让娢娢填写的心理测试表格对她进行心理测试。接着她把娢娢的测试结果给章涛看，并逐一进行了分析和解释。心理老师最后的结论是：娢娢的智商是正常的，但是社会交往能力有问题。

章涛听完心理医生的解释后觉得人家的判断是有道理。因为孩子在国内时也不愿意当众与人说话，学校也曾反映她早上进校门时，不能按要求向站在校门口的老师敬礼问好。但是，章涛一直把心事放在她的心脏问题上，没有关注她心理上的问题。现在既然美国老师和医生提出了孩子有社交障碍问题，他也觉得确实应该重视该问题，否则，将影响孩子的成长和未来。

章涛通过丁教师翻译向大家解释说，因为心脏病的原因，女儿从小基本上和父母呆在家里，也没有上过幼儿园；现在在美国，因为语言障碍，与同学交流有困难，这可能是导致她有社会交往障碍的原因。在场的老师都同意章涛分析。

在与老师和心理医生交流过孩子在学挍的行为表现后，章涛急切地向心理医生和班主任询问女儿与其他学生在社交能力上的差距和改善社交能力的办法。班主任回答他说：“每个孩子都是独特的，不能将娢娢与其他孩子相比。”接着她谈了对改善娢娢社交能力的建议。她认为娢娢与妈妈的关系太密切了，应该让孩子知道在家庭之外，还有一个很大的世界。她对章涛说：“必须鼓励孩子多与同学交往。你们可以邀请同学到你们家里去玩，也可带她到同学家里去。有亲戚的话，让亲戚家的小孩也跟她一起玩。”

这次会议以后，心理医生每周来学校一次，带给娢娢喜欢的玩具并陪她一起玩，在玩的过程中帮助她改善与人交流能力。另外，每天女儿进入教室时，班主任安排了小朋友主动热情地与她打招呼，而且，学校还安排了高年级的一个中国小孩经常来找娢玩。章涛太太也接受班主住的建议，有意识地减少来学校陪伴她的时间，逐渐培养她独立在学校学习生活的能力。终于，有一天早上，娢娢在学校对一位同学主动招呼说：“Good Morning”。那个美国小朋友听到她对他招呼，先是愣了愣，然后转身兴奋地冲旁边的一个同学喊道，“娢娢主动跟我打招呼了！”两人象庆祝胜利一样朝娢娢伸出了大拇指。从此，娢娢与同学们的交流逐渐多了起来。后来，娢娢还常被邀到同学家玩，也和同学一道去公园玩。她在同学交流互动中也越来越显得自信，性格也逐渐开朗起来。

2018年2月底，娢娢不得不停止在美国上学准备回国。离开学校的那一天，学校为她搞了送别仪式。仪式活动上，学校不但给她准备了礼物，而且让全班同学，班主任、任课老师均与她合影留念。娢娢与老师和同学们一一拥抱，难舍难分。班主任特别叮嘱章涛，“娢姶有任何进步都请发邮件告诉我们，我们会一直关注她的！”

娢娢在美国小学读书不到一年时间，但章涛对她就读的派恩克雷斯特小学（Pinecrest Elementary School)读留下深刻的印象，也非常感激学校的领导和老师对女儿的关心。

当笔者问到的对学校的具体印象时，他总结为以下几点：第一、学校领导不但责任感强而且敢于担当。如当校长知道娢娢有严重心脏病时，她首先想到不是拒绝孩子上学，而是考虑如何想办法帮助孩子。第二、学校的管理非常规范。如当校长理解娢娢病情后，她很快就召集有关人员开会，并制定了合理规范的措施以应对娢娢可能发生的意外。第三、学校的硬软件设施齐全。公共场所有急救用的AED，有受过心肺复苏训练的老师，而且可以为需要帮助的学生安排校医和心理医生等。第四、非常注重与父母沟通。学校为孩子做的每一件事都与父母进行过沟通，并征得父母同意。第五、教育既全面又注重细节。除了课本教学外，也鼓励和要求学习读课外读；除学习外，还非常关心学生的身心健康。

（三）“步长”爱心奉献，燃起希望之光

步长制药集团是著名心脑血管病专家赵步长先生于1993年创建。至今，步长集团已经是一家集医药研究、生产、销售和诊疗服务、教育、网络为一体的大型民营高科技企业。作为中国首屈一指的大型医药企业，步长制药集团是怎么会和章诪的女儿娢娢联系在一起的呢？这是因为步长集团是个充满爱心的企业！

正如步长制药高级副总裁、同心共铸中国心组委会执行秘书长郑红兵先生告诉笔者的：“回报社会、帮助人民改善健康水平是步长制药集团的理想和目标。”郑先生还向笔者介绍过，为了实现上述目标，步长公司在十几年前便成立了“共铸中国心基金”。该基金主要是用于中国老少边穷地区广大的农牧民的健康救助，包括义诊巡诊，爱心捐赠，救治救助等。在过去的十年内，步长制药集团每年出巨资支持中央统战部和中国红十字会联合主办“共铸中国心“大型公益活动。至今为止，“共铸中国心”活动已组织上万名医务志愿者，奔赴中国老少边穷地区，特别是藏族同胞居住区，开展义务医疗求助和培训活动。该活动的主要公益项目之一是“先天性心脏病筛查与救助”，在过去十年内，已经出资为近1500名先心病儿童进行了免费手术治疗。

正是因为与“共铸中国心”活动相关公益项目中包含“先心病救助”，因而患第八型先天性长QT综合症即Timothy综合症的娢娢才有获得“共铸中国心基金”资助的机会。然而，“共铸中心基金”针对的对象主要是老少边穷地区尤其是藏族地区的民众，而娢娢是西安一个小康家庭的孩子，因此，她获得资助又具有一定的特殊性。娢娢的特殊性有二：其一、她患的Timothy综合症不但是严重威胁生命的罕见遗传病，而且尚无任何有效治疗办法；其二、她是“共铸中国心”组委会特聘专家即国际著名心脏病专家严干新教授关注的病人，而且严教授正在为Timothy综合症治疗探索有效方法。因此，资助娢娢意义不仅在于帮助她本人，同时也是在帮助世界上许多和娢娢患同样疾病的孩子，这也是为什么“共铸中国心基金”会给予她特殊的资助。

正如前文提到的，步长公司在章涛女儿治病面临困难的时候，雪中送炭，给予了及时而有力的帮助。2015年4月，严干新教授回国，在一次和共铸中国心委员会副秘书长薛人珲先生的会面中，提到了娢娢的病情及其特殊性，希望步长公司和共铸中国心基金会给予帮助。薛人珲先生对此事高度重视，在与郑红兵先生商量后决定资助娢娢，从此共铸中国心基金会与娢娢结缘。

自2013年初发生第一次晕厥，到2016年元旦，娢娢已多次发生晕厥，且呈越来越频繁的趋势。为了明确娢娢发生晕厥的原因，严教授建议为娢娢安装皮下微型心律监护仪。然而，这对女儿治疗完全自费的章涛来说，为女儿安装价格不菲的进口皮下微型心律监护仪确实经济上有困难。正在章涛面临困难的时候，“共铸中国心基金会“送来了“及时雨”，给她女儿的治疗捐赠人民币五万元。当年4月，严教授回国，于西安交通大学第一附属医院协同副院长袁祖贻教授、心内科副主任薛小临教授等人，一同为娢娢安装了皮下微型心律监护仪。2016年底，皮下微型监护仪成功地记录到尖端扭转型室速，证实至少娢娢的部分晕厥由室速引起，为后来安装ICD提供了有力的依据。

2017年二月，章涛一家出发去美国前夕，他应邀来到了西安步长制药集团总部，参加共铸中国心受赠仪式暨娢娢后续救助计划启动会，并签订了救助协议。到达美国后，正当章涛在因为无法为女儿在美国买到医疗保险又无法承受美国昂贵的医疗费用，面临不能为娢娢在美国治疗的困境时，又是共铸中国心基金会按后续救助计划中承诺，解囊相助，先后为远在美国的娢娢先后寄去9000美金。正是共铸中国心基金的帮助，娢娢才有机会在美国看家庭医生、普通心脏医生和心电专科医生门诊，为她后来在美国获得免费安装ICD等治疗奠定了基础。

章涛是非常感激步长公司和共铸中国基金会的慷慨捐助的，他也为此而深深地感动。在谈到有关慈善基金会和爱心捐款的话题时，章涛很有感触地对笔者说，患有严重先天性疾病的孩子如果得不到囯家和社会的救助，普通家庭确实难以承受长期的、越来越贵的医疗费用。他还对笔者说，女儿在美国的住院治疗因美国儿童基金会的捐助而免费，而且基金的申请由医院帮助操作，对病人家属而言非常方便简单。他期待着中国将也有越来越多的美国式的儿童基金组织，而共铸中国心基金会让他看到了希望，对中国的未来更充满信心。

尾声

正如CatherineTimothy说的，在她近三十年随访数十位Timothy综合症患者的经历中，娢娢是她见到的最健康的患者之一。笔者认为，娢娢之所以会成为最健康的Timothy综合症患者不是偶然的， 这首先得归功于深深地爱她、且知道如何爱她的父母。正是因为对女儿的深爱，章涛夫妇自女儿出生起，便一直坚持不懈地带她到处求医治病，经历的辛苦和辛酸不是一般人能想象和忍受的，他们为女儿付出了自己的一切。不仅如此，正如章涛说的：“要是自己一直是个商店的营业员，对女儿可能爱莫能助，对女儿的病也会无能为力。”是的，章涛如果没有通过自己的努力受到良好的教育， 就不可能找到Timothy和严教授等和他一道关心爱护女儿的同路人，也不可能有能力和机会将女儿带到美国接受进一步的治疗和体验别样的教育和生活。然而， 章涛更认为女儿之所以能有今天，主要是因为有严干新教授等医生无私的关爱与帮助。他对笔者说：“父母对儿女的爱是天然的，而且关心儿女的健康和成长也是父母的天然职责。但是，严教授这样德高医精的医生却是可遇不可求的。假如严教授也象有的人一样冷漠地拒绝我，我再有智慧和能力也帮不了女儿。”在谈到严教授时，章涛深情地对笔者说，如果没有严教授的帮助，就不可能得到薛小临、刘文玲教授等的帮助，为女儿试用美西律；如果没有严教授的帮助，就不可能得到董建增、扬新春，马长生，和赵俊会和田文等教授的帮助，为女儿在朝阳医院做分指手术；如果没有严教授的帮助，就不可能得到步长制药集团的关心与捐助。如果没有严教授的帮助，女儿在美国的治疗也难以实现。章涛对所有帮助过娢娢的人心怀感恩和感激。

笔者写到这里仿佛看到了一幅由父母的爱、医生的爱和社会的爱编织而成的美丽的七彩画卷。是的，正是由于爱和善良把章涛夫妇与素不相识的严干新、薛小临和Sokoloscki等优秀医生们，中美学校的领导和教师们， 还有步长制药集团、“共铸中国心”基金会及美国国际儿童基金会等联系在一起，组织成一股强大爱的力量，和他们的女儿娢娢一道，顽强地与疾病甚至死神战斗着！这不但已经让娢娢个人更加健康，而且从她的成长中，让人们看到人间的真爱和人性的美好。

在与笔者谈起他多年来带女儿求医治病的经历时，章涛也感概地对笔者说：“如果有一天象女儿这样的病人，无需严教授到处找朋友同事帮忙，就能顺利地获得应有的治疗，那该有多好！”他期待着那一天的到来！笔者心想，如果所有的父母都象章涛夫妇那样甘愿为孩子牺牲，如果所有的医生象严教授那样甘愿为病人付出，如果更多的企业家象步长公司的领导人那么甘愿为病人赞助，那我们的国家和社会一定会更加和谐、更加美好、更加幸福！章涛的美好愿望也将很快成为现实!

2019， 元旦